ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
PR
プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
バックナンバー
カテゴリ
日記/記事の投稿
コメント新着
キーワードサーチ
< 新しい記事
新着記事一覧(全1617件)
過去の記事 >
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは痰がらみもなく
お昼寝もして、
日本昔ばなしを聞いて
落ち着いて過ごしたそうです😌 帰宅後は膝立ちも頑張りました💪 終始、文句も言わずに 受け入れてくれた長男🐻でした 笑 頑張ったね🤗
~8歳次男🐒(小3)〜 次男🐒は熱も上がることなく、 食欲もあり、元気ですが… 咳がすごい💦💦 定期的に咳がひどくなるのは、 気管支系が弱いんだろうか…😣 いつ落ち着くかな😢
長男🐻しっかり発熱😱(在宅186日目) 2026.05.26
長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅185日目) 2026.05.25
長男🐻制作と香り😊次男🐒早退😣(在宅183… 2026.05.23
もっと見る