チョコと私の愛しい日々

今や7回の再発を経験し、ネフローゼとのつきあいも
相当年季が入ってきた私ですが、いまだによく
わからないのが、寛解後の過ごし方です。


寛解しているのだから病気ではない。


でも、再発の引き金になった原因はおそらくまだ
体にくすぶっていて、薬を飲むのをやめたら、
またあっという間にまた炎上するでしょう。


つまり、大量の薬で症状は抑えられているけど、
原因は解消されていないわけで…


そんな時はどうやって過ごすしたらいいのか？


同じ病気の知り合いがいたら、根掘り葉掘り聞きたい（笑）。


もし同じ病気の方が読んでくださっていたら…
どうしています（興味津々）？？


私と同様、寛解後どうしたらいいの？と思っている方も
多いと思いますので、今日は私の場合についてお話しますね。




今回、家にこもっている間はせっせと編み物をしていました。
これはクッションカバーになる予定。



｜寛解後の仕事復帰

仕事をしている方にとって最大の問題はどれだけ
お休みを取れるのかということではないでしょうか？


私もこの病気になった頃はフルタイム勤務だったので、
これはやはり悩ましい問題でした。


初発時は治療が遅れ、心身ともに大打撃を受けたので、
退院後はそれはそれは慎重に過ごしました。


この病気のことがよくわからず、何かあれば再発して、
再び病院送りになる大病人だと思っていた、というのもあります。


ですので、この時は仕事を半年休み、人混みを避け、
毎日体重、トイレの回数、血圧を記録し、
神経質なほど自分の体調に気を配っていました。


2年後、初めて再発した時もまだけっこう慎重で、
やはり1ヶ月ほど仕事を休ませてもらいました。


仕事に復帰してからも、週に一度、職場に来る産業医と
面談しながら、最初は半日勤務、その後は時短勤務と
ゆっくり仕事に戻らせてもらいました。


今、思えばとても恵まれた職場ですよね。




次に作るセーターのためのスワッチ。



そんな職場でも、再発が度重なれば、さすがに
長い休みは取りづらくなります。


再発2回目以降は１週間ほど休んで、寛解したら
すぐに仕事に戻るようになりました。


この頃には、自分がネフローゼ患者としてはそれほど
重症ではなく、早期に再発に気づき、治療をすれば、
大事にはならないタイプなのもわかってきました。


１週間休んで復帰できるなら、インフルエンザと
変わらないじゃない、と強気になってきたのもこの頃。


でも、そんなことを繰り返すうちにだんだん再発までの
期間が短くなり、ステロイドも効きづらくなり…
結局、夫の転勤を機に、仕事を辞めました。


今思うと、病気になるのにはやはり理由があるはずで、
休めるならゆっくり休んだ方がよかったのでしょう。


でも、あの時は再発して仕事の穴を開けるたびに
関係各所に謝ってまわることのほうが辛かった。
体はキツくてもいっそ働いてたほうが気が楽だったのですよね。


当時の私は内心、そうやって仕事に復帰する自分を
偉いとすら思っていたのですが、あの時にきちんと
自分の病気に向き合い、ケアできたら、今頃こんなに
こじらせてはいなかったのではと思います。




ステロイドを大量に飲んでいる時は本を読みたい気分にならないことが多いのですが、今回はよく読んだ。



｜対処すべきはステロイドの副作用

ネフローゼの原因がくすぶっていたとしても、
大量のステロイドを飲んでいるうちはそう簡単には
再発はしません（私の場合です）。


ですので、実際問題、寛解後に最も悩まされるのは
このステロイドの副作用です。


一番怖いのは免疫の低下による感染症。
生活の質を著しく落とす不眠。
生活習慣病につながりかねない高血糖、高血圧、高脂血症。


私は寛解後はおもにこの辺に注意して生活するように
しています。


基本的なことですが、

・人混みなど感染リスクの高そうな事物は避ける。

・規則正しい生活を心がけ、朝は日の光を浴びて、
　体内時計をリセットする。

・疲れたら無理せず休憩する。

・甘いおやつ、コレステロールの高いものを避け、
　ベジファーストをこころがける。

・適度な運動をする（適度がいまだにわかりませんが）

などですかね。




ナッツやヨーグルトをおやつ代わりに。



とはいえ、今は、はじめてこの病気にかかった時ほど
がちがちに体調管理をしているわけではありません。


再発も7回目ともなると、これくらいなら大丈夫という
ボーダーラインがなんとなく見えているので、
ストレスにならない程度にやっています。


私の場合、再発して寛解すると、ステロイドを
20mg→15mg→12.5mg→10mg…と減量しますが、
10mg以下になるとよく眠れるようになり、
体がぐっと楽になります。


そうなると、自然にそろそろあまり神経質に
ならないでも大丈夫かなという気分になってきます。



｜身体のいいなりになる

これは今でも全然できていなくて自戒を込めて
言うのですが…


そんな生活をしていると、時に周囲からネガティブに
なりすぎだとか、気にしすぎじゃないかとか、
言われたりもします。


でも、それに振り回されないこと。


私の体の主人は私なのです。
何かあったって、その人が私の病気を肩代わりして
くれるわけじゃない。


そんな無責任な助言に従う必要はないと思います。


そもそも、そうやって人の顔色をうかがってばかり
いるからこんな病気になったんじゃないか、
という気がしないでもなく…


最近、もしかしたら寛解期の一番正しい過ごし方は、
荒ぶる身体を鎮めるために、しばらく身体のいいなりに
過ごすこと、なのではないかなと思うのです。​​




乳がんになった筆者が、身体のいいなりに
なってどんどん健康になったというお話。











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