ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは、
午前中、見学のお友達が来て、
4月からどんぐりさんを利用するため
一緒にお話を聞いたとのこと🤭
4月からも楽しみだね🤗
あとは、
卒業式🎓に出られなかったお友達の 卒業式🎓をして、歌に合わせて楽器を演奏して、 思い出作りをしたとのこと😊 楽しかったね🤗
長男🐻準備と音楽鑑賞☺️(在宅144日目) 2026.04.14
長男🐻お休みルーティン😊(在宅143日目) 2026.04.13
長男🐻腹臥位支援具☺️(在宅142日目) 2026.04.12
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