ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

2022/12/23(金)12:00

長男🐻今日は養護学校🏫で終業式だけど……。 (次男day84)

闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日~(208)

~8歳長男🐻~ 昨日は微熱もあり、痰も多く学校🏫はお休み😣 ↓日中もずーーーっと全力で泣いていました😭 ↓体全体赤みもあり(特に左腕) 痛いのか……。 痒いのか……。 おしっこが出なくてつらいのか……。 姿勢がつらいのか……。 何かが嫌、何かがつらいんですよね😣💦 わかってあげられず、もどかしい気持ち💦 朝に訪問看護師さんやこれからお世話になるヘルパー さん方が来てくれました。 熱は37.3℃、痰が少し黄色っぽく、不機嫌……。 今日は終業式だけど……。 やっぱり本日も学校🏫はお休み😭 無理は、させられないけど……。 年明けからは体調を万全にして学校に行きたいね💪 ~5歳次男🐒~ 落ち着いていた次男ですが……。 ↓発疹がまた目立ってきました😭 落ち着いてきたと、安堵していましたが……。 まだまだ油断は出来ないようです😣 そして……。 夕方からは膝が痛いと足を引きずっていました💦 移植の影響なのか……。 成長痛なのか……。😣 👨‍🍳次男🐒クッキング👨‍🍳 ↓イモムシチョコの土の部分(オレオ)が残って しまったので、リメイク😊 ↓材料をホームベーカリーに入れましたが……。 ↓なぜか、ホームベーカリーが動かなくなって しまったので、手動に切り替え(^_^;) ↓オレオ投入 ↓丸めて ↓発酵して ↓焼いたら「オレオパン」完成😋

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