ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

長男🐻『オランダへようこそ』(在宅97日目)

～9歳長男🐻(小4)～昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻一昨日の夜から痰の量が増えてました💦熱は37℃後半と絶妙な値(^_^;)嫌な感じの熱ではないけど……。なんともいえない体調な長男😥今朝の体調と看護師さんと相談して通学するか決めたいと思います。💬ママのつぶやき💬「オランダへようこそ」という詩をご存じですか？私はそれまでは知らなかったですが息子が闘病中に初めて知りました👀障がいを抱えるお子さんの子育てをしている方は知ってる方が多いと思いますが、そうではない方は知らない方も多いのかな？と思いました。(私が知らなかっただけかも知れませんが(^_^;))息子が闘病中、病状の進行の早さを目の当たりにして精神的につらかった時に出会った詩です。少し長めですがご紹介します。＜オランダへようこそ＞ 『私はよく「障がいのある子を育てるのってどんな感じ？」と、聞かれることがあります。  そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな経験をしたことがない人でも、それがどんな感じかわかるようにこんな話をします。赤ちゃんの誕生を待つまでの間は、まるで、素敵な旅行の計画を立てるみたい。 例えば、旅先はイタリア。山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスのゴンドラ。簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。とてもワクワクします。そして、何カ月も待ち望んだその日がついにやってきます。荷物を詰め込んで、いよいよ出発。数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。 そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。 「オランダへようこそ！」 「オランダ!?」 「オランダってどういうこと??　私は、イタリア行の手続きをし、イタリアにいるはずなのに。ずっと、イタリアに行くことが夢だったのに」でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに着陸したのです。あなたは、ここにいなくてはなりません。 ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくてよごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないということ。ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行かなくちゃ。それから、今まで知らなかった新しいことばを覚えないとね。 そうすればきっと、これまで会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。 ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。  イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリアのような華やかさはないかもしれない。 でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、まわりを見渡してみると、オランダには風車があり、チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってあることに気付くはず。でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たりしています。そして、そこで過ごす時間がどれだけ素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。 きっと、あなたはこの先ずっと「私も、イタリアへ行くはずだった。そのつもりだったのに。」と、いうのでしょう。心の痛みは決して、決して、消えることはありません。だって、失った夢はあまりに大きすぎるから。でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも嘆いていたら、オランダならではの素晴らしさ、オランダにこそある愛しいものを、心から楽しむことはないでしょう。』人は自分の考え方、捉え方1つで幸せにも感じたり、不幸せにも感じることができます。自分の心のあり方は自分で決めなくてはいけません。つらかった時期もあったけど、今の生活のなかでの小さな幸せをたくさん見つけていきたいなと思わせてくれた詩です😄