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February 7, 2016
カテゴリ：線維筋痛症・慢性疲労症候群
風ちゃんファンの皆様 お久しぶりで、ずっとかけずにスミマセン。 ヘルパーが全く決まらない、というより邪魔をされ続け、虐待に当たる大勢の 福祉関係者がいて、警察から被害届を弁護士つけて出したほうがいいと 言われてもうぐったり。 なんと、難治性ヘルペスと診断されたのが、未だに治ったおでこ、 右目の横に広く、あるいは唇にできたこともほぼなかったのに 秋～口のなかにもでき、 唇はその頃から4ヶ月目にはいり、ずっとほぼ毎日続いており 通院も困難で、往診医師は（認定医でない）隔週、認定医のところへ行きたい、 もう一年もいってない。。。。 夏から、行きたいがヘルペスがこんな感じ、荷物持っていくにしても ヘルパーが契約してるのに、来ない週！！！など平気であるわ、 来てもない日の請求をしてくる、問い合わせ電話するだけで悪化する、 来ない週は自分が代わりに最低限する、で悪化。 悪化した分は一生治らない、引きずって生きていくを知っててやってるのか、と 言いたいほど、このヘルパー事務所は揃いもそろって わざとやってる（最初は本当のミス。逆ギレ甚だしい。 やっと、同居人がそうだったが、いなくなったのに今度は同じ種類とすぐわかる 行動をするヘルパーがやってきて。 どうしてアスペって。。。。自分に反省する、ということができない、 捕まるんじゃないかとそのアスペのヘルパーは契約違反で1年で辞めて ビクビクしてたそうですが（いつ捕まるか。何だ、自覚あるのに私にはあんな怒鳴りちらし バカにして回る態度とり続けてたのか。。。。 日誌が明らかに事実と違うのに、引き落とし完了してて、返す気もないと これ又本社のクレーム担当が、 決めつけてかかる言い方しかしない。そればかり1年半、 「あなたの病気は3時間でいいんです（契約書には5時間と記載）」など この担当者もおかしい。 この男性の初回からの態度と発言の全てが虐待例に載ってることしかない、というくらい。 辞めたヘルパーの代わり、最初は自分に任せて！！絶対きちんとする！と 豪語していたことを 途中からいつまでたっても3時間で。 結局その人、その曜日元々休みなのに、無理して代わりに来てたと後で発覚。 こっちは今更そう言われても、ころころ人間変わられるのが悪化、と公式発表でてるくらい 教えるのが辛い悪化、激痛なのに。 その「いつまで3時間？」とこっちが、急なピンチヒッターで対応も大変だろうと 我慢３ヶ月もして、 その上「今回は完全にウチの（前辞めたのはなんと管理者！）が悪いので再優先で しています」と２番めの「本来私休みなのに！」 と、この人も幼稚発言ばかりで、ついに「わざと」やらない、 「わざと」困らせ、外部にはさもうまく言ってる、質の悪い悪質極まりない事をしだし この人も、家に入ってもない日の分、 請求してきた→本社経理に電話→確認して折り返す→ クリスマス頃電話、年明けて1月末になっても返事なく、領収書が届いて変更なしのまま 引き落とし済んでた→全電話、 「どうして書いてもない、ウチに控えもない分、請求できるんですか」 に、酷く慌てて完全にそれはダメ。折返します→放置されてる。 やっと最近決まった、とても丁寧で良いヘルパー事務所は、 2番めの方と働いたことがちょっとだけ あるがすぐやめてった、と。 で、数々のこと、かなり私は悪化の要因になり、心身ダメージも凄くて 一人で通院困難。歩けない、しゃがむと立てない、座りからも立てない、 寝返りも打てなかったので 寝具の機能性高反発敷マット買い直しもダメ。 背骨の付け根（ヘルペスのすみか、とは言われてますが、それを知る前から そこ激痛。。。何年か毎日24時間続いてて ワントラム1日3回、座薬レペタン1日3回浸かってもダメ。 （以前はトラムセット2T/1回ｘ3回/日+座薬レペタン少ない量+デュロテップパッチ。 パッチはシール部分がかぶれるのでアウト。 バンドエイトでもかぶれるからねえ。。。あの効果もいまひとつかんじなかったような？） COPDで自宅で酸素ボンベ吸ってますが、吸わなくてもいい時もあり 動いたり、シャワー（週1回無理無理。もうそろそろ一人で入れない。。。上がって寝込んでる） は、真冬でも暖房つけて。 一昨年、寒い真冬に湯船に浸かったら、疲労しすぎて、あがってすぐ嘔吐。 なのでシャワー。 嘔吐恐怖症で、あまり吐かないでいるタイプなのに、 我慢してても、つい先週も、インフルになったのか、常にそんな感じの毎日なので わからなく、疲れすぎて気持ち悪い、と ダイエット食のミルクにフレークだけ、1日でそれだけだったのに ベッド上向きで、噴水のように。。（ごめんなさい、表現  ）キッチンまでだだだ、と走っても口抑えてるのに溢れてきて。 その直前はトイレ。 上からもしたからも、熱もいつもより高かった。 数日前、又あった。 唇は何度目かの治りかけか、唇の皮が一部グレイになってた。 線維筋痛症 FMS 友の会の大阪リーダーと初めて電話でお話し、 国？（だっけ）から、前回、具体例をいうようにいわれてたので、 私の虐待されてる色んなエピソードが、 タイミングいい！これ全部逝ってもいいですか？と。 やはり、相手の「やってない」「言ってない」は通らないし、 証拠あるし、お金の不正は二人。会社も、ろくでもない （応募者全員入れてるという口コミ発見。 2人目も親しくしてた頃→ いろいろと暴露してた事情も覚えて記録済みだし 証人証拠色々。 少し前1月下旬、早く契約終了しろ、と脅してケアマネにせっついてきてたらしい。 痴呆、ご老人でも言われっぱなしの人もいるでしょうに、 この病気はそうではない、人よりもむしろ真面目なのでしっかりしてて できない、でなく「できてしまうが、やると難しくないのに極度の疲労が、じぶんでも？？？で 悔しくて。の病気なのに、 （私の場合、『脳幹に睡眠障害と体温調整のダメージが映ってる。 これ以上のストレス疲労は、失明（視神経がそばだから）するから、ぜったいだめだよ 」 と神経内科医師に、MRIで薄くそれが映ってて、FMSの人に多いね、と 言われた経緯が4年弱まえ。 その話をして、ストレスかけないで！と異意味で規制してるのに、 この問題のヘルパー２人は、 「あたまがあれ」だから。とわたしにむかっていい、 「手におえませんわ～！聞いてください」と、カタカナ読めない人としらず これ読んで福祉課へ電話して欲しいと頼んだ時、 それまで1年近くずっと 「そんなことしたら捕まる」とばかり言われ、それ以外のあれもこれも、 すべて「自分が捕まる」を 理由にしない人が管理者の一番目。 おかげで自分で言わねばならず、すっかり悪化（証拠は薬がどんと増えたし、明らかに その人を恨みたいほど何を言ってるの？捕まるとか意味不明な、と調べて 捕まらないとわかったので、頼んだら）渋々電話かけ 結局読めず、上記の私をバカにする発言（受話器こっちに向けて 「言ってくれたんですか！！」と ベッドから言ってたので大声無理に出して言っていた。） それを受話器むけて「聞こえました～？」と福祉課の相手にいい、 「あはは、うふふ」と笑い、「もう、手におえませんわ～」で、笑顔で電話切った！！！ 伝えへ欲しいこと一切言わず、ウチの電話機で、こんなひどい態度！！！ 全部の相談機関から、そのヘルパーがダメ、お金も絡んでるので不正です、と 判断されました。 こんなトラブルの人を使う会社、本当にやめてほしい。 相談中の弁護士、他支店でもその会社、（裁判なのか）「やったことある」と。 貴重な私の時間と体力と気力を返して欲しい。 癒やしてくれるのは風ちゃんだけ。 次に風ちゃんの写真をUPしたいな。 FMSのリーダーの方も、CFS/ME、FMSもわずらっており、 お一人で限定２時間ずつ/週2回、 電話相談（会員でなくてもいいらしいです）受けておられ 外部への行動支援もされてて、頭がさがります。 とても良い方です。 なぜ、良い人がこんなつらい目に。。。法律も不条理。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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慢性的な喉の炎症や微熱などやだるけ１年続いていて 自律神経なのか慢性疲労症候群なのかよくわからないですが 塩化亜鉛を鼻と喉にやるの１年続けてますー
よくなったり悪くなったりの繰り返しですが 自分はそこまでじゃないのもありますが お互いなるべくストレスためないようにしましょう くだらない人 にエネルギー使って悪くしないでくださいね 治療頑張ってください (August 26, 2016 09:20:30 PM) |
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