ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~11歳長男🐻(小6)〜

昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻

やっぱり痰は多めでしたね💦

痰は多いし、便秘解消のための坐薬も使ったので、

お疲れモードな長男🐻でした😓

午後からのシャワー浴は

シャワーベッドをフラット　→ 1つ高く

リクライニングすると少し浴室の空間に

余裕ができるとのことでした☺️


特に介助してくれる看護師さんやヘルパーさんも

不便がないとのことだったので、

ひとまずこのまま様子を見ます🙏

💬ママのつぶやき💬

お話は急に変わって…

大学病院にいたときに「メイクアウィッシュ」へ

応募した長男🐻と次男🐒

メイクアウィッシュとは、

難病と闘う子ども達の「夢」を叶える

お手伝いをしてれる団体です。

例えば、

「ディ⚪︎ニーランドへ行きたい」とか

「イルカと一緒に泳ぎたい」とか

その夢を安心・安全に実現するための

サポートをしてくれるのです。

自分でその夢を伝えられないとダメなので、

残念ながら長男🐻は対象外なのですが、

次男🐒も同じ病気で同じ治療をしたということで

今回次男🐒の夢を叶えて下さるとのこと👀

昨年末にzoomでメイクアウィッシュと

面談したときに、スタッフさんが次男🐒に

「あなたの夢はなんですか？」と聞くと、

次男🐒「プラネタリウム🪐に行きたい！」

と話していました☺️

その時、

次男🐒が星座に興味を持っていたことと、

残念ながら函館や近郊にプラネタリウムが

なかったので、今回そのお願いを

叶えてくれることになりました😊

そして今週末に行くことが決定し、

室蘭にあるプラネタリウムへ行って、

ホテルに一泊して帰ってくる予定です🤭

長男🐻の介護が必要になってからは、

病院でのお泊まりだったり、

宿泊研修で長男🐻のみお泊まりはありましたが、

家族みんなで宿泊したことがなかったので、

そこも一つの夢だったので嬉しいです🤗

なかなか宿泊になると

長男🐻の荷物が一気に増えたりと

ハードルが高かったので、

すごくありがたい機会だなと思います🙏

当日まで行けるかわかりませんが、

長男🐻のお熱が出ないで

無事に行けるといいなと思います☺️