ぼんちくんちのどたばた日記

[かれん姫の外来記録] カテゴリの記事

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• 眼科受診。

  またまた、ごぶさたしてます。。梅雨のジメジメから早く解放されたい毎日。。 先日、リハビリの帰りふと病院内の案内版を見ると、眼科が休診中になってました。小児科の先生に聞いてみると、先生が開業されたとか。。。いい機会（？）なので、子供専門の眼科に替わることにしました。どこの病院も眼科は医師不足のようで、予約がいっぱい、３カ月待ちとか当たり前。。運よくキャンセルがあったので、今日受診してきました。診察の前に、視力・屈折・視野などの目の検査。左目の屈折検査以外は嫌がりながらも何とか乗り切れました。そして、診察。調節麻痺剤を使用して詳しく眼底の状態をチェックしてもらいました。遠視＆乱視の兆候が見られる。。まずは秋に予定している眼瞼下垂の手術が終わってからですが、 屈折を眼鏡で矯正する必要がある。。。最近、目の動きや見え方が気になっていただけにショックでした。帽子を被るのも嫌がるかれん姫。眼鏡をかけてくれるのか悩みの種です。。  家に帰ってから少し調べてみました。やっぱり眼瞼下垂の影響が大きいようです。瞼を上げれないので、目の中に光が十分に入らずに、明視が妨げられて、視機能の発達障害で斜視になったりする。。眼瞼下垂の影に目の障害が隠れてしまうこともあり。。。生まれつき眼のレンズにゆがみが生じている場合があるようです。。手術をして瞼が上がっても状態が良くなることは少ない。。。とにかく、今のかれんの状態を把握することができてよかったです。いろいろ心配事は尽きませんが、まずは無事、秋の手術を迎えられる事を祈るのみです。

  2009/07/08

• 療育教室見学＆リハ＆小児科受診

  今日は予定いっぱいの一日でした。。午前中は、４月から通園予定の療育教室の見学へ。10人位のお友達が体操や紙芝居・おやつなどとても楽しそうに過ごしてました。かれんはと言うと。。。たくさんのお友達と先生に緊張して固まって、キョロキョロと首だけ動かしてました。。 トランポリンは意外に大丈夫やったかな。。今まで同世代のお友達と接する事がなかったのでいい刺激になると期待してます~ 昼からはリハでした。今日のかれんは、マットで作った山を乗り越えられました。家から持参したグーチョコランタンの人形を山の上に置いておとりにしたら、大成功でした。 お座りもだいぶ重心が前にきて安定してきました。先生に体固定されつつの四つん這いの体勢も耐えれるようになり、徐々にリハの成果が出てきたので、うれしい~ 続いて小児科外来へ。ここでなんとびっくりな事が。。主治医の先生が４月から東京へ行かれるので、別の先生にかわる事に。。先月、入籍されたと聞いてこれまたびっくり。。めでたい事なのでうれしいけど、やっぱりさみしいです。NICUからかれんの成長をとても親身になって診てくださってただけにショックです。。先生がもう一度会いたいから来てね~と言う事で、来月の最後の外来日に行くことにしました。お祝い用意しとかなきゃ。。。

  2008/02/05

• リハ４回目。。

  今日は午後からリハでした。 さすがに、４回目となるとだいぶ慣れてきたようです。 ぐずるのは１時間の間に2度ほど。。。かれんの中でも体をいろいろ触られる状況を少しずつ受け入れているようです。。 「かれんの状態＆リハ目標」 両下肢→運動障害　筋緊張やや亢進体幹筋→筋力低下 当面の目標は、部分介助によるおすわりの耐久性を高め、おすわりで遊ぶことができるようになること。 先生に教えてもらった事を家でも取り入れながら、かれんと楽しく頑張らなきゃ。。

  2008/01/29

• 大泣き。。。

  今日は二回目のリハでした。しかし、まだまだ様子見～のかれん。家のようには、なかなか動こうとしません。おもちゃに興味はあるんだけど、あまり触ろうとしません。いろんな感覚を知るために、大きなボワボワボールに乗ることになり。。。先生が黄色いボールを持ってきたら、怖がって逃げだしました。。。そして泣きだしました。実は。。。かれんは生おしりかじり虫を見て以来、歓声を思い出してしまうようで、おしりかじり虫のぬいぐるみを見ると、大泣きなんです。DVDは喜んで見るんですが。。。先生が持ってこられた大きなボールは、まさにおしりかじり虫いろ。訳を説明して青いボールに替えてもらいました。ボールの上に先生に支えてもらっておっちょん。最初は大泣き、慣れてきたら少し笑みが。。ポワーンポワーンっと揺れる不思議な感覚にドギマギのかれんでした。ボールから降りたら緊張が取れたのか、またまた大泣き。。リハどころではなくなりました。先生に抱っこしてもらってお散歩したり。。そろそろ終わりにしましょうか～って頃に、急に笑顔になりご機嫌モード。せっかくなので、床でお座りの状態チェック。だいぶ、おしりに重心がかかってきていい感じ。いろいろ触られても嫌がらない。。エンジンがかかるまで時間が掛るので、場所と先生になれる事が先決のようです。家のようにリラックスして自由に動き回ってくれるといいな。早く落ち着いてリハができる状態になりますように。。

  2008/01/15

• 初リハビリ～

  今日から病院でのリハビリデビューしました。かれんの担当の作業療法士の先生は優しそうな大柄な男の先生でした。いろいろおもちゃを用意していただいてました。かれんはくるくる回すのが気に入った様子。今日は初めてと言う事で、家での様子を話したり、今後のリハビリの流れについて聞いたり。。 まずはおすわりが安定するようになる事。まだまだ足がつっぱるかれん。新生児の反射反応が残っているそうです。反応を抑制しながら刺激を与え、発達を促すような作業療法を遊びの中で学んで進めていくとか。。。これから毎週火曜日一時間弱のお遊びタイムが始まります。

  2008/01/08

• 皮膚科＆小児科外来

  最近、乾燥でカサカサ肌のかれんの介。かゆそうなのでお薬もらいに受診してきました。受付に行くと、診察３０分遅れの札が。。。１２：３０の予約だったのでご飯食べようか微妙な時間。結局なんだかんだで４５分遅れ診察時間は５分足らずで、待つのに疲れちゃいました。 いつもの保湿の薬を処方してもらい、お昼ご飯へ。病院内の食堂で、玉子丼をかれんと仲良く食べました。お腹空いていたのか、かれんもペロリ。。 １４：３０に小児科の予約を入れていたので、少し早いけど小児科へ。受付を終え、おむつを替えて時間までゆっくり待ってるつもりが、今度はすぐ呼ばれました。ラッキー。。 前回の診察時に「精神発達質問用紙」なるものを２冊渡されました。診察だけではわからない部分、普段のかれんの発達の段階を詳しく知るためのテストのようなもの。。 ０～１歳用と１～３歳用。冊子の中身は、運動発達＆精神発達の１００問ぐらいの質問がありました。出来るものは○できないものは×時々できるのは△やったことないのは？１～３歳の冊子はほとんど×と？でした。結果は、次回に。。 かれんの今後についていろいろ進展がありました。今月上旬の市の福祉課のお姉さんのミニ健診次の日、連絡が入りました。市の方の療育教室に入る方向で検討下さり、発達相談の先生と面談を受ける 段取りとなりました。そのためにも、かれんの状態や病気の事を詳しく知りたいから、一度、主治医の先生と話をしてみたいので、了承を得る電話でした。。で。。。先生は今の所、リハビリは必要ないと言われたとか。。いろいろ話して、かれんの事を詳しく知った上で地域の方でフォローしていく体制を進めていきましょう～っと。 そしてこの日の診察。福祉課からの話をふまえた上で、 年明けから病院でも作業療法士の方を交えて、かれんの発達をフォローしてくことに。。あれ。何だか話が。。。もしかして、福祉課のお姉さんからの電話で刺激された先生もいろいろ検討して下さったようです。。。。いい方向に話が進んで良かったです。 話はそれますが、かれんのような病気の場合、症例が少ないので、発達の過程とか、いろんな意味でデーターを提供してるんでしょうね。。細かく診てもらえてるんでいいんやけどね。。。そんな訳で、元気もりもりですが、定期的に診察に行ってます。

  2007/12/25

• 眼瞼下垂

  今日は、半年ぶりの眼科受診でした。かれんは生まれつき、瞼（まぶた）の筋肉が弱く、自分の力では上がりにくい病気です。病名は眼瞼下垂。定期的に眼科を受診しています。到着が少し遅れたので、受付後すぐ診察室へ。まずは、追視の検査。両目ともしっかりできているので視力はＯＫでした。 とは言っても、正直気になる今の状態。。体を思いっきり反って、一生懸命見ようとするかれん。おすわりさせても反ってしまい、こけてしまう。。先生からすると、見えている証拠の動作なので、逆に安心している様子。最近では、自分の手で瞼を上げようとすることもある。。そういう動作が出てきたのは、かれん自身が見にくいと感じているから。。。 それに爪で瞳を傷つけないか心配だし。。。これから、どんどん行動範囲を広げていくためにも、少しでも見えやすいようにしてあげたい。最近、食欲も出てきたので体重も増えてきました。体力的にもいい状態になってきたんじゃないかと。。。その事も、先生は「よかったですね～」っと喜んで下さりました。正直、初受診の時は、あまりいい印象は受けなかった先生ですが、最近では、すごく気持ちを分かって下さり、安心できます。受診時にいろいろと話をしてきたおかげで、打ち解けてきた感があるんです。手術の時期として私の思いと、先生の考えとも一致したので、府立医大の形成外科に、紹介状を書いてもらいました。その後、病院から予約も取って下さりました。来週、手術に向けて形成外科受診してきます。

  2007/10/31

• 耳鼻科外来

  今日は三か月ぶりの耳鼻科外来でした。前回はあまり良くなかったのでちょっと心配。。。かれんがいつもしている検査は条件詮索反応聴力検査 という検査です。乳幼児の聴力検査のうち、精度が高く最も多用されている検査だそうです。 どんな検査かというと・・・上部左右のスピーカーから子どもが十分に聞こえると思われる音を鳴らす。それと同時に、スピーカーと同側の動く玩具が入った光刺激窓を光らせる。これを数回繰り返すと、子どもは音が聞こえると光刺激を探したり、定位したりするようになる。このような条件反応を利用し、音を小さくしたり大きくしたり、さらに周波数を変えて周波数毎の聴力を測定する。今日のかれんは絶好調でしっかり反応していました。日常生活に支障ないｄｈをクリアしたので一安心。検査後は恒例の耳掃除＆耳の中の診察。。かれんにとっては大泣きの時間です。今回は耳垢いっぱい取れました。取れ過ぎて機械が詰まってしまいました。それに今まで小さくて機械が入らなくて見えなかった鼓膜も見えたとか。。。 ほんと良かったです。 思い返せば、昨年の７月終わりに初めてこども病院の耳鼻科を受診した時、難聴の可能性が高く、今後は補聴器が必要になると言われ私たち夫婦はどん底でした。。。 かれんの大成長に拍手拍手です。

  2007/09/06

• 小児科外来

  二か月ぶりの小児科受診。今日の待合室はガラガラでした。熱と体重を計ってすぐ診察室へ。 先生。風邪を引いて声がかすれてる先生も疲れてるんだろうな～ 世間一般で言われてる小児科の医師不足。実はいつも通ってるこの病院でも今年になって二人、先生が辞められたみたい。来週から代わりの先生が来られるようだけど、突然、先生がいなくなったら困るなぁ～っとふと思いました。 さてさて気を取り直して。。。いつも通り、かれんの身体チェックから。。かれんの場合、足が突っ張ってしまい、おすわりが安定しません～本人の意思を待ってたら、お婆ちゃんになってしまいそうなのでそろそろ本気で練習することにします。パチパチ～っと手をたたけるようになったので披露しました○バイバイは時々できるので△おなかなでなで～家では完璧なのに、先生の前では×ゆっくりだけど少しずついろんな事ができるようになってきてるので先生はとても喜んでくれます。いっぱい喜んでもらえるように次回の外来までにおすわり頑張らなきゃ。。。 

  2007/09/04

• 小児科外来

  最近のかれんは、ごはんをしっかり食べてくれません。途中からごはんを舌に乗せたまま、べぇ～っと特に白ご飯はダメ。最初からべぇ～します。味付けたり、丼ぶりにしたり、試行錯誤の日々です。で、久しぶりに小児科外来行ってきました。まず近況報告。歯が生えました～これには先生も大喜びで口を覗き込んでました。最近、ご飯を食べてくれないことを相談。前回の血液検査では少し貧血気味だったとか。。やっぱり栄養のバランスが心配です。。根気よく食べさすしかないようです。先生も「機嫌がいいので特に問題ないと思うけどもう少し体重が増えるといいんだけどね～かれんのペースでいこう。。」っと。おすわりは安定してきたものの、しばらくすると、こけてしまう。。たっちをさせてみると足を必死で踏ん張ってる様子。少しやる気がでてきたみたい。。診察中もベットの上で腹ばいで動きまくり。。キティちゃんのぬいぐるみを見つけて勢いよく突進していきました。この様子を見て、家でのことを思い出しました。甲子園行ってからトラッキーのぬいぐるみが嫌いになってしまい泣いてしまうこと。先生はこの事もカルテにしっかり書き込んでました（笑）感情の表現ができていて、見分けができているということなので、ほんとうれしいことだと。発達面いろいろ心配やけど今は見守るしか。。検査は４・５歳になればできるそうです。。先生からの今後の具体的な目標。体重面では、二歳で7.5kg。三歳で10kg。発達面では、次回外来に、バイバイができてるといいな～。そして当面の目標。＜自分でおすわりができるようになること。＞かれん～がんばれかあちゃんもがんばるぞ～

  2007/07/10

• 半年振りの耳鼻科受診

  あいかわらず、お買い物三昧のぼんちママです。かれんの服・大きな急須・トイレカバー・長靴などなど。届くの楽しみ～今日はこども病院の耳鼻科へ行ってきました。音を鳴らしての検査ですが、かれんは目の前のテーブルについてあるボタンに興味津々で音に対する反応にむらがありました。。聞こえているのですが、やはり小さい音は聞こえづらいようです。他の発達面においてもかなりゆっくりなので気にしないようにしていましたが、少しリハビリみたいなのが必要かな～っと思いました。忙しさとかれんが元気なのをいいことに、一人で遊んでたりすると、ついついほったらかしになってしまいます。意識的にそういう時間を作ってあげたほうがいいかも～っと、改めて思いました。その後、先生に耳の穴を診てもらい、耳垢が溜まっていたので掃除をしてもらいました。その間、かれんは顔真っ赤にして一生懸命大泣きです。次回は３ヵ月後。。

  2007/05/17

• 小児科外来＆シナジス？

  先月のシナジスの時、「退院して落ち着いたら早めにシナジスに来てください」と言われてたので、かかりつけの病院へ行ってきました。主治医の先生とは二ヶ月ぶり。。。（先月は出張でお留守でした）手術後、初の対面でした。空いてたので、すぐ診察室へ。かれんは終始ご機嫌でニコニコモード心音を聞くなり、先生はニコニコ。「全然ちがう～」っと興奮気味。。先生に「よく頑張ったね～」っと抱っこしてもらいました。外来の看護婦さんみんなに、ほめてもらいかれんもうれしそうです。で、シナジスは今回は無しでした。流行も落ち着いてるし、５回分は終わってるし、心臓の手術が終わったので大丈夫でしょう～っと。外来の後、先生のすすめで久しぶりにNICUの看護婦さんの所へ顔見せに行きました。一年前のかれんは入院中でした。ここに来ると、面会に通ってたのを思い出します。写真も撮ってもらい、ほっぺを触られまくり。。。おもちゃにされてました。今までは手術の事が心配で、毎月外来行っても言われる事一緒だし、なんだか気分的にはスッキリしない感じでした。。でも今回は、心からすがすがしい気分でした。

  2007/03/06

• 退院後初の外来♪

  ９時の予約だったのですが、診察の前にいくつか検査があるので、早めに来て下さい。と言われていたので、逆算して朝５時起きでした。眠い～ぼんちパパはお仕事なので、初のかれんと二人京都です。朝早く道も空いていたので予定通り、駐車場渋滞もなく、病院に到着しました。まずは血液検査。順番待ちのすごい人・人・人恒例の大泣きで採血を終え、続いてレントゲンへ。ここでも人・人・人外来に戻ったのは、１０時過ぎでした。血液検査の結果が出てやっと診察室へ。血液検査の結果、術後数値の少し高かったものもすべて順調に落ち着いてきているそうです。レントゲンも問題なしで、一安心です。後は、いつもの病院で定期的に、成長過程を見てもらう事に。予防接種は今月末からOKとなりました。会計も済んで、待合室でかれんにご飯をあげる事にしました。最近のかれんは、食欲旺盛で。。。その分、う○ちも多くて。。なかなか体重が増えません。。。まあ、ゆっくり大きくなってくれればいいか～とにかく元気もりもりでうれしい限りです。

  2007/03/05

• 退院しました。

  無事、かれん退院となりました。看護婦さんと記念写真を撮らせてもらい、先生からいくつか注意することを聞き。。。次回の外来まで、外出は控える事。特に人ごみは避ける事。傷口のテープの張り替え方。テープは半年間続ける事。とにかく、無事帰ってこれてホッとしました。久しぶりに湯船につかって、足伸ばしてゆっくり寝ました。

  2007/02/24

• シナジス

  入院前に、シナジス注射受けにいってきました。主治医の先生は、今週は出張でお休みなので、違う先生でした。いつも通り、大泣きしてきました。帰ったら、入院案内がやっと届いてました。封筒を開けて一通り目を通し、麻酔や感染や病状やらのチェックシートを記入し、持ち物の欄をよく見ると、なんと手術後の寝衣を２．３枚、タオルで作って下さい～と。。。なになに！？！？そんなん、もっと早く言ってよ今日入れて、４日しかないやん。。これから、製作に入ります。。

  2007/02/05

• 念のために。。。

  二・三日前から、痰が絡んだような苦しそうな咳をするので、念のため、病院へ行きました今日は、朝から落ち着いていたのですが、後で行っとけば良かったと思うのは嫌だし。。主治医の先生は、今日は診察日ではなかったので、以前お世話になった先生に診てもらいました。胸の音、喉の様子、大丈夫でした。念のために、痰を排出しやすくする薬（シロップ）と気管支喘息用の薬（粉）をだしてもらいました。帰ってからお薬飲むのに、かれんは嫌そうな顔なんとかごっくんして飲んでくれました。っていうか今日は全然、咳してないし。。本格的に風邪ひく前に、治ってくれたみたいでよかったです。

  2007/01/18

• 心臓血管外科初受診♪

  行って来ました今は、ホッとしてます。さてさて今日は朝６時に起きてかれんのお世話をし、あれやこれやと準備をし、7時半には出発の予定が、ぼんちパパがなかなか起きてくれなくて。。。結局8時10分の出発となりました10時の予約だったのですが、道中渋滞でぎりぎり間に合うかと思っていたら、今度は駐車場渋滞ですこのままだといつになるかわからないので、先にかれんと車から降りて病院内へ。まずは新患受付。ここでも人・人・人・・・・診察券とカルテをを作ってもらい、こども病院受付へ。ここで、すでに３０分遅れ紹介状を渡し、問診表を記入し、しばし待機。。それから１５分ほどでぼんちパパ到着まずは心エコーですが、今日のかれんはエコーで暴れまくりで全然検査できず。。。薬を飲んで眠らせてから、再びチャレンジすることに。。薬を飲んでも全く寝る気配がなく、ほんと困りました。何だかんだでやっと寝てくれたので、検査も無事終了し、あとは先生の診察。ここまでが長かった。。。初診は何かと手続きが大変です。。で、呼ばれたのが1時すぎ先生は、優しそうで説明も丁寧でとてもいい感じまずはかれんの状態の説明ですが、動脈管開存症の説明を改めて詳しく受けました。そして、エコーでも動脈管が開いてるため、血液の流れがうまく循環してないので、心臓に負担が掛かってきて腫れが見られるようです。緊急性はないけど、できるだけ早いうちに手術した方がいいと言われました。手術は、動脈管結禁術という糸とクリップで動脈管を閉じる方法だそうです。で、このまま順番待ってたら夏になってしまうとか幸いかれんの手術は心臓の手術の中でも簡単な方に（3時間位）なるそうです。なので合間に入れるようにしてくださるとか。。なんとか2月中にはできるといいんだけど。。手術3日前に入院して、術後1週間位で退院という形で進むそうです。で、気になる心房中隔欠損の事も聞いてみると、なんと穴は閉じてると。ここ何ヶ月かの間に閉じたみたいです。という事は、心臓の中は大丈夫なので外の血管だけなのです。なんだかホッとしました。いわゆるキャンセル待ち状態みたいで、いつ連絡があるかわからないようなのです突然掛かってくる電話に動じないように気持ちの整理と入院準備しておかなきゃ。。で、精算済ませたら二時過ぎてました。ほんと病院は一日仕事です

  2007/01/17

• 心エコー＆シナジス

  今年初の小児科外来でした。今日は、到着するなり診察室に呼ばれ、エコー・診察・シナジスと要領よく無駄な待ち時間無く進んで行きました。エコーでは、手術をした方がいいと改めて言われました。何度も言われている事なので、特に動揺する事もないし。。。心臓外来の先生も、私があまりに普通なので、「手術に対する気持ちの覚悟は、できてる感じですね。。」と言われました。紹介状を書いておくので、後日取りに来てくださいと。。。まずは外来で診察してもらい、手術は後日連絡が入るそうです。かなり順番待ちが予想されるとか。。緊急性のある子が先になるので、待たされるという事は、逆に手術に対して心配ないと、いい方に思って待ってて下さい～っと。。。主治医の先生の外来では、前回頼んでいたアレルギー検査の結果を。。全部0.34以下で数値上はアレルギーは無です。数値が低くてもアレルギーがある場合があるそうです。前回、湿疹が出た卵白はしばらくの間やめておくように言われました。大きくなるにつれて、大丈夫になる場合もあるらしいです。。だんだん手術が近づいてきたけど、まだ実感が正直無いんです。紹介状もらったらもっと実感するのかな。。。

  2007/01/09

• 小児科外来＆シナジス

  今日は、月一の小児科外来です。少し早めに家を出て、いくつか所用を済ませてから病院に向かいました。予約の二時には余裕で間に合ったのですが。。。受付で、来週に予約が入ってて今日は入ってないと、言われ（￣□￣；）！！最近はシナジスがあるので、先生＆看護婦さんが次回受信日を決めてくれはるし、おまかせしてたんですが。。。おもいっきり受付の人の入力ミスでした。。。そしてその影響か、一時間待ちに(｀へ´)シナジスはいつも通り、大泣きです。心臓の方も、前回の説明通り。。次回（１月）もう一度、レントゲン＆エコーをして紹介状を書いてもらい、京都府立大学付属病院へ受診となる予定です。あと、先週木曜日に全卵に挑戦したのですが、ひじ＆ひざにぶつぶつと湿疹が出ました。で、今回、アレルギーの検査もしてもらいました。一般的に出やすい６種類（卵黄・卵白・そば・牛乳・ジャガイモ・小麦）の検査です。あと、検診の事も相談しました。月一の外来でしっかり見ているので、心配ないとの事です。今日のかれんは注射に採血と泣き泣きオンパレードでした。結局、終わったのは４時半で、さすがに疲れました。来月も、エコー＆レントゲンで検査てんこ盛りだ～～

  2006/12/12

• 耳鼻科外来

  二ヶ月ぶりの耳鼻科の外来でした。聴力の検査には、大きく分けて二つあります。＜かれんの月齢でできる検査＞行動観察的検査ＢＯＡ＝様々な楽器を鳴らして、両耳の大まかな聞こえを推定ＣＯＲ＝音と光を同時に出してその反応をみて、詳しい両耳聴力を推定客観的検査ＡＢＲ＝聞こえの神経の働きを脳波から判断し、大まかな聴力推定が可能。ＡＳＳＲ＝ＡＢＲより詳しく聴力推定が可能今回も前回同様、ＢＯＡとＣＯＲの検査を。。。あきらかに良くなってました。音に対する反応がしっかりできていてほんとにうれしいです。最初、９０・８０と言われていたのが４０まで聞こえるようになりました。私達の声もしっかり聞こえているようです。ほんとにうれしいです。これからも今まで同様、愛情いっぱい接していかなきゃ。いろんな事が、どんどん良い方にいくようにがんばろ～

  2006/11/24

• 眼瞼下垂

  形成外科の初外来でした。病院に着くと、駐車場前ですごい渋滞今日は家を出るのが時間的にぎりぎりだったので、予約時間に１５分遅れてしまいました。でもラッキーな事に、ちょうど診察も２０分遅れていたので何とか間に合いました。眼科で書いてもらった紹介状を持参し、診察へ。で、診察の方は。。初診なので、今後の説明でした。かれんの場合。。眼瞼下垂（瞼が上がらない）瞼裂縮小症（目の幅が狭い）目の幅が極端に狭いので、まずは目の幅を広げる手術をして、瞼をあげやすくする。様子を見ながら瞼を上げる手術をする。やはり手術は一度では無理なので、段階を踏んで二・三回することになるようです。症例の写真を見せてもらいましたが、まさにかれんと同じ目でした。なかなか珍しい症例ですが、ない訳ではないし、実際、以前にもおられたそうです。先生も話しやすそうな感じでホッとしました。。（これが一番心配でした。）取りあえずは手術なんですが、かれんは年明けに心臓の手術があります。負担が掛かるので、時期はずらしましょう。で、心臓の手術が終わってからにしましょう。という事になりました。次回は心臓の手術が終わった頃、落ち着いたら来てくださいと。まだまだ不安もありますが、かれんの為に、最善を尽くしてあげたいです。取りあえずは、心臓です。来年も気の抜けない年になりそうです。。。

  2006/11/20

• 小児科外来＆シナジス＆心エコー＆心レントゲン

  今日は、月一の小児科外来でした。まずは心臓のレントゲンを撮り、小児科受付に。先に心臓外来の先生の診察を受け、続いて主治医の先生の診察。全体的に湿疹が気になるので、皮膚科受診を勧められました。もともとかれんは皮膚が弱いので、そんなに気にしてなかったんですが。。一応アトピーの相談をして、アレルギーの検査はもう少ししたら調べてもらおうと思います。シナジス注射は、溶かすのに２０分位かかるので、その間に心臓エコーへ。先生二人で、エコーを診てもらいました。前回のエコーから雑音は変わりなく、穴は閉じそうにないので、やっぱり手術になりそうです。緊急性はないけど、心臓に負担がかなり掛かっているので一歳を目安に。。前から聞いてる事なので、特に驚く事もないのですが、手術がだんだん近づいてきている事を実感しました。年が明けたら、もう一度エコー＆レントゲンを撮って、具体的な手術の日程など決めていきましょう～っと。手術は、京都の大学病院になるそうです。かれんの負担を減らしてあげるためにも手術は必要なのでしっかり対応していかなきゃ。。。注射も無事終わり（大泣きですが。。）お会計へ。。まるふくのおかげで、いつも５００円(*^。^*)支払い終わって、ふと領収書見ると、　　　　　診察料　　１０５０円　　　　　注射料１５７８９０円　　　　　検査料　１２７４０円　　　　　レントゲン２９８０円　　　　　　　　　　　　　合計１７４６６０円ヒェ～( ゜_゜;)まるふく様様です。　

  2006/11/14

• 眼科外来

  今日は４ヶ月ぶりの眼科受診でした。我が家のかれんは先天性両目眼瞼下垂という、瞼があげにくい病気です。かれんの場合、目の幅も狭いのでよけいにあげにくいそうです。定期的に診てもらっています。診察時間より少し早めに来るように言われていたので、３０分前に受付へ。早速、目薬を三回、１０分間隔で点してもらいました。かれんは泣きもせず平気な顔でした。これにはびっくり。あと写真を撮って先生の診察に。しっかり追視ができているので大丈夫でしょうとのこと。瞳の検査（大泣きしてました。別室に連れて行かれたので何をされたかわかりませんが・・・）も問題ないとの事でほっとしました。今後の話と形成外科の受診の説明を受けで眼科受診は半年後に。先に形成外科に行かなければ。という事で帰りに予約をしにいくと一ヶ月待ちだそうです。これまたびっくり。しかもその先生は月の午前だとか。このままいくと、小児科は火曜日午後。眼科は金曜午前でみんなバラバラ。あと耳鼻科は違う病院だし。病院通いが特技になりそうです。。。

  2006/10/20

• 小児科外来＆シナジス注射

  月一回の小児科受診でした。今日はいつもより空いていたので、すぐに呼ばれました。一通り診察してもらい・・・やっぱり雑音が目立つので、来月の外来はいつもの外来プラス前に診てもらった心臓専門の先生に胸のレントゲン（心臓の大きさ）と心臓エコー（心雑音）も診てもらうことになりました。前回（二ヶ月前）、いくつか気になる事あると言われたので、次回は詳しく訊いてみます。で、今日のメインイベントの注射をしてもらうことに。シナジスとは、生後二歳までにほぼ１００％の子供が罹るといわれる小児の代表的な呼吸器感染症の病原体で普通は「かぜ」で済んでしまうものですが、呼吸器に慢性的に疾患を持つ子は「細気管支炎」などの重篤な呼吸器感染症になることが決して少なくないため、１０～３月までの１シーズンの間、月一回投与します。シナジスの注射は溶かすのに２０分位掛かるのでしばらく待合室で待つ事に。足の太腿に注射するのですが、やっぱり大泣き声が聞こえてきました。接種後３０分、様子を見ることに。何だかんだで終わって時計を見ると、二時間経ってました。。。次回はイベントいっぱいだし気合い入れて行かねば

  2006/10/17

• つづき＆かれん

  実は昨日ブログを書いた後、もう一度水槽を見に行ったらエビが４匹いました。どうやらエアー装置の後ろに隠れていたようですで、今日は朝からかれんの耳鼻科の外来の日だったので1時間強かけて出かけました。（かれんの病気の話はＨＰに近々ＵＰします・・・）二ヶ月前の検査の時は全く反応が無く、補聴器の説明の受けこれから先の事もある程度覚悟をしていたのです。それが一ヶ月前の脳波の検査ではしっかり反応があり・・・今日は二ヶ月前と同じ検査をしたんやけど、見るからに聞こえているのがわかりました。音がする方をしっかり見ていました。この一ヶ月、耳だけでなく全身的に成長しているのはぼんちパパとよく話をしていたから、それが認められたみたいでうれしかった気分も良くなったところで、少し寄り道をしてぼんちパパに頼まれていた魚を買って帰りました。

  2006/09/21

• ７ヶ月！！

  かれんは7ヶ月になりました。今日は午後から月一回の小児科外来の日だったので、離乳食を午前中に済ませていざ病院へ！！っと準備をしていたら、どうもかれんの様子が・・・うんちが大量でオムツからはみ出ていました慌ててお着替えして出発。幸い渋滞も無く間に合いました。かれんはいつも車の中で寝てしまうので、病院に着いて先生の診察の時は半分おねむでやる気なし。今日はいつになくごきげんで先生の診察にも反応がしっかりできていたので、先生も大喜びでした帰りにぼんちパパに頼まれたお魚屋さんに寄ってみたらお店が無くなっていて、それを電話するとかなりショックのようでした。で、ホームセンターでヤマトヌマエビ（コケ取りしてくれる）を１０匹と、かれんのミルク缶を買って帰りました。

  2006/09/19

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