ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～


昨日は、久しぶりの学校へ🏫



↓製作では「だるまさん」作り

ペットボトルを自分で持って、目👀をペタリ😃




↓両面テープを剥がして、ペタリ





↓コロンコロン「だるまさん」完成😊




香りの給食では「ごもくごはん」が

一番モグモグしていて反応が良きでした😋




そして、

昨日は高等部の学習発表会総練習日で、

見学をさせていただくことができました😳



なかなか見ることができないと思うので、

ありがたい機会でした🙏



一人で歩ける子、車イスの子、

電動車イスを自走できる子など、

いろんな個性を持つ長男の先輩方😳



その子のできることに目を向けて、

一人一人の個性に合わせた支援をしていることが、

とても伝わってきました🙏



本当に学校の先生はすごいです😳

すごいしか言ってないですけど、

目の当たりにすると実感します。



自分の社会勉強にもなります🙏



↓高等部の子が作った匂いのする

ロウソク「サシャ」をいただきました。

手作りと聞いてびっくり👀上手です😳




💬ママのつぶやき💬



昨日は、「※A-future」の会員向けの冊子に

パパが寄稿する機会があったため、

その内容を掲載するとお伝えしました。

(今年の2月に寄稿したものです)



※副腎白質ジストロフィー(ALD)の子と

その家族を支える団体。



量が多いので2回に分けて掲載します🙏



～難病患児をもつ家庭の経済的問題，

これって我が家だけでしょうか？①～



2022年3月11日に地元の病院へ入院，

同月15日から大学病院へ転院。



現在も地元の病院で入退院を繰り返す生活です。

我が家は4人家族で夫婦共働き，

こどもは2人とも男の子で，どちらもALDです。

長男が発症，次男は未発症で，

兄弟ともに臍帯血移植を行っています。



現在（寄稿日の2023年2月27日時点），

長男(8歳)は入院中，寝たきりで身障手帳1級，

次男(5歳)は元気いっぱいですが，

保育園でノロウイルスや胃腸炎が流行し，

免疫抑制剤内服中のため通園困難な状況。

入院してから今もなお，

夫婦ともに働くことができずにいます。



（2023年9月22日現在，

長男は退院して在宅療養中です。

養護学校へ週2回の頻度で通学していますが，

保護者同伴が必要であり，

夫の私が復職，妻が退職する道を選択しました。

次男は，定期入院にてALD未発症であることが確認され，

普段どおりの生活を取り戻しつつあります。）



介護休業制度，特別児童扶養手当，障害児福祉手当，

小児慢性特定疾病医療費助成制度…

利用可能なものは概ね利用させていただいています。

介護支援事業所を通じて，訪問看護，ヘルパー，

放課後等デイサービスとの契約も結んでいます。



長男の体調が安定すれば，

働いて収入を得ることができると思いますが，

移動支援サービスは通学目的の利用ができないため，

フルタイム勤務が困難になる場合もありそうです。



また，まだ先の話ですが，

長男が18歳になると放課後等デイサービスが

利用できなくなります。

代わりに生活介護事業所を利用することになりますが，

利用時間は短く，今よりもさらにフルタイム勤務が

困難になることが想定されます。



長男のことはもちろん，

経済面でも将来の不安を抱えているものの，

幸いにも医療関係者，相談員，養護学校の先生や

保護者の方々，身内…たくさんの良いご縁に恵まれ，

様々なことを教えていただきながら，

この1年間，前向きに立ち向かうことができました。



A-Futureも私たちにとって良いご縁のひとつであり，

長男の臍帯血移植が生着不全になったときや，

経済的問題についての不安など，節目節目で

ピアカウンセリングを受けることができました。

カウンセリングの際に，

他にもこのような問題に直面し，

解決に導いた会員がいるかもしれないとのことで，

会報への寄稿をご提案いただきました。



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