ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
前日に痰がびっくりするくらい多くて、
サクション頻回だったので、
おうちで様子をみました👀 排痰も頑張りました💪
痰がらみはまだありますが、
前日に比べるとだいぶ落ち着いて
きました😌
本日室蘭に行く予定です。
長男🐻に発熱があれば中止ですし、
発熱がなければ出発しようと思います🙏
大丈夫そうだけど…👀 どうかなー?😳
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