ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



昨日も学校🏫へ行った長男🐻



「自立活動」の時間は


↓筋緊張を緩めてもらったあと、




↓バランスボール上でうつぶせ練習をしました😊

良き表情😄落ち着いていましたね😳





↓ハンモックでゆらゆらもしました😃

揺れてるのでブレてます(笑)

でもやっぱり落ち着くのは抱っこですね(^_^;)





↓香りの給食は「みそラーメン🍜」




にんにくの匂いが効いてておいしそうでした😄

眠りかけていた長男🐻でしたが、

目をぱっちり開けてモグモグしていました😃

おいしかったようです😋





💬ママのつぶやき💬



「※A-future」の会員向けの冊子に

パパが寄稿する機会があったため、

その内容を掲載します。

(今年の2月に寄稿したものです)



※副腎白質ジストロフィー(ALD)の子と

その家族を支える団体。



昨日の①の続きです。



～難病患児をもつ家庭の経済的問題，

これって我が家だけでしょうか？②～



これをお読みいただいている会員の皆さまの自治体で，

「このようなサービスがある」，

また「こんなふうに働きかけた」というご経験などを

ぜひ教えていただきたいと考えております。



そしてその情報をもとに，

難病患児を抱えることになった家族に

もう少し目を向けてもらえるように働きかけたい

という思いがあり，このたびの寄稿に至りました。

また，事務局の方々から，患者交流会などを

ご検討中であるお話も伺っておりますので，

もしも実現が叶いましたらぜひ皆さまと

お話したいと考えております。



難病を患い，

仕事を諦めたり働き方を変えざるを得なくなった，

入院加療が長期化し介護休業給付金の

受給期間をゆうに超えている方々…

共働き世帯が多い昨今，こどもが難病になったことで，

少なからず経済的な悩みを抱えることになったのは

我が家だけでしょうか。



辛い治療に臨んでいるのに，あらゆる機能が

低下していく長男の姿を目の当たりにし，

心身ともに楽とはいえない境遇に立ちながらも，

実生活を営むためにお金のことも

考えなければならない。私はそんな1年でした。

妻は，長男のことやALDのことをたくさんの方々に

知ってほしいという思いでブログを始めました。

まだまだ長男の治療も私たち家族の経済的問題の

解決も道半ばですが，一喜一憂しながらも

前向きに過ごしている日常が綴られていると思います。



ブログを読み返してみると，

たくさんの方々に支えられてきたエピソード，

これほど人に感謝したことがあっただろうかと

思うくらい感謝の気持ちを綴った記事が多くある

印象です。経済的な話題は非常に少ないですが，

今後，私たちの住むまちに働きかけて

好転したことがあれば随時ご紹介したいと

考えています。

もしよければ，気軽に覗いていただけたら嬉しいです。



以上が寄稿した全文になります🙏



↓こちらも冊子に載せていただいた写真📷




2022年10月に大学病院で撮った家族写真です😃

この時、長男は地元病院への転院直前、

次男は無菌室解除直後でした😳