ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

[在宅編(令和7年4月13日〜)] カテゴリの記事

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  長男🐻痰が多い💦今朝発熱😱　次男🐒虫取り(在宅155日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻やっぱりお熱はないけど、すごく痰が多くてまだ本調子ではない💦うつ伏せしたり、自分でも咳をして、痰を出してくれますが、ゴボゴボどんどん痰が出てくる💦そして今朝…38.8℃と発熱😱拗らせから、ちょっと悪化傾向にあり🥺本日受診してきます🏥~7歳次男🐒(小2)~昨日は、長男🐻が在宅療養している間久しぶりに虫取りに行った次男🐒秋の公園は虫やカエルがいっぱいいました👀大量にカエル🐸をゲットする次男🐒他にも、イナゴやコオロギ🦗、オニヤンマ、赤トンボ、シオカラトンボなどたくさん見つけることができました😄オニヤンマを捕まえれなくて悔しがってましたね　笑最後は、みんなリリースして帰ってきました😊次男🐒は元気です☀️

  2025.09.16

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  長男🐻痰がらみと百面相👀(在宅154日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行く予定でしたが…咳き込みと痰がらみがすごいので、おうちでゆっくりした長男🐻熱はないけど、痰がすごい😢体調の雲行きが怪しい長男🐻です💦秋は拗らせやすいです😓咳込み→サクション→咳込み→サクション→うつ伏せ→サクションのループでした。今週の木曜日には、校外学習という遠足のような行事もあるけど…行けるかな？😢体調が崩れると、筋緊張のコントロールが難しくなるようで、すごく突っ張る😣そして機嫌も悪かった💦泣いたり、怒ったり、変顔したりと…百面相してましたね👀今日もおうちでゆっくりします🙏

  2025.09.15

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  長男🐻早退🥺(在宅153日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんにいる間は痰がらみが多かったようで、ずっとゴロゴロしていたとのこと💦午後から検温すると、38℃あったとのことで早退して帰ってきました😣帰宅後、様子を見ると体温は37.0℃と落ち着いていました😌寒いかな？と思って、タンクトップ&短パンから長ズボン&Tシャツ&アームカバーとフル装備だったので、もしかしたら暑かったのかも💦あと突っ張りも強かったり、外気温が高いとよりこもり熱で体温が上がってしまう😣体温調整が難しい😓痰はゴロゴロしてますが、チアノーゼとかは出ていないので、嫌な熱の出方ではないのかな？と思います。サクションでなかなか取りきれない痰は…うつ伏せで出してもらいました💪やっぱりうつ伏せ後は、すっきりしています👍今朝は36℃台スタートです😄ただ…痰がすごく多い💦

  2025.09.14

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  長男🐻ご機嫌が…(在宅152日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~　昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫やfuwaRiさんでも、咳や痰がほとんど気にならないくらい落ち着いていたそうです😌学校🏫では、役割り活動というものがあり、しっかり手にバックを持って保健室まで行ってお仕事をしたそうです😄何担当だったのかな？👀fuwaRiさんでは、ハロウィン🎃の制作をして、ジャックオーランタンの顔に目、鼻や帽子を貼り付けて制作活動を楽しんだとのこと😊いつもよりは、切なそうに声を出していることが多かったそうです💦おうちに帰ってからも、「うわーん、うわーん」と激しく泣くことはないけど、切な気に訴えていましたね💦やっぱり病み上がりは機嫌がよろしくないですね💦次男🐒に応援📣されながらうつ伏せも継続して頑張ってます💪長男🐻の肺を守るためにも続けて頑張ろう💪

  2025.09.13

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  長男🐻回復が早くて何より😌(在宅151日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちで様子をみた長男🐻前日の咳き込みはなんだったのかな？👀というくらい昨日はとても落ち着いていました😳回復が早くて何よりです😌熱はなかったけど、これは体調が悪そうだなという長男🐻のサインは…・痰や咳が急に多くなる・胃残が多い・手指や足趾が冷たくの血色が悪い(チアノーゼあり)・体の発疹が増える・目やにが増える・半目で目が開かない🫩という症状が複合的に出ることが多いです👀前までは、調子が良いのか悪いのかイマイチ判断が難しいことが多かったですが…よくよく観察するといろんなサインを出してくれてるんだなーと思えてきました。もう午後からは目もぱっちりして体調も良さそうでした👍今日は学校🏫行けるかな？👀

  2025.09.12

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  長男🐻久しぶりに拗らせ系男子😑(在宅150日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻昨日の日中は…痰がすごく多かった💦10〜15分置きに咳き込んでサクション頻回でした😫久しぶりに拗らせております💦数日前からパパも次男🐒咳き込んでて…我が家の男性陣はみんな拗らせ系男子です😑季節の変わり目はやっぱり体調が崩れやすい💦(もう秋か…とみんな拗らせると季節を感じる　笑)熱はなく、夕方からは痰も咳き込みも減ってきたのでそこはよかったです🙏明日からバス通学を考えていましたが、痰が多いとバスには乗れないので…バス通学🚌は延期です😱新しい試みを始めようとすると体調を崩す長男🐻です😢今日は、朝来てくれる訪問看護師さんと相談して、本日の行き先を決めたいと思います🙏

  2025.09.11

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  長男🐻微笑み☺️かぶ🫜受診🏥(在宅149日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日の朝は、眠りながら微笑んでいた長男🐻首の角度と涙が気になりますが、優しい表情で良きでした☺️楽しい夢だったのかな😆起きてからはスンッ😶としてましたね　笑昨日は、学校🏫と午後からは胃ろう交換と内服薬をもらいに病院🏥へ行ってきました🚗学校🏫では図工の授業があり、先日マーブリングした紙を使ってアイスクリーム作りをしたとのこと😊マーブリングした紙を先生と一緒にクシャクシャにしなから感触を楽しんたり、中にティッシュを詰めて作ったそうです☺️楽しかったね🤗午後からの受診🏥では、胃ろう交換をして、療育キャンプ用の腰や股関節のレントゲン🩻を撮って、1ヵ月分の処方箋ももらって帰ってきました👍先日収穫したカブも持って帰ってきました😄 想像以上に大きくてびっくり😳次男🐒「大きくてゆうちゃんのほっぺみたいなカブだね🫜」と感想を述べてました　笑

  2025.09.10

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  長男🐻カブ🫜😳研修会👀(在宅148日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、学校の畑で育てていた「赤かぶ」を収穫したとのこと😄実際に葉の部分を先生と一緒に持ってカブ🫜を抜く時の重さを感じながら3回抜いたそうです😄大きなカブ🫜も収穫できて楽しかったね🤗fuwaRiさんでは、カレンダー制作の続きをして、黒猫にかぶせる帽子やシール貼りをしたとのこと😊左手の指先に持って貼り付けて、右手でトントン押したり、手でこすって活動を楽しんだそうです👍学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさんに過ごせたようです😌💬ママのつぶやき💬昨日は、長男🐻の学校で開催されたPTA研修会に参加してきました。テーマは「医療的ケア対応の卒後進路の現状と課題について考える」です。進路の先生、生活介護事業所、相談員さん、放課後等デイサービスの方も来てくれて、パネルディスカッション形式の研修会でした。現在、函館近郊にある生活介護事業所は32か所あるが、医療的ケアに対応できる事業所は5か所しかなく、どこも満床に近いそうです👀医療的ケアができる放課後等デイサービスは少しずつ増えているが、卒後の居場所となる生活介護事業所は増えておらず…医療的ケアが必要な子の卒後進路が厳しい状況であることがわかりました。卒後、在宅となれば仕事をしている保護者は働くことをあきらめなくてはなりません。また、生活介護事業所を利用できたとしても、利用時間が10時〜4時までと、学校🏫➕放課後等デイサービス利用に比べると預かり時間が短くなってしまうため、働き方や働く時間を見直さなければならない家庭が多くあるそうです。今後に対して、医療的ケアが受けられる生活介護事業所が増えること、その家族がそれまで通り働けるために利用時間の延長ができることが理想ですが…まずは、現状と課題に対して、市へ声を上げていくことが必要だとお話がありました。医療的ケアが必要な子達が卒後も安心して過ごせる場所を確保するためにも、保護者が学校や関係機関と協力し合いながら声を上げていくことの必要性を感じた研修会でした。

  2025.09.09

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  長男🐻メロンバーアイス😋🍈(在宅147日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんでしたね☺️次男🐒の持ってるミニカリンバを一緒に鳴らしたり、メロンバーの素で次男🐒が作ったアイスも食べました😄匂いを嗅いで、パクっ😋冷たい食べ物の方がすごく口をモグモグ動かすし、ゴクンっと飲み込みもすごく上手にできていました👍冷たい方が嚥下の反応はいいけど…食べた直後はやっぱりすごい顔　😅冷たかったね　😅でも冷たさが落ち着くと良い表情で食べてました😋

  2025.09.08

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  長男🐻あくび連発🥱　笑(在宅146日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、午前中眠かったのか大きなあくび連発🥱だったそうです😅昼食後30分ほど気持ち良さそうに眠ったそうですが、夜眠れないと困るというスタッフさんの配慮から、心を鬼にして起こしてくれたそうです　笑まだ眠そうで、「起こしたなー？」という表情だったそうです😄その後は、絵本を読んだり、ドミノ倒しをしたり、お友達とスタッフさんとバギー鬼ごっこをして楽しんだとのこと☺️楽しかったね🤗

  2025.09.07

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  長男🐻マーブリング👀(在宅145日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、マーブリングをして、まずは使用するバットに入ってる水に触ると手の力を抜いて指を開いたとのこと😄気持ちよかったのかな？☺️その後、水と絵の具をかき混ぜたりそこに紙を落として自分でも手を動かしたりと制作活動を楽しんだそうだす👍上手にできたのかな？👀うつ伏せもチャレンジしたそうですが、5分で泣いて断念したとのこと　笑ちょっとダウンが早かった😅あとはミニトマトを収穫したそうで、かわいいミニトマトを持って帰ってきました😊fuwaRiさんでは、ハロウィン制作をして、黒猫型の紙にのりをグルグルつけて台紙にペタっと貼ったり、入浴したり、ゆったり過ごしたとのこと😊最近泣くことが少なかったのですが、昨日はいつもより突っ張って泣く時間が多かったそうです💦何を訴えてたのかな？👀

  2025.09.06

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  長男🐻そろそろバス🚌へ移行(在宅144日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業があり、「エーデルワイス」の曲に合わせて、スイッチを使ってハンドベルを鳴らしたとのこと👀いっぱい腕を動かして鳴らしたそうです😄最近はお熱もなく、体調も落ち着いているのでそろそろ初のバス通学🚌を考えていました👍体調的に問題なければ来週末からバス通学に移行予定です🚌新しいことを始めようとすると体調を崩すので、ちょっとドキドキします　笑😅どんぐりコロコロさんでは、登所すると、長男🐻に「おかえりー」と言いたくて、お友達が待っててくれたり、長男🐻のところに来てお話してくれたりと交流を楽しんだそうです😊楽しかったね🤗

  2025.09.05

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  長男🐻🌉夜のルーティン🌉(在宅143日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻体の力も抜けててとっても穏やかさんでしたね😳お昼からはぱっちり起きてて、昼夜逆転もなく、体内時計が整ってる長男🐻👍🌉夜寝る前のルーティン🌉は、どうしても明るい部屋にいるとずっと目がぱっちりしてて眠れないので…寝る前のお薬を注入後に暗い&スヌーズレン点灯の静かなお部屋へ移動🌌寝ぐずりして、少し経つと…このまま入眠してくれます😴入眠したら、ベッドへ移動します☺️(起きてても泣き止んでベッドへ移動するとそのまま眠ります☺️)暑くて眠れないときもあるので、アイスノンや扇風機を使っての調整も必須です👍部屋を暗くすると眠ってくれるので、どのくらい見えているのかはわからないけど、ちゃんと明るい・暗いは感じてくれてるんだなーと思う場面です😊

  2025.09.04

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  長男🐻兄弟で受診🏥(在宅142日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、受診日だった兄弟🐻🐒長男🐻はリハビリ、歯科🦷、皮膚科を受診。(胃ろう交換は翌週になりました👀)次男🐒は、眼科と小児科受診だったため、パパと長男🐻、ママと次男🐒の2手に分かれて別行動でした😅長男🐻は左下のグラグラしていた歯を抜歯して、だいぶ歯が生え変わってきました😄あと何本乳歯なのかわかんなくなってきた😅あとは右膝裏の水イボも1個とりましたが、たいぶ水イボも減って皮膚の免疫？も逞しくなってきましたね👍次男🐒は、視力1.2と問題なし👍眼科は次回半年後🏥小児科では、神経の先生が聴覚の脳波をとってくれました。頭に電極を貼って、ヘッドホンから音を流して脳波をチェック。次男🐒は眼科で疲れたのかしっかり眠ってました😄先生「神経の伝達がうまく行かないと、波形が出ないけど、ちゃんと波が出てるから今は問題ないね。これも定期的に検査してもいいかもね。」とのことで、来年の定期検査時また検査することになりそうです👀2人とも順調にきております☺️受診お疲れ様でした😌

  2025.09.03

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  長男🐻消火活動😳(在宅141日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻避難訓練があり、水消火器🧯を使って火を消す体験をしたとのこと😊先生と一緒に消火器🧯のノズルを押して、何度も火の的🎯にぶつけて倒したり、段ボールベットに横になって、アルミの布団をかぶる体験をしたそうです😊「何だ〜？😶」という表情だったそうです　笑fuwaRiさんでは、ハロウィン🎃の制作をして、オレンジ🍊のアロマを嗅ぎながらオレンジの絵の具を使って台紙に色をつけたり、入浴したり、リハビリを頑張ったりしたとのこと☺️学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさんだったそうです😄いろんな体験をさせていただけてありがたいですね🙏

  2025.09.02

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  長男🐻今年最後かな？水遊び☺️(在宅140日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻最近の長男🐻の傾向は…午前中ウトウトして、午後からはぱっちり😄就寝前までしっかり起きてます👍日中は、まだ暑くて午後からは水遊びをしました😊水の冷たさや次男🐒が投げつけてくる水風船に動じることなく終始きょとん顔😶な長男🐻でした☺️夜は涼しくなったり、暑くなったりですがちょっとずつ気温が下がってきました😳もう水遊びはそろそろ最後かな？👀

  2025.09.01

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  長男🐻魚釣り🎣(在宅139日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻最近、午前中はずっと眠そう🥱な長男🐻目が1/3しか開かない😅どんぐりさんでは、魚釣り🎣ゲームをしたとのこと😊お手製の竿を持って、魚(ひらめ、いか、たこなどなど)やなぜかお札もある魚釣りだったそうです😳上手に吊り上げて、みんなで楽しんだとのこと😄ちなにみ長男🐻は10万円釣り上げたそうです　笑他には、お友達の弾くピアノ🎹を聞いたり、室内散歩をしたりと楽しい時間を過ごしたそうです😊楽しかったね🤗

  2025.08.31

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  長男🐻車椅子調整とカレンダー制作(在宅138日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、福祉用具業者さんが札幌から来てくれて、学校🏫用の車椅子の調整をしていただきました☺️家用の車椅子と同じように調整してもらい、乗りご心地ちも良さそうだったとのこと👍教室では座位になり、「でんしゃでかえろう」と「ぽんちんぱん」の絵本を読んだりと穏やかさんに過ごせていたそうです😊fuwaRiさんでは、10月のカレンダー制作をしたとのこと😊猫の形の台紙を指で触れて、耳や顔の輪郭を確かめるように触れたり、マジックペンの先に猫の目シールを付けて、マジックペンをしっかり握り、スタンプを押しように貼り付けたとのこと😄9月のカレンダーも持って帰ってきました😊かわいいの作ったね🤗

  2025.08.30

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  長男🐻学校🏫→放課後等デイサービスコース(在宅137日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、「音楽」の授業があり、ボタンを押して鳴らす装置を使って、ハンドベル🔔を鳴らしたとのこと😊先生と一緒に何度か鳴らすと、両手でしっかり押し続けて鳴らしたり、ドレミのうたでは、「ソ」の音を担当し、タイミング良く鳴らすことができたそうです😄すごい👍学校🏫では、あくびが多かったそうですが穏やかさんに過ごせたとのこと☺️一瞬フェーンと泣いて、ちゃんと「オムツ変えてー」と訴えていたそうです🤭どんぐりコロコロさんでも、表情良く穏やかさんに過ごせていたとのこと😊手作り風鈴🎐持って帰ってきました😄久しぶりの学校🏫からの放課後等デイサービスコースで疲れたのか、夜はぐっすりでした😴お疲れ様でした🤗

  2025.08.29

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  長男🐻ご褒美タイム🍭(在宅136日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻最近、便秘ぎみで3〜4日に1回なのがお悩み😫整腸剤は飲んでるけど、次回の受診日に先生に相談しようかなと思います。そして昨日は珍しくしっかり泣くことが多く、オムツ確認すると便秘解消👍ちゃんとお尻の不快感はしっかり泣いて教えてくれる長男🐻です。お尻がデリケート😳おうちdayは、2回うつ伏せも頑張りました💪うつ伏せ習慣を作るようになってから、本当にお熱がでなくなりました👀なかなかサクションで取りきれない痰もうつ伏せになると、しっかり口から出してくれますし、背側肺野のair入りもよくなります👍借りていた腹臥位支援具は使用の結果とても良きでした👍あとは腹臥位支援具を作っている業者さんを探したいと思います💪いろいろ頑張ったので、ご褒美あめちゃんタイム😋昨日はしっかりお口をモグモグしたり、ペロっと舐めたりしてオレンジ味を味わってくれました🤭

  2025.08.28

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  長男🐻夏休み明け初登校🏫(在宅135日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、夏休み明け初登校だった長男🐻😊学校🏫では、始業式があり、暑さ対策として教室内でオンラインで参加して先生方のお話を聞いたとのこと😊泣くことはなかったそうですが、眠そうでいっぱいあくびしていたそうです😅その後、教室で夏休みの生活の発表をして、久しぶりに先生とお友達との交流を楽しんだとのこと😄(でも3人クラスで1人はお休み、登校した2人は2人とも眠そうにしていたとのこと🤫　笑)また体力アップして学校生活にも慣れていこうね🤗学校🏫の制作で作ったサンマ？お持ち帰りです😊

  2025.08.27

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  長男🐻夏休み終わり😊(在宅134日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~夏休み最後の昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、制作をいっぱいしたそうです😊ぶどうの制作では、右手にスティクのりを持ってぶどう🍇の実にのりづけして、指先を使い台紙にしっかり貼ったり、虹の制作では、両面テープの剥離紙を剥がしたり、何かでポンポンしたり、いろんな活動をしたとのこと☺️リハビリでは、側臥位などいろんな姿勢になったり、体を動かしたり、リラックスしたり頑張ったそうです😊1ヵ月もあった夏休みが気づけば終わってしまった😅夏バテっぽいのはあったけど、体調も大きく崩さず過ごすことができました🥺長男🐻すばらしい👏今日から学校🏫です👍2学期はいろいろと行事があり、楽しみな反面、季節の変わり目に体調を崩さないか心配もあり😅たしか昨年は10月に入院も…😟今年は、負けずに頑張ろう💪

  2025.08.26

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  長男🐻泣かなくなった👀次男🐒貝😳水遊び(在宅133日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻最近、次男🐒の長男🐻への愛で方が激しい　笑長男🐻は本当に夜泣きもしなくなり、朝までぐっすり眠れるようになりました👀黄昏時も泣くことがかなり減り、静かすぎてびっくりします😳逆に大丈夫かな？って心配になる😅でも夏休み中もお熱を出すことなく、元気に過ごせました👍あとは季節の変わり目に拗らせやすいので、まずは温度管理を気をつけたいと思います💪長男🐻は今日まで夏休みで、明日の火曜日から学校🏫が始まります☺️~7歳次男🐒(小2)~最近、買い物に行くと「貝が食べたい」話す次男🐒つぶ→ あさり→そして昨日はシジミをチョイス👀その都度、一緒に砂抜きの方法、調理方法や食べられない部分などを調べるのでママも勉強になる🤭そして午後から夏休み最後の水遊びをして、楽しそうでした☺️次男🐒は今日から学校です🏫ギリギリ夏休みの宿題も終わり😅今日から頑張ろう💪

  2025.08.25

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  長男🐻笑顔の練習☺️(在宅132日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、昼食後お昼寝したりと穏やかさんに過ごしていたとのこと☺️お友達とはおままごとを一緒にして、お料理教室でピザ作りをコンセプトに遊んだそうです😆上手にできてお友達とハイタッチして交流を楽しんだり、音楽を聞いて体を動かしたりして過ごせたそうです😊帰宅後は、次男🐒とサイコロ勝負🎲したり、笑顔の練習をしていました　笑笑ってほしいね🤗

  2025.08.24

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  長男🐻キーホルダー作り👀(在宅131日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、キーホルダー作りをしたとのこと👀レジン型の中から、指で型の輪郭を触って決め、中に入れるキラキラスパンコールの色は、香りの絵の具🎨を使って選んだそうです😄スプーン型のふるいの中にスパンコールを入れて、ふりふりしながら型の中に入れたとのこと☺️あとはスタッフさんがレジンを入れて、青い光(UV?)を当てて、固めて完成させたそうです😊キーホルダーと風鈴🎐も持って帰ってきました。次男🐒の分も作ってきてくれました☺️ありがとう🤗上手にできたね👍制作するもののバラエティー豊かで本当にすこいですね👀ありがたやです👏

  2025.08.23

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  長男🐻サイコロ勝負😳(在宅130日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんではとても落ち着いて過ごしていたそうです😊ちょっとだけ泣いた時は、お友達が様子を見に来てくれるそうです　笑　優しい🤭バギー上でウトウトしていたため、ベッドに横になると目をぱっちりさせて起きてしまったとのこと　笑その後は寝ることなく、リズム運動をしたり、マッサージをしてもらったりして表情良く過ごせたようです👍楽しかったね🤗帰宅後は、次男🐒がサイコロ🎲を持ってきて、長男🐻とひたすらサイコロ勝負してました　笑交互に転がして、大きい目が出た方の勝ち😄15回くらい勝負して、トータル長男🐻の勝ち😆長男🐻がすごく強いらしい☺️たまにですが、長男🐻と一緒にどうやったら遊べるか方法を考えてくれるからありがたい🥺

  2025.08.22

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  長男🐻独特な愛で方🤭(在宅129日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日も、おうちでゆっくりした長男🐻雷⚡️に大雨☔️にすごかった👀函館は一部停電になった地区もあったようです😳お天気に動じることなく、長男🐻は穏やかさんでしたね👀シャワー🚿を浴びてさっぱりしたり、わたあめも食べました😋匂いを嗅ぐとモグモグしますが、お口に入れるとあまりモグモグしてくれない😣甘さ感じたかな？👀夕方は、次男🐒が長男🐻を愛でるタイムが始まります☺️独特な愛で方　笑

  2025.08.21

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  長男🐻ボトックス効果👀(在宅128日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻昨日は、雨がすごかった😣悪天候でしたが、穏やかさんでしたね👀ボトックス注射前は、上肢の筋緊張が高め(脇を締めるように力が入ってたの)で、うつ伏せ時に脇を開くのが大変でしたが、少し開きやすくなってきました👍90℃くらい脇が開いて、クッションを抱えてくれるような姿勢が目標です。体が緩んでるうちに体を動かして柔軟性をアップしよう💪あとは飴🍭を舐めたりしてゆったりしました☺️でもあんまりお口動かしてもらえなかった😅次は何を食べようか🧐

  2025.08.20

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  長男🐻お散歩と音楽鑑賞🎵(在宅127日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻昨日は行きの送迎をこちらでする日だったので、お散歩がてら歩いてfuwaRiさんまで行きました😊日除けして、アイスノンで冷やして、途中の公園の木陰で休みながら15分弱で到着👍風もあって気持ちよかったけど、やっぱりちょっと暑かったね😅fuwaRiさんでは、学校🏫の先生が来てくれて、ギター🎸を弾いてくれたり、歌を歌ってくれたり、長男🐻も楽器やミュージックベルを鳴らして音楽鑑賞を楽しんだとのこと☺️制作では、マジックを持ってキッチンペーパーに書き、霧吹きをかけてお花作りをしたそうです😊そのお花は、演奏をしてくれた先生方へプレゼントしたと聞いて…素敵なやり取り？場面？だなぁと思って聞いていました🤭リハビリも頑張ったそうで、ボトックス効果が出てきたのか関節の可動性もアップしてて、脱力系男子だったとのこと😄今日も楽しいこといっぱいだったね🤗

  2025.08.19

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  長男🐻怒😡です😅(在宅126日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻基本的に穏やかさんでしたが、うつ伏せ時間は機嫌が悪かった😅「もう嫌ー」って怒ってましたね💦でもうつ伏せの後は、口からしっかり痰を吐き出してくれるので…頑張って続けよう💪夏休みも残すところ、あと約1週間になりました😳早い👀長男🐻の宿題は、次男🐒が絵日記を手伝ってくれて無事に終わり🤫次男🐒の宿題は、ミニトマトの観察日記をトマトの実が赤くなったら書こうとしてますが、全然赤くならなくってソワソワしています😅来週末までに赤くなるといいね💪函館では、マイコプラズマや結膜炎が流行っているそうですが…今ところ2人も熱もなく元気なのでホッとします😌

  2025.08.18

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  長男🐻仲良し兄弟🤭(在宅125日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻ボトックス注射後の痛みなのか、筋緊張が注射前よりちょっと高めだった長男🐻でも馴染んできたのか、どんぐりさんで過ごす間は筋緊張も落ち着いており、ずっと穏やかさんだったとのこと☺️泣くこともなく、お友達の賑やかな声にも動じることなかったそうです😳絵本は「てぶくろ」や「14ひきのピクニック」を読んでもらい、読み聞かせ中も目をパッチリさせて起きて聞いていたとのこと🤭落ち着き過ぎてて、スタッフさんも心配になるくらいだったようですが…ボトックス注射の効果がでてきて、体が楽になってきたかな？👀帰宅後は次男🐒からハグされ、体も一緒に動かしたりと、仲良し兄弟の姿を見ていてほっこりします😌

  2025.08.17

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  長男🐻かき氷作り🍧次男🐒🐐(在宅124日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、みんなでかき氷🍧作りをして、機械をスタッフさんと一緒に押してかき氷🍧を作ったとのこと😊できたかき氷を触ると、びっくりしたのか少しのけ反る動きもあったそうです　笑冷たくってびっくりしたね🤗他には絵本をみたり、fuwaRiさんで育ててキレイに咲いたひまわり🌻を見たりとゆったり過ごしたとのこと☺️楽しかったね🤭今年は植えてないけどお庭で育っている「青シソ」を次男🐒が収穫してくれて、帰宅後の長男🐻に匂いを嗅いでもらっていました　笑次男🐒「お口モグモグしてるー。匂いわかるねー👍」って嬉しそうに話していました😊いい匂いだったかな？👀~7歳次男🐒(小2)~昨日は、長男🐻がfuwaRiさんへ行っている間にフワフワドームのイベントへ遊びに行ったり、ヤギに触れたり、餌やりを体験してきました☺️ただ…暑過ぎてだんだん次男🐒のお顔が赤く茹で上がってしまい、長くは遊んでいられなかった💦本州ほどではないけど、函館も暑いです🥵

  2025.08.16

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  長男🐻次男🐒無事退院🏥👍(在宅123日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんでしたね👀次男🐒と再会😊「おかえりー」だね🤭~7歳次男🐒(小2)~昨日は、起きてすぐに早朝空腹時採血💉からスタートした次男🐒採血は動じることなく、看護師さんに身を委ねて無事に終了👍昨年はあまり食べられなかった病院食も、完食できるくらい食欲がでてきました😄成長を感じる🥺9時　🧠脳波検査🧠頭に脳波の電極を取り付けて、ベッドにゴロンして検査開始。光がチカチカしたり、風車を回すように深呼吸する時の脳波をチェックして、あとは入眠時の脳波を見たいけど、なかなか時間帯的に眠れず…睡眠導入剤のトリクロを使用。トリクロ内服15分後…。眠れた！👀お薬効果すごい😳無事に脳波終了👍検査も無事に全部終了しておうちに帰ってきました😄来年からは入院ではなくて、外来の検査でも対応できそうです👍お疲れ様でした😌帰宅後、長男🐻へのただいまの挨拶が激しい次男🐒笑おうち嬉しいね☺️

  2025.08.15

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  長男🐻パパとゆっくり　次男🐒検査入院🏥(在宅122日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでパパとゆっくりした長男🐻夜間も以前は3時とか4時に1回起きてましたが、最近は朝までぐっすり眠れるようになりました👀日中も穏やかさん過ぎて、パパもびっくりしたみたいです😳泣くのは、うつ伏せになって20分くらい経つと「もう嫌だー」って泣く時と、寝る前の寝グズリくらいだったみたいです😊ボトックス注射後でしたが熱も出ず、穏やかさんに過ごせて良かったです😌~7歳次男🐒(小2)~昨日は、検査のため病院に入院した次男🐒👂耳鼻科👂先生「検査の結果問題ないね。次は1年後にまた検査しましょう。」耳鼻科は問題なし👍🧠MRI🧠今回は、鎮静も内服薬も使わずにチャレンジ💪嫌がることもなく淡々と検査を受け入れる次男🐒😊無事に検査終了👌鎮静を使わずに検査できることがわかったので、来年からは入院しないで外来の検査で済みそうです👍今日は、早朝空腹時採血と脳波の検査をしたらおうちに帰ります😊あともうひと踏ん張り頑張ろう💪

  2025.08.14

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  長男🐻昨日はボトックス注射💉(在宅121日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、ボトックス注射のため受診した長男🐻前回は昨年(2024年)の10月22日だったので、かなりお久しぶりのボトックス注射でした😳💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋(2箇所)　    20/20内転筋　      　　15/15ハム(半腱様筋)　17.5/17.5上腕二頭筋　12.5/12.5　　　　大胸筋　 　7.5/7.5僧帽筋上部繊維　12.5/12.5腰部脊柱起立筋(2箇所)　15/0広背筋　10/10合計　200単位今回は、広背筋と上腕二頭筋を追加しました。肩と肘の可動性が少しでもアップするといいな🙏計16ヵ所も注射して相当痛かったと思います😣今回も長男🐻頑張りました💪お疲れ様でした😌~7歳次男🐒(小2)~今週は学童がお休みの次男🐒おうち時間をマイペースに楽しんでましたね👀秋田からいただいた工作キットを作ったり、(ありがとうございました🙏)まだまだ終わらない夏休みの宿題も頑張ってました😄今日から次男🐒は1泊2日の検査入院に行ってきます。脳MRI、脳波、耳鼻科、空腹時採血を予定。頑張ろう💪パパと長男🐻はお留守番😊よろしくお願いします🙏

  2025.08.13

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  長男🐻スイカ割り🍉　次男🐒カブクワすごいぞ👀(在宅121日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻スイカ割り🍉をしたそうで、スタッフさんと一緒にピコピコハンマーを持って、ピコンと叩いて、スイカをパカっと割ることができたそうです☺️(すでにスイカは切れてるので、ピコンと叩くとキレイに割れてました🤫)ピコピコハンマーなので叩いた感覚もわかって、素敵なアイディア💡ですね👍スイカ🍉も少しだけ、味わうことができたそうです😄味を感じれたかな？👀帰宅後は、次男🐒が水遊びをしてて、一緒に合流😊周囲は水風船だらけ😅家での水遊びは長男🐻は初だったので、一緒に楽しめてよかったです😌冷たくって気持ちよかったね🤗今日は久しぶりにボトックス注射のため受診してきます💪~7歳次男🐒(小2)~昨日は、昨年も行った「カブクワすごいぞ！！」に行った次男🐒ヘラクレスオオカブトやレックスゾウカブト？などいろんな種類のカブクワを近くで見れて、触れてと貴重な体験ができました😊そして午後からは水遊びで大はしゃぎ🤭楽しかったね🤗

  2025.08.12

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  長男🐻散髪💈　次男🐒ケーキ作り🎂(在宅120日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻クリーム作りをしたり、クリームを舐めてみたり、(きょとん顔であんまり味わってもらえなかった😅)散髪してさっぱりしました☺️💈 おしゃれカットはできないのでマルコメ君です😄終始穏やかさんでしたね👀~7歳次男🐒(小2)~ママのお誕生日ということでケーキ🎂を作った次男🐒生地を作って、つまみ食いしながらトッピングして、今回はスプランキーのウエンダ？というキャラクターのケーキを作りました☺️完成🎂いつもどうやってそのキャラクターを作ったらいいのか、話し合いながら作るのですが、いろんな発想が出てきて、その過程もおもしろいです🤭👍ケーキありがと🤗

  2025.08.11

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  長男🐻和やかさん😊　次男🐒帰宅(在宅119日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻終始穏やかさんだったそうで、長座位で音楽🎵を聴きながら、身体を動かしたり、お腹のマッサージをしたり、お友達とスタッフさんとトランプで遊んだりと、和やかに過ごしたとのこと😊~7歳次男🐒(小2)~昨日の朝、学童のお泊まりから帰ってきた次男🐒全然眠れなかったみたい　笑学童の先生の話では、夜中の0時近くまでモゾモゾしてたみたいです😅学童のお兄さん方と遊ぶことが楽しすぎて、興奮して眠れなかったようです😊運動会を頑張って、みんなでお風呂屋さんに行って、学童でご飯を食べて、お泊まりしてと…いい思い出になったね🤗楽しかったね🤭

  2025.08.10

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  長男🐻久しぶりに笑った　？☺️(在宅118日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんが迎えにきてくれて、お外用のバギーへ抱っこで移動中、声を出して笑ってた長男🐻😳今ですか！？👀って久しぶりの笑い声にびっくりしました　笑楽しい気持ちになったんだね🤗fuwaRiさんでは、お外でシャボン玉🫧をしたり、虹🌈の制作をして、両面テープの剥離紙を剥がしたり、毛糸🧶を貼り付けたりして活動を楽しんだり、絵本を読んでもらったり、アロマで匂いを楽しんだり、スヌーズレンをしてとまったり過ごしたとのこと😊ずっと穏やかさんに過ごせていたそうです👍ちなみにまた笑ったり、声出してくれないかなー？とスタッフさんがこちょこちょしたりしてくれたそうですが、その後はきょとん顔だったそうです　笑自分のタイミングじゃないと声に出したり、笑ってくれない長男🐻です🥺また笑って欲しいなー🤭泣く時間も減ってきて、穏やかさんに過ごせる時間が増えてきました👍良かった😌~7歳次男🐒(小2)~学童にお泊まりした次男🐒ちゃんと寝れたかなー？👀とかママは気になってしまう　笑今日の朝に学童まで迎えに行ってきます☺️

  2025.08.09

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  長男🐻どんぐりさんの夏祭り☺️(在宅117日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは夏祭りがあったそうです🤭ストライクアウト、輪投げ、射的、紐くじやヨーヨーなどスタッフさんにお手伝いしていただきながら、いっぱい楽しんだそうです😄お土産もいただきました🙏なかなか人混みの多い夏祭りには行けないので…学校🏫の夏祭り、fuwaRiさんの夏祭り、どんぐりさんの夏祭りといろんな夏祭りを楽しませていただけてありがたいですね🥺楽しかったね🤗~7歳次男🐒(小2)~今日は、次男🐒は学童の運動会&合宿があり、昨日から楽しみすぎてソワソワ🤭学校🏫の体育館で運動会をして、お風呂屋さんに行って、学童でお泊まりというコース。昨年の合宿の時は、なかなか眠れたかったみたいですが、今年はどうかな？👀寝袋とかお泊まりセットも持って準備🆗楽しんできてね🤗

  2025.08.08

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  長男🐻マットゴロンと🍭(在宅116日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻昨日も穏やかさんboyでしたね👀おうちでゆっくりの日は午前と午後1回ずつうつ伏せを頑張ってる長男🐻最初は一人で腹臥位支援具に乗せることが大変でしたが、ちょっと慣れてきました👍お腹にはドーナツ型のクッションを置いて、胃ろうも保護しています。うつ伏せの後は、マットにゴロンとして、側臥位になったり、体を動かして自分の体の動きや体やマットに触れている感覚を感じてもらいます😄このマットが軽くて片付けも楽でゴロンしても痛くないので、とても良きです👍表情も穏やかさん🤗午後は久しぶりのキャンディータイム🍭匂いを嗅ぐと口をモグモグ動かして、ちょっとだけ口を開けてくれました😊下唇にキャンディを当てると舌を歯より前に出して、ペロっと舐めてくれる時もあり、匂いや味を感じてくれてるんだなーと伝わってきます☺️またお楽しみしようね🤗

  2025.08.07

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  長男🐻兄弟揃っての定期受診日🏥(在宅115日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、兄弟揃っての定期受診日でした😄🏥採血、リハビリ、血液外来、歯科、皮膚科、主治医の診察、胃ろう交換、予防接種と1日がかりの受診でした😅 体重　23.4kg身長　129.6cm🤸リハビリ🤸リハビリでは、ストレッチをしたり、大きいブランコのような感覚統合の器具を使って、ゆらゆらしたり、 介助者3人かがりで起立・立位練習したりと盛りだくさんなリハビリでした😄長男🐻は終始穏やかさんな表情でしたね👍頑張ったね🤗🩸血液外来🩸先生「採血結果も問題ないね。移植後のGVHDに悩まされる人もいるけど、その影響も出てなさそうですね。次回の受診(1月)の時にキメリズムを確認しましょう。」兄弟揃っての問題なし👍🦷歯科🦷右下の歯がグラグラしてたため、抜歯🦷次回は左下のグラグラした歯を抜歯予定。その後皮膚科では水イボ2コとって、主治医の診察時に胃ろう交換をして、予防接種2種類してと長男🐻頑張りました💪1日がかりで帰宅後はみんなヘロヘロでしたね😣お疲れ様でした😌

  2025.08.06

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  長男🐻サイズが…、帰宅後ルーティン😳(在宅114日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻出発前はウトウトしてましたね👀fuwaRiさんでは、函館の港まつりにちなんで、ワッショイ函館の曲に合わせて、体を動かしたりしてお祭りの気分を楽しんだそうです😄fuwaRiさんからfuwaRiさんで飾る写真を新調するとのことで、新調前の写真を持って帰ってきました😳2年前くらいの写真かな？お顔のサイズが2回りくらい違って…通所当初よりたくましくなってきましたね🥺そして帰宅後は、吸入してから、うつ伏せになるのと体を動かすのが長男🐻のルーティンです😄夕方は体が潤ってくるのか、急にヨダレや痰が増えるので、夕方のうつ伏せは長男🐻にとって必要な姿勢となります💪でも夕方は機嫌が悪くなりやすい長男🐻だいたい10〜15分くらいで「もう嫌だ」アピールをするので、長男🐻の機嫌に合わせて時間調整しています😄今日もお疲れ様でした🤗

  2025.08.05

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  長男🐻次男🐒お散歩へ🤗(在宅113日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻久しぶりに家族みんなで朝散歩へ出掛けました☺️暑すぎると長男🐻も次男🐒もダウンしてしまうため、朝8時に出発🚗それでもちょっと暑かった😅お散歩中は眠そうで、今回は帰りたいアピールもせず穏やかさんな長男🐻でした😳午後からも絶好調🙂またみんなで行こうね🤗~7歳次男🐒(小2)~普段走らない次男🐒も虫が飛んでるとひたすら走るので、虫パワーはすごいなーと思いながら追いかける姿を見守ってます😄ちょうちょ🦋とトンボは触れるようになった👀午後からは念願の水遊びもして、気づいたら近所の子たちと楽しそうに遊んでいました☺️水遊びとかの時、カーポートがあって良かったなと感じます😄いっぱい遊んで、満足そうな次男🐒でした😊楽しかったね🤗

  2025.08.04

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  長男🐻空港✈️ 次男🐒イカ踊り🦑(在宅112日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前中は、パーテーション作成をしてシールを貼ったりして活動したそうです😊午後からはなんと😳空港✈️へ行き、グルーっと空港内を散策したそうです😄残念ながら遅延で離発着の飛行機は見られなかったそうですが、大学病院退院後初の空港散策でした☺️ありがとうございました🥺楽しかったね🤗~7歳次男🐒(小2)~昨日は、函館の「イカ踊り」に参加した次男🐒😊学童グループでの参加で、パパがお仕事で親は付き添いできなかったのですが、「一人で行く！」と言って、張り切って行ってきました😄20時頃に帰ってきて、先生の話では、イカ踊り中は眠そうにしていたとのことでしたが、本人は楽しかったらしいです☺️楽しかったね🤗来週は学童の運動会&合宿という名のお泊まり会もあります☺️いろんな機会があってありがたいです🙏🥺

  2025.08.03

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  長男🐻fuwaRiさんの夏祭り😊(在宅111日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~朝方、長男🐻が泣いていると…次男🐒が近づいて、「ゆうちゃん何泣いてるのー？」って言いながらぎゅっとします🤗するとまた泣き止んで入眠した長男🐻なんやかんや長男🐻を気にかけてくれる次男🐒です☺️寂しくて泣いてたのかな？😅そして昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻昨日は夏祭りをしたそうで、実際に本物のわた飴作り体験もしたとのこと😊割り箸を持ってくるくる回してフンワリわた飴をふんわりした表情で作って、できたわた飴を口元に持っていくとモグモグ口を動かしていたそうです☺️実際にちょっと舐められれば良かったのですが、お口の周りを刺激するとお口チャック🤐をする長男🐻だったそうです😅肺炎も落ち着いたので、おうちでもまたお楽しみで何か食べれればなぁと思います😊夏祭りのお土産をたくさん持って帰ってきました😳全部手作りですごい！！👀楽しい時間をありがとうございました🥺

  2025.08.02

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  長男🐻腹臥位支援具😊(在宅110日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりさんでは、お昼寝もせず、泣くこともせず、ずっと穏やかさんに過ごしていたとのこと😳朝方は、突っ張りも強かったので、ガバペンを追加しましたが…その影響もあるのかな？👀音楽を聞いたり、マッサージをしたり、「風鈴」の仕上げをして、室内に展示した風鈴の音色を聞いて楽しんだとのこと☺️帰宅後の夕方も穏やかさんでしたね👀楽しかったね🤗💬ママのつぶやき💬ご縁により腹臥位支援具をお試しで使わせていただきました🥺ありがたや🙏いつもはお膝の上でうつ伏せしてましたが、やっぱりこちらの方が快適そう👀表情も苦痛そうではないため良き👍下が半円になっているため、ユラユラできることも長男🐻にとってのリラックスポイント👍痰はだいぶ減ってきましたが、うつ伏せになることで、肺背面のエアー入りが良くなったり、側弯などの体の変形予防にもなるので長男🐻にとっては継続したい姿勢の1つです💪いろんな姿勢を取るとことで、いろんな感覚も感じとってもらえればなぁと思います👍継続して頑張ろうね🤗

  2025.08.01

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  長男🐻警報アラーム😳(在宅109日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻日中はすごく穏やかさんで、静かちゃんでしたね😳シャワー浴に入ったり、一緒に体を動かしたり、うつ伏せ練習をしたりとゆったりおうち時間を楽しみました😊昨日は警報アラームが鳴り響いて、改めて災害時の対応について考える機会となりました😣我が家の周囲は避難指示は出ていないため、自宅待機でしたが…もし避難指示が出た場合に自分たちだけなら身一つで移動できるけど、医療的ケアが必要な長男🐻の場合はそうもいきません💦また冬場と夏場でも対応や必要なものが変わってくると思うので…改めて必要物品や備蓄品について確認が必要だなと感じました😣

  2025.07.31

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  長男🐻お散歩へ😊(在宅108日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻少しだけ公園へお散歩に行きました😊気温も暑すぎず、日差しも強くないため長男🐻もお散歩中は終始心地よさそうでした😄道立の公園で、室内で休憩する場所もありますし、多目的トイレにはユニバーサルシートもあるので、オムツ交換も快適にできます👍気持ちよかったね🤗ただ…自然豊かな場所なので、でっかいアブ🪰などでっかい虫がいっぱいいて、ママがずっと騒がしかったかもしれません😔次はもう少し心穏やかにお散歩できる公園へ行ってみたいと思います💪~7歳次男🐒(小2)~昨日は、学童で「縁日ごっこ」があったそうで、とても楽しかったと話していた次男🐒焼き鳥弁当、たこ焼き、焼きそば、ポテト、綿あめ、かき氷🍧を食べたり😳射的やヒモくじなど盛りだくさんな縁日だったのこと👀すごーい😳いっぱい食べたね👀高学年のお兄さんとお姉さんが店員さんをしていたそうで、それぞれ役割を持って、みんなで楽しめる縁日だったとのこと😊次男🐒も高学年になることを楽しみにしていました☺️いつもありがとうございます🙏

  2025.07.30

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  長男🐻パラバルーンと施設見学👀(在宅107日目)

  ~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻お風呂🛀に入ったり、リハビリをしたり、色選びでは香りのえのぐを使って色を選んだり、「ロンドン橋おちる」では、パラバルーンが落ちてくると目をつぶったり、パラバルーンにボールを乗せて、パラバルーンをしっかり持って、ボールをポンポン跳ねさせたりと、いろいろ楽しんだとのこと😊制作カレンダーも持って帰ってきました👍楽しかったね🤗💬ママのつぶやき💬昨日は、生活介護事業所とB型就労継続支援の施設見学へ行ってきました😊長男🐻が高校卒業後に行く場所がどのような場所なのか見たことがなかったので、いろいろ見学できて良い機会でした。長男🐻が生活介護を利用するのはまだ先ですが、医療的ケアができる生活介護事業所が少なかったり、定員がいっぱいなところもあると聞くので、8年後はどうなってるのかな？と心配もあります…😣でも、今のうちにいろんな事業所さんを見学して今後の参考にできればなぁと思いました🙏また違う場所も行ってみたいな👀

  2025.07.29

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