ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

[在宅編　令和7年11月21日〜] カテゴリの記事

全186件 (186件中 1-50件目)

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  長男🐻しっかり発熱😱(在宅186日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻朝は特にお熱やバイタルも問題なかったので送り出し🚌学校🏫では、生活単元学習で、春の花の香りを楽しみ、たんぽぽやラベンダーのお花を触ってみたり、デイジーやラベンダーの香りを嗅いで春を感じる学習をしたそうです。そしてfuwaRiさんに到着後から体温37℃台とだんだん熱が上がり、16時ごろからは38℃越え😱入浴中止して帰宅🚗帰宅後検温すると38.3℃😣急にドカッときた感じです💦連鎖を断ち切れなかった😭今朝も39.3℃で、痰多く、胃残も多く消化が良くない😨本日受診してきます🏥

  2026.05.26

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  長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅185日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻最近、名前を呼んだり、いろんな声掛けしたりと試みますが…笑ってもらえてないのでちょっと寂しい😢今のところ体調は悪くなさそうですが、次男🐒が風邪を引いたあとは長男🐻もしっかり受け継ぐので、なんとか長男🐻には連鎖を断ち切るように頑張ってほしいなと思います🥺~8歳次男🐒(小3)〜次男🐒はまだ咳はあるけど落ち着いてきたかな？という印象👀咳ってものすごく長引くんですよね😓今週末は運動会もあるので…元気になってほしいなと思います🙏

  2026.05.25

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  長男🐻膝立ち💪(在宅184日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは痰がらみもなくお昼寝もして、日本昔ばなしを聞いて落ち着いて過ごしたそうです😌帰宅後は膝立ちも頑張りました💪終始、文句も言わずに受け入れてくれた長男🐻でした　笑頑張ったね🤗~8歳次男🐒(小3)〜次男🐒は熱も上がることなく、食欲もあり、元気ですが…咳がすごい💦💦定期的に咳がひどくなるのは、気管支系が弱いんだろうか…😣いつ落ち着くかな😢

  2026.05.24

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  長男🐻制作と香り😊次男🐒早退😣(在宅183日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、自立活動があり体をほぐしたりバードチェアーでうつ伏せをして体を動かして、お昼休みには視線入力ゲームの射的🎯で遊んだそうです😳できたかな？？？👀fuwaRiさんでは、カレンダー📅作りの続きをして、折り紙で折ったアジサイやカエルを台紙に貼り付けて完成したそうです☺️また香りを楽しむ週間ということでイチゴ🍓やパイン🍍の香りで口をモグモグさせ、鰹節の香りにも口をモグモグさせて反応したそうです🤭おいしい匂いだったね🥰週末は疲れるのか眠そうにしていることが多かったようです👀お疲れ様でした😌〜8歳次男🐒(小3)〜昨日は、お昼過ぎに学校🏫から連絡きて「調子が悪そう」とのことで早退してきた次男🐒前日の夕方から咳が出てるなーと思ってましたが、咳がだんだんひどくなってきたそうです💦帰宅後もずっと咳が出て、熱は37℃前半と絶妙な感じです😓咳で疲れてクッタリしてる次男🐒です😣最近寒暖差が大きかったから体がついていけなかったのかな…ひとまずゆっくり休んで様子をみます🙏

  2026.05.23

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  長男🐻音楽🎵とムニムニ😳(在宅182日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では音楽の授業があり、前回と同様にスイッチを操作してベルハーモニーの演奏をしたとのこと🎵前回とは違うスイッチで軽い力で押せるボタンを使って、「かねがなる」の歌に合わせて演奏し、先生の声かけを聞きながら少しずつ指に力を入れてボタンを押すことができたそうです👍午後からの自立活動の時間には体をほぐしたり、久しぶりにバードチェアーに乗ってうつ伏せを頑張ったそうです🤭帰宅後は次男🐒にいっぱいほっぺをムニムニされてました😅でも動じず受け入れる長男🐻です　笑

  2026.05.22

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  長男🐻日光浴とシャワー🚿(在宅181日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻珍しくぱっちり起きてる時間が多かったですね👀体調もだいぶ回復してきたようです👍うつ伏せしたり、日光浴をしたりとゆったり🤭シャワー浴では、ママの前職場でお世話になった看護師さんが久しぶりに来てくれてとても賑やかな空間でした☺️長男🐻もさっぱりです😌これから担当することも増えるのかな？よろしくお願いします🙏本日は学校🏫とどんぐりさんへ行きます🚗

  2026.05.21

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  長男🐻図工の授業🍓(在宅180日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻図工では、「春の飾り」としてイチゴ🍓の制作をしたとのこと😊ボール紙のイチゴ型紙にお気に入りの絵の具🎨をたっぷりのせ、そのままフリーザーパックの中へ👀ちなみに白、赤、ペールオレンジの絵の具をチョイスしたそうです☺️袋の外から手や指を使ったり、空きのペットボトルを使って、絵の具を押し広げるように塗り、最後に豆をまいて、絵の具が乾燥したらくっついて完成とのこと😊豆はペットボトルで作ったスコップを握り、パラパラとまいたそうです😌工夫がすごいですよね👀どんな子でも制作が楽しめるようにいろんなアイディア💡があって素晴らしいですよね👍いつもありがとうございます😊

  2026.05.20

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  長男🐻ALT交流😊(在宅179日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫ではALTの先生が来校し、総合的な学習「えいごであそぼう」の学習をしたとのこと☺️半年ぶりくらいに会った先生ですが、長男🐻の名前を覚えててくれていたそうです😳ありがたいですね🙏色の名称の英単語のお勉強をして好きな色や気に入ったものを選択する機会もあり長男🐻も視線や指・手の動きで選んだそうです😊いろんな学びや体験の機会があってさらにありがたいですね🙏fuwaRiさんでは、カレンダー制作の続きをして、折り紙を折ってアジサイを完成させたり、本日からいろんな香りを楽しもう週間のようでイチゴ🍓やバナナ🍌などの香りを嗅いで一番イチゴ🍓の香りの反応が良かったとのこと🤭口をパクパクしていたそうです🥰リハビリでは、しっかり体を動かしてもらいしっかり痰が出たタイミングで看護師さんに吸引してもらってと連携プレーでスッキリさせてもらったそうです🙏お疲れ様でした😌

  2026.05.19

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  長男🐻シャボン玉🫧遊び☺️(在宅178日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻少しだけおうちの前でシャボン玉遊びをしたり、先日いただいたお花から甘い匂いがするので、長男🐻に嗅いでもらうと…モグモグ口を動かしていました🤭いい匂いだったね☺️とっても穏やかさんな長男🐻でしたね🥰

  2026.05.18

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  長男🐻眠い日😅(在宅177日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは寝ていることが多かったそうです😅痰はゴロつくけど、あともうひと声というところにあってなかなか取れなくて…サクションのチューブを噛んでみたりと吸引時は抵抗&格闘していたようです😓帰宅後はどんぐりさんでいっぱい寝たからかぱっちりしていました　笑病み上がりは疲れやすいよね💦今日はおうちでゆっくりします😌

  2026.05.17

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  長男🐻参観日☺️(在宅176日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、参観日がありました☺️朝の会の様子を見たり、お隣のクラスのお友達と合同でゲームをしたりと、とても賑やかな空間でした😊長男🐻も目を開けてみんなに応援してもらいながらボールを転がしたりと活動を頑張ってました👍長男🐻の活動を見るのも楽しいけど、参観日とか行事にしか他のママさんと会ってお話できないから、会って話せるのが嬉しいママです🤭fuwaRiさんでは、カレンダー制作📅で折り紙をスタッフさんと一緒に折ったり、カエルの鳴き声を聞いて季節を感じたそうです🤭帰宅後はお疲れな様子の長男🐻でした😅やっぱり週の後半は疲れるようです👀楽しかったね🤗お疲れ様😌

  2026.05.16

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  長男🐻音楽🎵と笑顔☺️(在宅175日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽「鐘が鳴る」でベルハーモニーの演奏をしたのこと🎵今回使ったスイッチは紐を指に引っ掛けて引くと、引っ張ってる間ずっとマレットがベルを叩いて放すと止まるというものらしい👀いろんなスイッチがあっておもしろいですね😳まだ使って間もないスイッチらしいのですが、曲合わせてベルを鳴らすことができたそうです☺️どんぐりさんでは、車でどんぐりさんへ向かってる途中で笑っていたとのこと😊　笑楽しかったんだね🤗本日は長男🐻の学校🏫の参観日です。どんなことするのかなー？👀

  2026.05.15

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  長男🐻笑ってくれるー🥹(在宅174日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻両手の震えが落ちついてからは、とても絶好調で名前を呼ぶとすごく笑顔になることも🥹嬉しいー🥰14時頃が長男🐻のゴールデンタイムです👍痰がらみもかなり減って、ご機嫌さんな長男🐻でした🤭お昼寝したり、シャワー浴🚿でさっぱりしたり、一人百面相をしていたりと良い感じの長男🐻でした🤗本日は学校🏫とどんぐりさんへ行く予定です🗓️

  2026.05.14

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  長男🐻笑顔🌟定期受診日🏥(在宅173日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、定期受診日だった長男🐻リハビリ、心エコー、歯科、内服薬処方をしていただき…主治医の先生は急遽不在だったので、胃ろう交換は次回となりました👀受診は全体的に問題なし👍そしてお家では…🌟笑顔🌟が多い日でしたね🥹調子が良くなってきたようでにこーっとしててとてもご機嫌さんな長男🐻でした🤭この調子で笑顔が増えてほしい🙏

  2026.05.13

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  長男🐻「お〜〜」😳ブーケ💐次男🐒お花☺️(在宅172日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻昨日の朝から両手の震えも治りました👍きっちり1週間で落ち着かせた長男🐻です👏👏👏学校🏫では、何度も声を出すことがあったそうで、「星に願いを」の曲に合わせるように「お〜〜」っと声を出したり、聴力検査でちびまる子ちゃんの曲が流れると笑顔もみせながら「お〜〜」っと声を出していたそうです🤭　笑その他音楽がかかってなくても、お話しするような様子がみられたようで…見たかった🥺楽しかったんだね🤗fuwaRiさんでは、family DAYの制作をして、以前からスタンプを押したりと少しずつ作っていて、今日は仕上げのシール貼りやお花の中心のポンポンを手で押してつけて完成したそうです☺️リハビリもあり、三角マット上でうつ伏せになって胸郭のリラクゼーションをしたり、端座位練習をしたそうです😊制作したブーケお持ち帰り💐ブーケ💐の中に長男🐻も発見🤭とってもかわいいです！ありがとうございます🙏🥹~8歳次男🐒(小3)〜学童からお裾分けでいただいたお花をお裾分けでいただきました🙏綺麗なお花ありがとうございます😊あんまりお花をいただくことないから嬉しいです🤭

  2026.05.12

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  長男🐻良くなってきた🤭(在宅171日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻まだ両手はプルプルはしてますが、顔面の攣縮や浮腫は落ち着きましたね👍久しぶりに時々声を出したりとだいぶ調子は良くなってきましたね🤭今日は久しぶりに通学できそうです💪楽しみだね🤗~8歳次男🐒(小3)〜苗を購入。次男🐒チョイスのきゅうり、ミニトマト、枝豆。まだ函館は朝晩の寒暖差があるので、もう少し暖かくなったら畑に移動します😊

  2026.05.11

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  長男🐻回復傾向🤭(在宅170日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんもお久しぶりです🤗まだ少し上肢はプルプルしてるけど、表情も良くって浮腫もスッキリしてきました👍良い感じで回復してるなーと感じます😌どんぐりさんでは、名前を呼ばれると表情がニヤリ😏としたりと、表情が豊かだったそうです🤭痰のゴロつきもなく穏やかさんに過ごせたとのこと👍楽しかったね🤗

  2026.05.10

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  長男🐻お久しぶりです😊(在宅169日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日の午前中は…ずーーーっと眠ってた長男🐻😳気持ちよさそうに眠ってるお顔を見ると体が楽になってきたんだなーと感じます😌午前中はしっかり寝て、午後からは放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへお久しぶりに行きました😊fuwaRiさんでは、お風呂に入ったり、個別活動では、制作の素材選びを香りを用いて行ったそうで、一番その場で顔の動きを止めて匂いを嗅いだ色にしたそうです☺️何色にしたのかな？👀他にも柔らかい感触やざらざらした感触など指で触って感じたり、スタンプを押して制作を楽しんだりといろいろな活動が出来たそうです🙏まだ上肢は震えてるけど穏やかさんに過ごせたとのこと😌久しぶりに行けて良かったね🤗来週は学校🏫にも行けるかな💪

  2026.05.09

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  長男🐻プルプルと浮腫あり受診へ🏥(在宅168日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、プルプル症状を診てもらうため受診した長男🐻このまま落ち着きそうな気もするけど、浮腫も心配だったので行ってきました。採血と尿検査、レントゲン、心電図と意外と盛り沢山な検査となりました😳検査の結果、採血や尿検査、心電図も問題ないことがわかり、このまま経過を見ることになりました👀問題ないことがわかりホッ😌何か体の不調があると両手の震えが出る傾向にありますが…遠出とかもしたから疲れもあるのかな😣まだ両手の震えは続いてますが、熱もなく、酸素も問題ないため少しずつ外出できたらなと思います👀

  2026.05.08

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  長男🐻ちょっと落ち着いてきた👀次男🐒公園へ(在宅167日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻お熱はないのですが、両手のプルプルは続きます😣顔面の攣縮は少し落ち着きましたね👀夕方になると、少し手や顔が浮腫んできて、痰が硬くなって吸引しにくい現象が起こるのでそこが悩ましいです😢いつもより多めに補水して、うつ伏せで痰を出すように対応します。 眠れるようになってきて状態は落ち着いてきてるかなという印象ですが…本日は念のため受診してきます😣~8歳次男🐒(小3)〜秋田へ行った時の余韻が残って、「あー楽しかった」とずっと話す次男🐒体を持て余していたので、公園へ行っていっぱい遊んでました。GWを目一杯満喫した次男🐒でした😊

  2026.05.07

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  長男🐻まだまだプルプル続く😣次男🐒帰ってきました☺️(在宅166日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日はおうちでゆっくりした長男🐻浮腫みはスッキリしてきましたが、ずっと起きてて、うまくお昼寝できてなかったのでまだ体は楽ではない印象です😣まだプルプル震えはあるけど熱もなく、酸素も大丈夫です🙆傾向としては、1週間くらい両上肢のプルプルが続いて、その後そのまま落ち着くか、発熱するかのどちらかなので…ドキドキ🙄~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、秋田から帰ってきた次男🐒「すごく楽しかった！！」と興奮ぎみにたくさんお話してくれました☺️わんちゃん🐶と遊んで、たくさんおいしいものを食べてパパの妹ちゃん夫婦も来て、遊んでもらってと、あっという間の2泊3日で「また行きたい！」と話してました☺️また行こうね🤗

  2026.05.06

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  長男🐻まだプルプル続く😣次男🐒わんちゃん🐶(在宅165日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、fuwaRiさんへ行く予定でしたが、お休みしておうちでゆっくりした長男🐻前日に両手の震え、顔面の攣縮、排泄量が少なく、手とお顔に浮腫みありでしたが、昨日は、排泄量もしっかり確認され、浮腫みもスッキリしていました😌まだ時間帯によっては両手の震えや顔面(特に口唇)の攣縮はありますが、ダイアップを使うほどではなさそうなのでピークの調子の悪さは超えたかな…？と思っていたら…夕方からはまた筋緊張が高くなってきてつらそうだったので寝る前にダイアップ使用😣落ち着いてほしいー😢~8歳次男🐒(小3)〜秋田ではずっとわんちゃんと楽しそうにしていた次男🐒抱っこさせてもらえるくらい仲良くなったようです☺️本日函館に帰ってくる予定ですが…「帰りたくない！」ってならないか心配です　笑

  2026.05.05

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  長男🐻両手のプルプル出現😢次男🐒秋田へ🚄(在宅164日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻次男🐒とパパは秋田へ出発したので、長男🐻はママとお留守番です👀そしてタイミングよく昨日の朝から両手の震えと顔面の攣縮が出現する長男🐻😭筋緊張も高く、頻脈だったので久しぶりにダイアップ使用して経過観察👀やっぱり筋緊張が落ち着いて楽になるのかダイアップ使用後は眠ってました。お熱は37.5℃と絶妙💦筋緊張も高くて、両手の震えもあるので緊張が高くて熱がこもってる印象😣酸素は問題ないのでこのまま落ち着いてくれればいいなと思います🙏~8歳次男🐒(小3)〜昨日は秋田へ出発した次男🐒ずっとウキウキしてましたね☺️新幹線では恒例の五勝手屋羊羹を食べたとのこと笑秋田に無事に着き、秋田じいじとばあばと再会です☺️秋田の実家では、わんちゃん🐶を飼っていて次男🐒はずっとわんちゃんのそばにいて楽しそうだったそうです😊一緒にお散歩もできて楽しかったね🤗

  2026.05.04

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  長男🐻ほっぺにいたずら👀(在宅163日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、お友達が遊んでいるおもちゃ(おままごと)のパン🍞の感覚を楽しんだり、お友達から声をかけられて自己紹介をしたりと交流を楽しんだそうです☺️↓長男🐻のほっぺにいたずらする次男🐒今日から次男🐒とパパは2人で二泊三日秋田の実家へ里帰りします🚄久しぶりの秋田楽しんできてね🤗

  2026.05.03

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  長男🐻絵本と眠気😅次男🐒遠足🚶(在宅162日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、かだいの時間に「どうなってるの？」という本を読んだとのこと😊ページをめくると、いろいろな乗り物の内部の様子が見られる絵本だそうです👀長男🐻がページをめくって、後半の寝台列車のページで急に眠気におそわれたようで手の力がふわっとぬけたとのこと😅寝台列車のページでちょうど眠気がきてしまった長男🐻だったようです😊fuwaRiさんでは、折り紙の色選びをしたり、絵本「そしたらそしたら」の読み聞かせをしてもらい、少しウトウトしながら聞いていたとのこと😅学校🏫でもfuwaRiさんでも絵本を楽しみ、どちらも眠気におそわれていた長男🐻だったようです　笑~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、遠足だった次男🐒前日には「晴れるよう」願いながらテルテル坊主を作る姿を見ると…あと何年くらいかわいい行動をしてくれるのかなと考えてしまう🤭今年までかな…🥲朝は自分でスプランキーの何かのキャラクターおにぎり🍙を作って持って行きました😊午前中は晴れて午後からは雨予報だったので、四季の杜公園へ行って、お昼は学校🏫へ戻ってきてから学校🏫でお弁当食べて帰ったそうです☺️すごく楽しかったそうで、帰宅後はハイテンションな次男🐒でした🤗行けて良かったね😌

  2026.05.02

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  長男🐻痰がらみ落ち着いてきた😌(在宅161日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業がありベルハーモニーの演奏をして午後からは全身のリラクゼーションや腰や肩のストレッチをしたとのこと😊先生の話し声や物音のする方にくるりと顔を向けたり、周囲の様子に関心を持っているなぁと感じる行動が何度かあったそうです☺️ちゃんとお話聴いていたのかな？👀学校🏫でどんぐりさんでも痰がらみがあまりなかったとのこと😌良かった🤗帰宅後は、痰がらみは少ないけど、顔を赤くして筋緊張がやや高めでした😅暑かったのかな？👀

  2026.05.01

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  長男🐻五稜郭公園へ🌸(在宅160日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、家族みんなで五稜郭公園へお散歩に行ってきました🌸10時に訪問看護師さんが来る予定だったので、それまでに帰って来れるように朝8時の朝散歩へ行きました😊お花見シーズンの五稜郭公園は満車の大渋滞になりますが、さすがに朝8時は駐車場も空きがたくさんありました😌地元民の特権です👍　笑五稜郭公園の桜は残念ながら葉桜が目立ち始めていましたが、桜が舞い散る様子が綺麗でしたね☺️ソメイヨシノは葉桜が目立ち始めましたが、しだれ桜は綺麗に咲いていたり、鯉や亀🐢も見れて楽しかったです🤭長男🐻もぱっちりさんで起きてましたね👍次は藤棚が見頃の時期に来たいなと思います👀

  2026.04.30

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  長男🐻学校🏫でも鯉のぼり🎏制作(在宅159日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻図工の授業があり、鯉のぼり🎏作りをしたとのこと☺️クレヨンを握って画用紙で出来た鯉の型紙に色付けをしたり、何色の鯉のぼり🎏にするのか6色のクレヨンから黄と赤を選んで塗ったそうです😊楽しかったね🤗二計測の結果がきたのですが、1年前と比べて身長は変化なかったのですが、体重が3キロ増えててびっくりしました🫢今年度は、体重&カロリーコントロールをしながら増え過ぎ注意⚠️で経過をみていきたいと思います🙏

  2026.04.29

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  長男🐻カレンダー制作🎏(在宅158日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻朝からずーーっと眠そうで、通学にバス🚌に乗っても眠気は覚めないご様子でした😅ちゃんと起きるかなー？と思いつつお見送り👋学校🏫では、なんとか起きていたようですが、あくびを何度もしていたそうです😓午前中は二計測や、今年の教科書に名前シールを貼る活動をしたり、午後からは先生の絵本の読み聞かせを聞いて過ごしたとのこと😊fuwaRiさんでは、6月のカレンダー制作に入り、まずはカエルの絵本🐸を読んでいろんな色のカエルがいるお話を聞いたり、カエルの鳴き声に耳を傾けたり、制作に使うための色のついた折り紙の色選びをしたそうです☺️5月のカレンダーも持って帰ってきました！鯉のぼり🎏すごくかわいいです🥹制作のアイデアが素敵です👍🤗

  2026.04.28

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  長男🐻微笑み☺️(在宅157日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻声に出して笑ったりはないけど、名前を呼ぶと少し微笑んでくれたりと穏やかさんな長男🐻でした🤭痰はやっぱり溜まりやすいので、うつ伏せしたり、膝立ちしたりいろんな姿勢をしたり、体を動かしたりと頑張りました☺️咳嗽力はあるので、咳が出るとしっかり痰を出してくれます👍今日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきます🚗

  2026.04.27

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  長男🐻眠い日🫩次男🐒参観日☺️(在宅156日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、眠っていることが多かったそうです😅お友達の声や物音も気にせず眠ってたとか…笑ドラえもんの映画を見たりとゆったり過ごしたとのこと😊~8歳次男🐒(小3)〜昨日の土曜日は参観日だった次男🐒3年生初の参観日は「国語」で、テーマは「私の最高の1日」という架空の日記？を書くという内容でした👀次男🐒は内容を考えるのにやや苦戦していましたが、「白亜紀などの別の時代に行ってみたい」など、いろいろ考えながら取り組んでいました😊クラスのお友達との交流も見れて良かったです☺️お疲れ様でした😌

  2026.04.26

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  長男🐻ストレッチ、影☺️(在宅155日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、ずっと眠そうだったそうですが、深く眠ることなく起きて頑張っていたとのこと😊マットに仰向けになって、腰をユラユラしたり肩周りをマッサージすると少し力が抜けて、体も伸びて、脚も少し開くようになったそうです☺️動かしてもらうと体が楽になるね🤗他にも自己紹介カードを作ったりと落ち着いて活動できたそうです😌fuwaRiさんでは、桜のお花をfuwaRiの木の幹に2輪咲かせたり、桜の花の影や星の影を壁や長男🐻に写して、光と影、明かりの変化を感じとったりしたそうです😊楽しそう！👀見てみたい🤗ちなみに長男🐻は少しうっとり眠そうだったそうです　笑プラネタリウム🪐もでしたが、薄暗いと心地良くなるようです🤭ちゃんと明るさを感じてくれています😌今日も楽しかったね🤗

  2026.04.25

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  長男🐻音楽🎵(在宅154日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業🎵があり、「小鳥のうた」で、青い鳥の絵のペープサートを持って歌ったり、「バスごっこ」では、「ポケット」の係りになってお友達から渡された切符をカゴに受け取り、隣にいるお友達にまた渡したり、「かねが鳴る」では、ハンドベル(振る)とベルハーモニー(押す)が合体したような新しいベル鳴らしてみたそうです😳見てみたい👀痰がらみはまだあるけど、少し落ち着いていたそうです😌帰宅後…次男🐒には、お風呂に入ってきてほしいのにずっと長男🐻のほっぺをプニプニしてて入るまでに時間がかかる問題が起こる😅入ってきてー😣

  2026.04.24

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  長男🐻各種疲労回復😴(在宅153日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻まだ痰がらみはあるけど、1週間前の痰で溺れそうなくらい多かった日を思えば、だいぶ落ち着いてきました👍でもちゃんと排痰姿勢は継続💪お昼寝がいつもより長くて、旅疲れや通学疲れや痰疲れなど各種疲労を回復させるかのように眠っておりました👀今日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきます🚗

  2026.04.23

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  長男🐻なかよくなろう会☺️面談👀(在宅152日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻学校🏫では、「なかよくなろう会」があり、スイッチを使って司会を頑張ったとのこと😊自己紹介の時は、自己紹介カードを左手の指で挟むように支えて発表したそうです☺️他にもじゃんけんで「かもつれっしゃ」をしたり新しく赴任された先生方が歌やクイズを見せてくれて楽しんだとのこと😊楽しかったね🤗午後からは個別面談があり、先生と保護者で今年度の長男🐻との関わり方や目標を確認したり、長男🐻が今使っているスイッチを見せてもらったりしました😊毎年使うスイッチのタイプが違うので、こんなに種類がたくさんあるのかとびっくりします👀先日のプラネタリウム🪐の様子やおうちでの様子などもいろいろお話できました🙏今年度よろしくお願いします🤗ちなみに面談中、長男🐻は別の先生と体育館で翌日の体育の練習？をしていたとのこと😊水曜日の体育になかなか出れないので、体験できてよかったね☺️帰宅後の車の中では、久しぶりに声を出して笑ってました　笑体育楽しかったのかな？👀今日はおうちでゆっくりします😌

  2026.04.22

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  長男🐻司会とオイルモーション🪻(在宅151日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、翌日行われる「なかよくなろう会」の司会の練習をしたとのこと☺️長男🐻はタッチスイッチでタブレットを操作して司会をするのですが、あまり手が動かなかったようです😅本番は頑張れるかな？👀fuwaRiさんでは、ラベンダー🪻の匂いを嗅いで、オイルモーションを楽しんだとのこと☺️あとはカレンダー制作の続きも頑張って完成したそうです☺️見るの楽しみ🤭学校🏫でもfuwaRiさんでもやっぱり痰がらみが多かったそうです😣💦増えたり、減ったりとなかなか痰がらみが落ち着かない💦痰の色的に罹患ではなさそうだけど…多いんですよね😢落ち着きますように🙏

  2026.04.21

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  長男🐻おうちでゆっくり☺️(在宅150日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻夢のような時間から現実に戻ってきました😳長男🐻はお昼寝したり、日光浴をしながら、畑の準備をしている次男🐒を見守ります☺️次男🐒は枝豆ときゅうりとミニトマトを今年は植えたいそうです😊痰がらみはやっぱりまだあるので、うつ伏せで排痰も頑張りました💪今日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行きます🚌

  2026.04.20

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  長男🐻函館に帰ってきました☺️(在宅149日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、洞爺湖のホテルで一泊し、楽しい時間もあっという間に過ぎて朝になりました😳長男🐻は夜あまりうまく寝られなくて、朝方はぐっすりでした😅函館に帰りますよー👀帰りは八雲のパノラマパークで休憩して、次男🐒はいっぱい遊んで楽しんでました☺️満喫して無事に函館に到着🚗貴重で素敵な機会をありがとうございました🙏☺️プラネタリウム🪐はまた家族で行ってみたいと思います💪

  2026.04.19

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  長男🐻次男🐒いざ室蘭へ🚗(在宅148日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、家族みんなで室蘭のプラネタリウム🪐へ行ってきました🚗当日まで長男🐻の体調がドキドキでしたが、痰もだいぶ落ち着いてきて、お熱もなかったので「行ける！💪」と判断して行ってきました😊最初は寝てた長男🐻でしたが室蘭に近づくとパッチリ起きて、白鳥大橋も通過🚗途中休憩を挟んで、約3時間かかって室蘭に到着👍室蘭の環境科学館「えみらん」へ🚗夢のプラネタリウム🪐鑑賞しました☺️春の星座のお話、北斗七星や北極星の探し方や星座の神話についてのお話など自分の知ってるお話もあって次男🐒は興味津々で聞いていました😊パッチリ起きていたはずの長男🐻でしたが、終了時はしっかり眠ってました😅　笑薄暗くて、心地よい音声もあって気持ちよかったね🤭室蘭の科学館は、プラネタリウムの他にも地震体験、強風体験、他いろんな実験体験などびっくりするくらい盛り沢山の体験ができて、次男🐒は時間いっぱいまで楽しんでました😊ホテルもゆっくりできて、長男🐻もお風呂に入れてさっぱりしました☺️ゆったりとしたありがたい時間を過ごすことができました🙏本日函館へ帰ります🚗

  2026.04.18

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  長男🐻おうちで様子見👀(在宅147日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻前日に痰がびっくりするくらい多くて、サクション頻回だったので、おうちで様子をみました👀排痰も頑張りました💪痰がらみはまだありますが、前日に比べるとだいぶ落ち着いてきました😌本日室蘭に行く予定です。長男🐻に発熱があれば中止ですし、発熱がなければ出発しようと思います🙏大丈夫そうだけど…👀どうかなー？😳

  2026.04.17

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  長男🐻つぶやき💬(在宅146日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻やっぱり痰は多めでしたね💦痰は多いし、便秘解消のための坐薬も使ったので、お疲れモードな長男🐻でした😓午後からのシャワー浴はシャワーベッドをフラット　→ 1つ高くリクライニングすると少し浴室の空間に余裕ができるとのことでした☺️特に介助してくれる看護師さんやヘルパーさんも不便がないとのことだったので、ひとまずこのまま様子を見ます🙏💬ママのつぶやき💬お話は急に変わって…大学病院にいたときに「メイクアウィッシュ」へ応募した長男🐻と次男🐒メイクアウィッシュとは、難病と闘う子ども達の「夢」を叶えるお手伝いをしてれる団体です。例えば、「ディ⚪︎ニーランドへ行きたい」とか「イルカと一緒に泳ぎたい」とかその夢を安心・安全に実現するためのサポートをしてくれるのです。自分でその夢を伝えられないとダメなので、残念ながら長男🐻は対象外なのですが、次男🐒も同じ病気で同じ治療をしたということで今回次男🐒の夢を叶えて下さるとのこと👀昨年末にzoomでメイクアウィッシュと面談したときに、スタッフさんが次男🐒に「あなたの夢はなんですか？」と聞くと、次男🐒「プラネタリウム🪐に行きたい！」と話していました☺️その時、次男🐒が星座に興味を持っていたことと、残念ながら函館や近郊にプラネタリウムがなかったので、今回そのお願いを叶えてくれることになりました😊そして今週末に行くことが決定し、室蘭にあるプラネタリウムへ行って、ホテルに一泊して帰ってくる予定です🤭長男🐻の介護が必要になってからは、病院でのお泊まりだったり、宿泊研修で長男🐻のみお泊まりはありましたが、家族みんなで宿泊したことがなかったので、そこも一つの夢だったので嬉しいです🤗なかなか宿泊になると長男🐻の荷物が一気に増えたりとハードルが高かったので、すごくありがたい機会だなと思います🙏当日まで行けるかわかりませんが、長男🐻のお熱が出ないで無事に行けるといいなと思います☺️

  2026.04.16

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  長男🐻続き😳(在宅145日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫へ行った長男🐻学校🏫では、自己紹介カード作りの続きをして、ベースとなる画用紙の色を選んだり、楽しみにしている学校行事のカードを貼り付けたそうです☺️(楽しみにしている学校行事は何かな？🧐やっぱり見学旅行かな😊)学校🏫でも痰が多めで、なかなか痰が落ち着かない😣熱もないし、酸素も良いですが、ずっとゴロゴロしてる😓今日は1日おうちでゆっくりします😌

  2026.04.15

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  長男🐻準備と音楽鑑賞☺️(在宅144日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、翌週に「仲良くなろう会」があるそうで、それに向けて準備をしたとのこと☺️自己紹介カードを作り、クレヨンを握って、学年や名前を書いたそうです😊fuwaRiさんでは、「音で遊ぼう」週間だそうで、iPadでいろいろな楽器の音を聴いて、音楽鑑賞を楽しんだり、リハビリもあって、左右側臥位になってリラクゼーションをしたり、椅子に座って端座位練習を頑張ったそうです😊学校🏫でもfuwaRiさんでも穏やかさんに過ごせたとのこと😌だた…手足が冷たくて足も下腿から足部にかけてチアノーゼが出ていたそうで、そこがちょっと心配です😣帰宅後は即吸入→うつ伏せ→お食事が長男🐻のルーティンですが、ちょっとお疲れのご様子の長男🐻でした😅お疲れ様でした😌帰宅後は手足も温かくてチアノーゼも出てなかったので良かったです☺️

  2026.04.14

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  長男🐻お休みルーティン😊(在宅143日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中は珍しくすごくパッチリしてました　笑午後にはおやつにクリームをペロッ😋としてみたり、(モグモグしてましたが、残念ながら無表情😅)おやつタイムの1時間後に気づいたら一人で声を出して笑ってたり、うつぶせしたりとおうち時間のルーティンを頑張ってました😊今日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行く予定です🚗

  2026.04.13

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  長男🐻腹臥位支援具☺️(在宅142日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、室内散歩をしたり、お友達のお料理見学をしたり、お手玉やぬいぐるみ🧸の感触を楽しんだり、アニメ鑑賞をしたそうです😊楽しかったね🤗帰宅後は、腹臥位支援具でうつぶせ？軽い膝立ち？も頑張りました😊少しずつ角度調整しながらチャレンジしてます☺️怒ったり、不服を申し立てることなく静かに身を任せていた長男🐻でした😳

  2026.04.12

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  長男🐻授業開始😊こいのぼり🎏(在宅141日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、さっそく通常授業になり、給食もありました🤭自立活動の授業では、肩周りや下肢、足首のリラクゼーションをしてもらったり、課題では、タッチセンサーを使って学習をしてiPadに軽く触れるとシグナルが出て、画面が変化していくそうです👀長男🐻は左手の小指で何度もセンサーにタッチしていたそうです☺️fuwaRiさんでは、5月のカレンダー制作をして、先日色をつけた「こいのぼり🎏」を台紙に貼り付けたそうです☺️少し力が入りやすかったそうで、両手を使ってペタッと上手に貼れたとのこと😊完成品見るの楽しみです🤗入浴もしてさっぱりして帰ってきました🛀楽しかったね🤗

  2026.04.11

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  長男🐻始業式🏫(在宅140日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、学校🏫の始業式だった長男🐻担任の先生はどなたかなー？とドキドキの登校😳そして担任の先生達は長男🐻が4年生の時に担任と副担任だった先生が今度は担任と副担任をチェンジして担当になってくれました☺️文にするとややこしいですね　笑1年ぶりにまたお世話になります😊クラスメイトも昨年度同じメンバーです👍1年間よろしくお願いします🤗長男🐻は入学式や年度始めの始業式は毎年入院等々で参加できなかったので、なんやかんや初参加になります😊熱も出なくなり、今年度は目指せ入院0回を目標に頑張ってもらいたいです💪頑張ろー🤗

  2026.04.10

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  長男🐻学校準備🏫とシャワー浴🚿(在宅139日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻受診翌日なので午前中は薬剤師さんがお薬をおうちに持ってきてくれました☺️やっぱりかなり助かります🙏お薬や体調、症状の相談もできるので本当にありがたいです🙇そしてお薬もかなりシンプルになってきたので、お薬整理もスムーズになりました👍午後からシャワー浴もあって、担当相談員さんも見にきてくれました😊シャワーベッドがフラットな状態だともう浴室ギリギリなので、少しリクライニングしてみるなど次回からいろいろ試しながらシャワー浴チャレンジ予定です🙏それに応じて滑り止めのマットなど追加物品が必要そうかの検討もしていきます。担当相談員さんの声に反応してるのか長男🐻のお口がずっとモゴモゴ動いてましたね　笑何か訴えてたのかな？😊そして本日始業式なので、着替えやタオル・シーツ類、災害用備蓄品などすごい量の荷物でしたが、たぶん学校準備も大丈夫かと思います🧐今日から通学です🚗~8歳次男🐒(小3)〜昨日は、始業式だった次男🐒新しいクラスや先生に緊張していたようです😊新入生ですが、長男🐻が入学時は約120人、次男🐒が入学時は約90人、そして今年の1年生は約60人とだんだん入学者数が減ってることにびっくりします👀数字を見ると少子化を感じる😳3年生は理科、社会、英語が新たに加わるそうです😊ちなみに次男🐒は理科が楽しみらしい🤭新しい環境でドキドキだけど頑張ろー💪

  2026.04.09

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  長男🐻定期受診日🏥(在宅138日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、定期受診日だった長男🐻リハビリ、歯科、皮膚科、胃ろう交換、主治医の診察がありました🏥リハビリでは、ストレッチしたり、感覚統合器具(ブランコみたいなの)に乗ってユラユラしたり、起立・立位練習を頑張りました💪終始きょとん顔で泣くこともなく表情は良かったです🤭歯科も皮膚科も問題なし👍歯も皮膚もキレイと長男🐻先生方にほめてもらってました😊前回の胃ろう交換は、うまく胃ろうのチューブが入らなくて、時間がかかったり、少し出血もありましたが、今回はスムーズに終わって出血もなかったので良かったです😌筋緊張に関してはひとまず本人が苦痛そうではないので、ボトックス注射はもう少し経過をみることにしました👀怒涛の定期受診も終わり、全体的に問題なしだったので安心して始業式を迎えられそうです🤗学校🏫楽しみだね☺️

  2026.04.08

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  長男🐻ウクレレ☺️(在宅137日目)

  ~11歳長男🐻(小6)〜昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、楽器のウクレレの音を聴いたり、弦を指ではじいて弾いてみたりと音を楽しんだそうです☺️制作もして、ボトルに絵の具をつけたスーパーボールを入れて、振ってみたり、傾けてみたり、転がしてみたりと体を使いながら動かして色付けをしたそうです😊帰宅後は、笑ってみたり、筋緊張が高くて腕や足をいつもより動かしてみたりとテンション高めな長男🐻でした😳筋緊張が高いのはボトックスの効果が切れてきたこともあるのかな😣様子をみて、筋緊張が高くてつらそうならボトックス注射時期について相談しようと思います🙏

  2026.04.07

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