長男🐻👨⚕️移行医療について👨⚕️ (在宅74日目)
～9歳長男🐻～昨日も割りと落ち着いていた長男🐻少し皮膚に発疹？が細かく全身に出てきたのが、気になるところ💦免疫抑制剤をやめた影響なのか💦悪化せずに落ち着いてほしいものです🙏昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行って、スゴロクやハンドベル、太鼓を叩いたりしたそうです😊💬ママのつぶやき💬👨⚕️移行医療について👨⚕️以前、学校からいただいたプリントに「移行医療」について、実際の保護者が体験したお話が記載されていました。18歳成人になった医療的ケアが必要なお子さんが発熱してしまったため、長年診てもらっていた小児科外来のあるA病院🏥に連絡すると……。成人の診れる一般内科のあるB病院🏥へ行くようにとお話があったそうです。もちろんA病院からB病院へお子さんの情報を送ってもらって、スムーズに診察は終わったそうです。今回のことで医療的ケア児でも、成年になると小児科で診てもらえないこともあるため、子どもが成人になる前に受診できる病院を探しておいた方が良さそうとのお話が記載されていました。長男🐻も成人になる前に「移行医療」先の病院について考えないといけないのか……。と考えさせられる記事でした。他の方々はどうしてたんでしょうね？😳そのままずっと小児科で診てもらっている人計画的かつスムーズに移行医療に成功した人なかなか移行医療に伴い大変な思いをした人などお話聞いてみたいですね😳我が子の場合は、内科もそうですが、主疾患の診察は「神経内科」に移行になるのか？主治医の先生の対応にもよると思いますが……。やっぱり先輩ママさん方のお話が聞きたいなと思いました！！🙏🙏🙏☝️「移行医療」とは☝️「慢性的な身体的・医学的疾患を持つ思春期から若年成人の患者を、子ども中心の医療システムから大人中心の医療システムへ目的を持って計画的に移行させること」と定義されている。～6歳次男🐒～昨日は保育園のお楽しみ会があった次男🐒↓手作りのけん玉で遊んだりして「花いちもんめ」など昔なからの遊びをして楽しんだそうです☺️
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