ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、側弯外来と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
側弯外来では、レントゲン🩻を撮って
先生の診察がありました。
先生「前回と変わりないね!次は半年後ね!」
ということでスピーディーに終了👀
次は12月ですね🏥
どんぐりさんでは
痰は多めだったそうですが、
時々笑ったりして
穏やかさんに過ごせたそうです🤭 帰宅後はお疲れな表情の長男🐻でした😅 お疲れ様でした😌 今日はおうちでゆっくりします☺️
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