ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
学校🏫では、自己紹介カード作りの続きをして、
ベースとなる画用紙の色を選んだり、
楽しみにしている学校行事のカードを
貼り付けたそうです☺️
(楽しみにしている学校行事は何かな?🧐
やっぱり見学旅行かな😊)
学校🏫でも痰が多めで、
なかなか痰が落ち着かない😣
熱もないし、酸素も良いですが、
ずっとゴロゴロしてる😓 今日は1日おうちでゆっくりします😌
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