NICUN病院のNICUでromaは保育器に入りました。呼吸状態が悪かった原因が心臓とわかり、 強心剤などの点滴、利尿剤、酸素投与が行われました。 黄疸が強く、10日ほど光線療法を行いました。 お陰でお肌、こんがり~hihiがハワイ光線と名付けました。 私がromaに面会したのは、術後3日。 両親に車で迎えに来てもらい、片道30分。 とても遠くて自分が退院するまで面会できなかった、 という方もいるのでラッキーな方だったと思います。 切迫早産で入院していたので、 約1ヵ月ぶりの外出で足はガクガク。 お腹の傷をおさえながら歩いたN病院の廊下、 早く会いたくて、気持ちばかりが焦り どれほど長く感じたか… 保育器の中のromaは、 むくみがとれて小さく小さくなっていました。 小さな手足に点滴×3、心電図、 サチュレーションモニター、マーゲンチューブ… 仕事では見慣れた風景だったとはいえ、 初めてromaの頭に触れた瞬間、 涙が止まりませんでした。 romaをずっと可愛がってくださったナースMさん。 この日私が到着するのを待っていてくださり 一緒にシャンプーをさせてくれました。 保育器の中でしたが初シャンプー♪ その後、治療や検査は続き、 いろいろな結果を総合すると… 「ヌーナン症候群」ではないか? という、お話になりました。 入院中に採血をし、検査のできる K病院へ遺伝子検査を依頼しました。 結果が出たのは半年以上後でした。 「今のところ、当てはまらない」 ヌーナン症候群の遺伝子異常は解析されている途中。 特徴からromaは「ヌーナン症候群疑い」 これが診断です。 異常遺伝子があてはまらなくても、 特徴から明らかにヌーナン症候群と診断されることもあるし、 逆に目立つ障害がなければ大人になり、 自分の子どもに遺伝して初めて気付く人もいる、とか。 症状には個人差がかなりあるようです。 ジャンル別一覧
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