ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
前日の朝に下血がありましたが、
その後は下血なく経過😌
でも便秘ぎみなので便秘が解消されるまでは心配🥺
坐薬のお薬使うのも怖い😱
要経過観察です😣 機嫌は悪くもないけど、 笑ったりとかの反応もないので、 なんともいえない体調かも😣 落ち着きますように🙏
長男🐻腹臥位支援具仮合わせ😊(在宅105日… 2026.03.06
長男🐻眠そう🥱実現してほしい(在宅104日… 2026.03.05
長男🐻定期受診日🏥(在宅103日目) 2026.03.04
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