２７日の夜は、９時、１２時に発作を起し、痙攣までおきてしまったので目が離せませんでした。ブドウ糖で復活してごはんをもりもり食べていたのに、その後３時間後に発作を起すなんて、あまりにもショックでした。

２回目の発作は、意識が戻ってもぐったりした状態で、もういつ発作が起きるか心配でなりませんでした。朝の４時半までに２回にわけてドロドロご飯をあげました。

明け方はベティも自分で寝床にもぐって寝始めたので、わたしも便乗して仮眠。朝７時に様子を見ると、やっぱりぐったりしてる。少しだけブドウ糖をあげて朝一で病院へ。。

担当の先生はいなかったのだけれど、代わりの先生に説明して入院させる。
仕事が終わって迎えに行くまでに、いろいろ検査してもらうことになりました。

仕事が終わって８時にお迎え。
すると「モヘモヘ動いて元気でしたよ～」と言われた。
モヘモヘって！（笑）
あれだけ具合が悪かったのに、発作も起きず順調だったそうです。
よかった＾＾

検査結果は、
レントゲン＝少し心臓が大きい（負担がかかっている）
心臓の音＝雑音がする。ちょっと病状が進んでる。
血液検査＝
１．血糖値はやっぱり低すぎる。（ステロイド量はMAXなので、増やせない）
２．電解質が足りない
３．たんぱく質が足りない（高齢だから？）
４．○臓、△臓が前より負担がかかっている　・・・すみません、いろいろ聞いたのでわかんなくなりました・・。

結局、いつ発作がおきて、最悪の事態にもなるかもしれないから、覚悟してくださいということでした。

１に関しては、ごはんをこまめにあげること。でも、頻繁にあげすぎても、発作を併発してしまうようです。（ブドウ糖も、緊急時だけのほうがいいみたいです。でもおかしいな？って思った時はあげる事）（担当の先生は、予防であげた方がいいと言うのですが、半信半疑・・・）

２は、ウォルサムという人間ポカリみたいなものを購入。
４は、ビタミンＢをあげて糖の代謝を助けてあげる事。

あと、心臓の負担を減らすのに、ちょっと高価な薬があるそうですが・・・。

↓他に質問したことも書いておきます

●「このままいくと、結局発作で死んでしまうのでしょうか？」
ストレートに聞いてみたんですが、発作でそのまま死んでしまう子もいるけれど、ほとんどが発作による臓器のダメージで亡くなってしまうようです。

●「意識が無くてブドウ糖を飲んでくれない時はどうしたらいいですか？」
むりやり飲ませると誤飲するので、口に数滴垂らす。すると舌から少しづつだけど吸収される。ブドウ糖の塊を口に入れておくのも、じわじわ溶けて効果的。
一番良いのは病院で直接お腹にブドウ糖を注射してもらう。（素人では無理だそうです）　家でできる最後の手段としては、お尻からブドウ糖を注入。ただし腸に負担がかかるので、下痢になる。あまりやらないほうがいい。

でもなんとか無事、ベティと共に帰宅。発作におびえてたんですが、どうにかいまのところ順調です。