ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
お熱もなく、体調も良さそうです☺️
良かった😌
昨日は、お久しぶりに担当の相談員さんが 長男🐻に会いにきてくれたり😊、
お久しぶりにスプレータイプの飴ちゃんを舐めたり、
すごくお口をモグモグ動かして味わってましたね🤭 おいしかったね😋
シャワー浴後は、 なぜか髪型がイワトビペンギン化してたりと…
絶好調な長男🐻でした😊
プレゼントありがとうございました🥺
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