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すっきりしない神経難病ＣＩＤＰ

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2018年01月の記事

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やっと薬が出た

月曜日に外仕事を終えて、そのままカプセルホテルに入って軽くおでん定食を食べて、風呂に入ってそのまま寝てしまった。胃カメラの前日なので絶食しないといけないので、起きていても仕方がない。　火曜日翌朝、去年の１０月頃から胃の動きが弱いので相変わらず空腹感はないが、エネルギーが不足しているよなと思いながら、カプセルホテルをチェックアウトし胃カメラ検査を受けるクリニックに移動。　窓口で受付すませ待っていると、やがて呼び出されて検査室へ向かう。私は咽頭反射が強いので、鎮静剤を使って撮影してもらう。喉に麻酔液スプレーをし鎮静剤の注射を打たれるといつの間にか寝てしまっていた。目覚めると３０分か４０分経っていて検査が終わっていた。立ち上がって歩こうとするとフラフラするので、持って来てた折りたたみの杖を出して歩く。買い物ついでの両親が迎えに来てくれていた。診察室に呼ばれて、説明を受ける。予想はしていたが、胃の映像に全く異常は無かった。後は、いつもかかっている紹介状を書いてくれた内科クリニックに検査結果を持って行き、機能性ディスペプシと言う診断で治療薬を出してもらうことが出来た。　杖をつきながら両親と昼ご飯を食べてそのまま車で帰宅した。思ったよりも鎮静剤が効いていて一人で帰るのは難しかったかも知れない。帰宅後は疲れと鎮静剤の影響か夕方まで寝込んでいた。アタマもボーッとして何も考えられなかった。　CIDPを発症してから酒と麻酔薬には本当に弱くなったように思う。すぐに、ふらついて歩きにくくなってしまう。平衡感覚を視覚で補償するトップダウン処理が働きにくくなるんだろうか。　昨日の夜になって、薬が抜けて動きやすくなりアタマの中がはっきりとしてきた。　とりあえず、胃がんや潰瘍、ピロリ菌などの病気ではなく、機能性ディスペプシの診断が出てその治療薬が処方されて良かった。　機能性ディスペプシの治療薬アコファイドは１日３回食前でちょっと面倒だけど、今の胃の状態はかなり鬱陶しいのでちゃんと服用しよう。効果が出ると良いな。日本最初のカプセルホテル「カプセルイン大阪」ロッカールームは狭く混雑時の着替えはちょっと大変だが、昭和のレトロ感は十分。スパ・サウナは小さいけど温水プールがある。カプセルイン大阪

2018.01.31

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寒いし雪がやまないし

気温が低くて日中でも０℃までしか上がらない。しかも、雪が降り続いてウォーキングをする事が出来ない。まあ、疲れが溜まっていて寝ている時間が多いから、疲れているついでに完全に休んでいようかな。　火曜日に来ると思っていたプリンターの交換インクが今日来た。２０８円の互換インクだったので大丈夫かなと思ったが、ちゃんと認識された。えらい安くなっているな。

2018.01.28

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神経内科受診

今日は神経内科受診日だった。神経系はあまり変わらないが、機能性ディスペプシ関連の胃の不調と診断のために胃カメラを受ける事を報告しておく。血液検査の中性脂肪値がずっと正常値が続いているので、脂質異常の薬の服薬を止めて次回の診察時に血液検査を受けることにした。外来難病指導もなくなり、薬も減って自己負担毎回４０００円以上かかっていた医療費が２２００円で済んだ。これが続くと良いな。　いつもならば、この後風呂屋に寄ってそこで風呂と昼飯を済ませて帰るが、寒いし雪が降るかも知れないのでこのまま帰宅した。筋肉疲労があるが、月曜日の外仕事後の夜に温泉のあるカプセルホテルに泊まってから翌朝に胃カメラを受けるクリニックに行くので、まあ今日は風呂屋の行く必要はあまりない。　帰宅後、疲れが溜まっていたのか夕方までぐっすり寝てしまった。ちょっと、身体が楽になったかな。　返送しないといけない外仕事は週末なったから慌てなくても日曜日に済ましても変わらないだろう。　疲れが溜まってきたけど、残りの外仕事を確実にこなしていこう。　兵庫県庁でヘルプマークの配布申請の受付を始めたので、ホームページからPDFファイルの申請書をダウンロードし、Adobeアクロバットで記入しようとテキストボックスを挿入したらフォントサイズの変更方法が分からなかった。調べたらすぐに方法は分かった。Adobeのソフトは自分に直感に合わない所が多くて苦手である。Adobe Acrobat 7.0 のテキストボックスツールの操作方法について説明します。

2018.01.26

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帰ってきた

2泊3日の外仕事を終えて昨日の夜に帰宅した。雪が心配だったが、寒いだけで積雪には至らなかったようだ。積雪を恐れて外泊していたが心配しすぎたようだ。それでも、積雪気にして行動しないといけないのは疲れるので、外泊したほうが気が楽だっただろうと思う。　帰宅すると、在宅ワークがたくさん配信されていた。今日になって、外仕事の書類が届いてそれも処理して返送しないといけない。昨日までの疲れが少し載っていているが、なかなか忙しい感じがする。　そんな状態であるが、給料日で振り込まれているのを見て少し元気が戻った気がする。しんどくても、やったらやった分の報酬は入る。続ける事が大事だと改めて思う。　まだ受け取っていなかった源泉徴収票、支払調書、国民健康保険税納確認書が届いていた。既に届いた源泉徴収票や生命保険料控除証明書と合せて、後は国民年金保険料控除証明書が届けば必要な証明書は揃う。去年の経験を踏まえて経費の記録は取ってあるから、今年は書類さえ揃えばすぐに確定申告書を作成できそうだ。ちなみに、支払調書と国民健康保険税納付確認書は添付しなくてもいい。今年から医療費の領収書も添付しなくてもいいから、去年より少し楽になったかも知れない。去年、確定申告したから今年は確定申告のお知らせというハガキが税務署から来ていた。ちゃんと、白色申告と書いてあった。青色申告か。そのうち、青色申告を考えた方が良いんだろうか。確定申告の準備をするたびに難病とは言え自分の所得の低さにイヤになる。難病で人並み働けなくても、障害者手帳にも指定難病受給者証にも該当しない状態にもかかわらず健康体となってしまうのは本当に厳しい。障害者控除のような税金の控除はないし、受診しても3割負担だし、どうにかならないのかな。あまりの寒さに暖房もあまり効かないし,明日は朝から神経内科の受診だから今日は早めに寝ようか。　

2018.01.25

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宿泊先

昨日、外仕事を終えて宿泊先のホテルに入った。日程都合の宿泊で雪を警戒した宿泊ではなかったが、住んでいる辺りは雪が降っていたらしいので泊まったのは結果的に正解だった。　2泊3日で契約しているので、今日は外仕事に出る時間まで部屋でゆっくりと休める。体力に余裕が出来る。風呂とトイレは共同であるが、風呂は朝10時まで入ることが出来る。3畳の和室であるが、清潔感のある部屋なので1900円から泊まれるウィークリー翔ホテル系列は貧乏人にはありがたい。ウィークリー翔ホテル　今日の外仕事を終えて戻ってきたら、どうすごそうかなと期待感を持っているが、たぶん、いつも通りに疲れて寝てしまうだけだろうけど。　たまに、泊まると家にいるときとは違う完全に一人の感覚を味わえて気分転換になる。

2018.01.23

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確定申告前で外仕事は終盤に

確定申告の近づいてきたので、市民税関連のデータ入力の在宅ワークが増えてきた。昨日まで、一日中配信されていた。今日も配信されているのかと思ったが、この時間帯は配信されていないようだ。体力がある限りこなしておこうと思うが、明日から2泊3日で外仕事があるので今日は配信が安みでも良かったのかもしれない。　食事量はあまり増えていないが早期膨満感は軽減し、みぞおちの痛み（心窩部痛；しんかぶつう）みぞおちの焼ける感じ（心窩部灼熱感；しんかぶしゃくねつかん）はほとんど出なくなった。胃が動く時間も少し多くなってきた。それでも、もう2ヵ月くらい本当の空腹感が出てこない。症状が出るのが怖くて食べ控えているのかも知れない。ただ、体重減少は止まったから今が適量なのかも知れない。　11月12月ほど外仕事のペースがないので、ストレスや疲労が軽減し症状も弱くなったのかも知れない。外仕事から帰宅後の寝込んでいる時間も減ってきた。疲れ切ったり寒波でウォーキングの歩数が減っているが、あまり無理はせず目標値を意識せずに歩ける歩数を歩くようにしよう。　　久しぶりにお腹いっぱい食べてみたい気がする。診断が付いて治療薬が出てからで良いか。今の食事の状態では外仕事が一段落して旅行に行っても料理の出る宿に泊まるのは難しいかな。疲れているし、レンズを買って出費がかさんだし、今年は無理に旅行に出なくても良いかな。カメラとレンズを持って撮りに行きたい気もするが、気分転換がストレスになったら本末転倒だしなあ。

2018.01.21

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さてと

外仕事に行く時間になった。微妙に力が落ちている気がするが、大したことは無さそうである。あまり気にせずにいこう。　念のため、カバンには折りたたみ式の杖を入れておきましょう。

2018.01.19

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外仕事終盤

明日、また外仕事が入っている。明日から1ヵ月ほど集中的に入っている。ちょっと、疲れているけど何となりそうだ。これで、これだけ疲れているんじゃ、フルタイムで働くのはやっぱり難しいのか。こう言うのを認めるのはなかなか出来ないな。けど、出来ないと認めないと先に進まないこともあるか。　安定してフルタイムで働くのは不安だし、身体に合った今の働き方では収入が不十分でずっと続けられるか不安だし。どうすりゃ、良いんだろうね。　外仕事のピークが終わったら、気分転換をしないといけない感じだな。高いレンズ買ってしまったし、どう気分転換しようかな。　難病を抱えながら働くことの難しさは多くの難病患者にとって同じ様に課題か。NHK福祉ポータル　ハートネット障害のある人の【働く】難病患者の皆さんの ▼“働く”ことにまつわる困難や課題、 ▼どんな支援が必要なのかなどのご意見・体験談を募集します。

2018.01.18

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寒さがすこしおさまった

ここ数日、朝に－7℃を下回るほど寒い日が続いていたが、今日は少しマシになってきた。朝は寒かったが午後は穏やかな天気になってきた。布団を干そうと思ったが午前中は天気が悪かったから、干せずに終わった。明日干そうかな。　週の金曜日から外仕事が2泊3日の外泊を含むピークを迎えるから準備しておいた方が良い。それでも、外仕事に必要なファイルはクラウドに上がっているので、ノートPCとwifi環境があれば準備が出来るようになったのは有難い。それでも、自宅でできることは自宅でしておいた方が良い。外にいたら遊びたくなるかも知れないし、疲れて仕事をする余力がないかもしれない。やっぱり、先延ばしせず出来る時にやっておかないといけない。　昨日の夜に小腹が空いたから温めた豆腐を食べたら夜中3時頃にお腹が苦しくなってしまった。気をつけないといけないの食べる量だけではなく、規則正しくない時間に食べるのもダメみたいだ。　そろそろ、確定申告の準備をした方が良い。経費の記録はもう付けているから、あとは証明書類が揃えばすぐに出来る。国民年金の控除証明がまだ来ていない。無くしてしまったのかと思ったが、去年の初回支払が10月以降だと控除証明書が送られてくるのは2月になってしまうらしい。確定申告の書類作成は来月になるか。まあ、経費の計算は出来ているから大丈夫か。　面倒だけど、自分の所得は報酬と給与が混ざっているから確定申告はした方が良い。控除証明書はいつ送られてくる？送付時期のまとめ

2018.01.15

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寒い

今朝は-7℃くらいまで気温が下がった。　２泊３日の外仕事を終えて帰宅したら、やはり疲れを感じてしまった。今朝はちょっとダルいな。この調子だと身体が動かしやすくなるのは晩になってからだろうか。　今回泊まった所は、黒門市場の近くだった。仕事を終えて日本橋駅からホテルに行くには黒門市場を通り抜けるルートがある。堺筋を通る方が分かりやすいがちょっと遠回りになってしまうから、黒門市場を通り抜けることが多い。　最近の黒門市場は外国人だらけである。中国人や韓国人が多いようだ。彼らに対応するために、市場の店の多くはイートイン方式になっている。数千円のトロや和牛をホタテやお造り盛り合わせなどを買ってその場で食べている。豪勢な事である。　私が外仕事終えて通り抜ける時間は閉店間際なので、スーパーの半額シールのような物が張られて、売れ残り寿司や刺身が安くなっている。それでも、売れないとマジックペンで更に値下げされる。ぶりの刺身とトロの海鮮丼合せて２８００円だったのが、８５０円まで値下げされて売られていたので買ってホテルに持ち帰り部屋で食べた。醤油もちゃんと付けてくれた。元が高いだけあって美味しかった。こんなのを頻繁に食べるのは難しいので得した気分になった。　こういった食べ方をする人が多いのか、ホテルの共用冷蔵庫に「自由に使って下さい」と書かれた刺身醤油が置いてあった。次にここに泊まった時もまた売れ残り高級食材を狙うか。　仕事で中長期滞在したくて風呂と寝るだけで良いから安くても泊まれるホテルは今までは西成辺りまで行かないと無かったが、近鉄地下鉄日本橋駅付近にあると便利である。日払い週払いマンションは光熱費や布団リースと結構費用がかかるから、サービスを割り切りながらも価格を抑える宿は私のような難病貧乏にはありがたい。ウィークリー翔ホテルなんば

2018.01.12

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明日から仕事

明日から外仕事が再開する。年末はかなり疲れていてずっと寝ていたが、かなり動けるようになってきた。　今は、両親の車が空いている時はそれを利用させてもらっているが、両親が車の運転をやめたら自分で所有しないといけないのかなあと思う。今の身体じゃ、所有してもそんなに乗らないかも知れないし、何か勿体ない気がするなあ。それに、今の収入では車を持つのは楽ではない。どうしたものかなあ。親の高齢化と共に考えないといけないことが段々増えてくるけど、この身体でどれだけ解決できるのか怪しい。未婚の姉、病院の私、この先どうなるんだろうか。　今している外仕事も、いつまで続けられるのか、この先仕事を増やせるのか、先行きは不透明である。　ああ、心配事ばっかりだなあ。

2018.01.08

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暇になってきた

来週の外仕事始めまで、その仕事の準備をしている。　在宅ワークはまだあまり入ってこないので、暇に感じる時間が出始めた。とても暇だった年末年始はずっと寝込んでいて暇な感じは無かったので、気力も回復してきているようで良かった。　しかし、こんな不安定な働き方しか出来なくてこの先どうなるんだろうかと思うと不安になってしまう。かといって、普通に朝起きたら普通に働けるようになっているなんて事も起こらないだろうし。どうしたら良いんだろうね。　今の働き方の延長上に収入を増やす方法を考えた方がいいんだろうけど、それって難しいんだろうな。　食後の胃の動かなくなる感じも軽くなってきた。ゴロゴロと胃が動いている時間も増えてきた。やっぱり、疲れ切っていたのが胃腸の機能低下に繋がっていたのかな。このまま、胃の不調が消失したとしても、機能性ディスペプシの疑いが強いから月末の胃カメラ検査は受けることになるだろう。一度くらい内視鏡検査は受けておいた方が良いだろうし。

2018.01.05

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新年

朝、起きると雪が積もっていた。　年末、掃除を終えると疲れが一気に出たのか、力尽きたかのように寝続けてしまった。胃の働くも酷く低下して少し食べるだけで膨満感に襲われそれ以上食べるのが難しくなってしまった。　三が日も近所の神社に初詣に行く以外はずっと寝て過ごしてしまった。それが良かったのか今日は胃がかなり楽で疲労感もかなり改善してきた。　去年は4日5日と外泊して外仕事に出ていたが、今年は来週まで休みなっている。収入面では残念であるが、今年はこれで良かったのかもしれない。休んでいるんだから、中途半端なことはせずに来週までに疲労感だけでも回復させておきたい。機能性ディスペプシ疑いの胃が胃カメラで器質的な異常が無いことが確認され投薬治療が受けられる来月までは大きな回復は期待できないかも知れない。それでも、年末よりはかなりお腹がゴロゴロ言うようになって食事量も少し増えた。　散歩の時に、去年購入してしまったM.Zuko Digital 40-150mm F2.8 Proで色々撮っているが、やはり写りは抜群に良い。ただ、12-40mm　F2.8 Proと2本を持ち歩き交換しながらの撮影はちょっと面倒かも知れない。こうなると、やはり便利な高倍率ズームがあればと思ってしまう。ただ、ここで12-100mm F4 Proを買うのは財布がヤバい。14-150mmと70-300mmのスタンダードレンズもあるので、我慢したほうがいいか。12-40mm　F2.8 Proや14-150mmやその他の単焦点レンズを下取りに出して12-100mm F4 Proにするのもありかも知れないが、F2.8標準ズームは持っていた方が良いような気もする。　まあ、もうしばらく使ってみたら使わなくなるレンズが出てくるだろうから、その時に使用状況を見てから考えても良いか。【あす楽】【中古】《美品》 OLYMPUS M.ZUIKO DIGITAL ED 12-100mm F4.0 IS PRO (マイクロフォーサーズ) [ Lens | 交換レンズ ]マップカメラ楽天市場店

2018.01.04

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