ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
次男🐒が長男🐻そっくりな雪だるま⛄️を
作ってくれました🤭
触ったら思ったより動じなかった長男🐻👀 終始きょとん顔でしたね😅
長男🐻お花紙🌸(在宅109日目) 2026.03.10
長男🐻ゆっくり😌(在宅108日目) 2026.03.09
長男🐻眠そう😳(在宅107日目) 2026.03.08
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