今日2件目の日記は一人でも多くの方に読んでいただきたいな。
いつも素敵な日記を沖縄から発信されているpippianoさん
今日こちらの日記で初めて難病・遠位型ミオパチーについて知りました。
まずは、pippianoさんの日記をコピーさせていただきます。
"遠位型ミオパチー"
初めて、お聞きになったかたもいらっしゃることと思いますので
すこしだけ、この病気についてお話させてください
筋肉の病気は、多種多様に存在しますが
その中でも代表的な｢筋ジストロフィー｣という病気は
" 胸・腹のあたりや、両手足の近くにある筋肉 " が侵されます。
これに対し
"心臓から遠い位置にある四肢の先から" 侵されていく病気が
「遠位型ミオパチー」 です。
国内の患者数は１００人程度
１００万人に数人ほどといわれている希少の病気で
徐々に進行し、日常生活において人手が必要になります。
しかしながら、この病気は
現在、国の 「特定疾患難病指定」の認定を受けていないために
研究や治療法、薬の開発が、ままならない状態が続いています
そのため、患者会がスタートし
一日も早い 特定疾患難病指定の認定を目指し
街頭ならびにオンラインでの署名活動や、各地での講演会
マスコミを通じての啓蒙活動を行なっています
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つきましては
上記、患者会のタブより、サイドメニューに進み
オンラインの署名（お名前のみで結構です）を
いただけましたら、ほんとうにうれしく思います
実は私のすぐ近くにも難病で長らく入院生活を続けていらっしゃる方がいます。
3人のお子さんを抱えて40代で発病されてから、既に10年以上ベッドでの生活。
何だか他人事ではなくて、微力ながら何かしたいなって署名させていただきました。
1人の力は小さくても、皆が集まれば大きな力になると信じています。
