ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
少し早めですが、クリスマスツリー🌲の 飾り付けをしました😊 楽しそうに飾りつけてましたね😊
気分はもうクリスマス🎄🤭
夕方は突っ張りさんですが、
体調的にも落ち着いてる長男🐻です😌 でしたが… 今朝はなぜかずっと体が強張っていて、 体の力が抜けない様子の長男🐻…。 緊張が強くて四肢がずっとプルプル震えてたり、 緊張が強くて呼吸も浅い💦 今日は受診かな…😣
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