ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
両手の震えが落ちついてからは、
とても絶好調で
名前を呼ぶとすごく笑顔になることも🥹
嬉しいー🥰 14時頃が長男🐻のゴールデンタイムです👍
痰がらみもかなり減って、
ご機嫌さんな長男🐻でした🤭
お昼寝したり、
シャワー浴🚿でさっぱりしたり、
一人百面相をしていたりと
良い感じの長男🐻でした🤗
本日は学校🏫とどんぐりさんへ行く予定です🗓️
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長男🐻膝立ち💪(在宅184日目) 2026.05.24
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