ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
まだ両手はプルプルはしてますが、
顔面の攣縮や浮腫は落ち着きましたね👍
久しぶりに時々声を出したりと
だいぶ調子は良くなってきましたね🤭
今日は久しぶりに通学できそうです💪 楽しみだね🤗
~8歳次男🐒(小3)〜 苗を購入。 次男🐒チョイスのきゅうり、ミニトマト、枝豆。 まだ函館は朝晩の寒暖差があるので、 もう少し暖かくなったら 畑に移動します😊
長男🐻しっかり発熱😱(在宅186日目) 2026.05.26
長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅185日目) 2026.05.25
長男🐻膝立ち💪(在宅184日目) 2026.05.24
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