ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
学校🏫では、1学期最後の図工の授業があり、
アジサイ作りをしたとのこと😊
半紙に水性ペンでたくさん➕の印を つけてあるところに、指先で水をつけて、 「ちょん」と触れると水性ペンがにじんで アジサイの花がパァッと開いたそうです😊 長男🐻は特に左手をよく動かして、 静かに和紙に何度もぬらした指先で ちょんと触れることができたそです☺️
楽しそう😳
帰宅後はにこにこさんでご機嫌さんな長男🐻 でした🤭
楽しかったね🤗
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