ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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プロフィール
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
暑かったからか午前中は すごく機嫌斜めでした💦 温度調整してお昼からは落ち着いてきました😌 機嫌の悪さが不調の前兆じゃなきゃいいのですが…
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日はみらい館へ行った次男🐒
夏祭りイベントもやっていて、
ARシューティングゲームをやったり、
空気砲を作ってみたり、
作った空気砲で射的🎯をやったりと 楽しそうでしたね☺️
長男🐻泣いたり笑ったり😳次男🐒お引越し… 2026.09.13
長男🐻自立活動☺️(在宅105日目) 2026.09.12
長男🐻成果👍次男🐒授業参観☺️(在宅104日… 2026.09.11
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