ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
午前中はウトウトしていることが多く、
お友達が大きな声を出していも
全く動じず目をつぶっていたそうです😊 笑
午後からは起きて、抱っこでスタッフさんと コミュニケーションを取ったり、 絵本の読み聞かせをしたり、
午後の水分注入後には声を出して 笑っていたそうです🤭 楽しかったね🤗 帰宅後、次男🐒にほっぺをプスプスされる長男🐻
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