神奈川の巻

【かながわ難病相談支援センターの巻】4月(Y)　戻る

２ヶ月ぶりの訪問です。大変お世話になった皆さんが（その日は３人でしたけど）いらっしゃいました。

早速今後の神経難病関係の予定を聞く。（7/1まではセンターのホームページでアップされています）　
　
７/６（金）に、神経難病の講演会・相談会があるそうです。
講師は国立病院機構　相模原病院　神経内科　長谷川一子先生です。同病院の神経内科医長をされています。
演題はまだ決まっていませんが、どうやら変性疾患が中心になるようですが。
１１月の土曜日（ひにち未定）に神経難病の講演会があるそうです。講師は東京女子医大の斎藤先生を予定と聞きましたが、女子医大神経内科の外来担当表を見てもお名前が見つかりませんでした。
詳しい情報を取りに、また行かなくちゃ。（これらの情報はまだ公式に発表されていませんので、未確定部分があります。詳細は難病センターへ確認してください）

なお、話には出ませんでしたが、６/２４にも神経難病医療講演会があります。http://www.kanagawa-nc.join-us.jp/info.html#e070624
演題は、『神経難病、訪問診療で見えてきたこと』。講師の岩淵先生は変性疾患で論文等をお書きになっているようです。がーん！総会と同じ日だあ！

さて、神奈川では実施されていない、ＣＩＤＰ患者への医療費の公費負担の話も少し振ってみましたが、残念ながら現状の４５疾患を守るところで精一杯の感を受けました。就労問題についても、窓口機関の担当者により意識や認識度合いに差がありすぎるとおっしゃっていました。うーん、我々ＣＩＤＰ患者にとっては、なかなか問題がたくさんあります。