ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんもお久しぶりです🤗
まだ少し上肢はプルプルしてるけど、
表情も良くって
浮腫もスッキリしてきました👍
良い感じで回復してるなーと感じます😌
どんぐりさんでは、
名前を呼ばれると表情がニヤリ😏と
したりと、表情が豊かだったそうです🤭
痰のゴロつきもなく
穏やかさんに過ごせたとのこと👍
楽しかったね🤗
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