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骨肉腫の息子、半身麻痺の主人、私はパニック!!でも幸せだよ!!

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小夜美0102

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子供の病気

2009.08.05
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カテゴリ:子供の病気
梅にウグイス??

上の写真は2月に主人と行った大阪城の梅林での1コマです。
ちょっと・・季節はずれ^^

ご報告です。

この5月12日を持ちまして、
息子の太智が、手術より5年目を迎えました。

普通、5年経過すればひと安心といわれております。

おかげさまで、転移することも無く
合計、4回の手術を受けましたが、
左手の手首から下はごくごく普通に動かせております。

左手の肩は全廃・・自分では持ち上げることは出来ませんが
右手で引っ張りあげれば万歳をすることは出来ます。
肘の稼動域もある程度の動きは出来るので
よほどのことがない限りは普通の生活をさせていただいております。

身長も180cm近くになり 
唯一 棚の上の物を降ろしにくいという欠点も
その身長のおかげで、
背伸びをすれば肩下ぐらいの荷物は両手で降ろせます


マァ、見下ろされるのは
とってもとっても腹立たしいですが怒ってる
それも、また、子供の成長ですよねスマイル

本当に多くの方々の尽力のおかげで
多くの方々の励ましのおかげで
ここまでやってこれたのだと今更ながら感謝の気持ちでいっぱいです

ありがとうございます。

高校をこの春卒業して、
就職は出来ませんでした。
何件か面接を受けたのですが、腕のことがネックになり
難しかったようです。

6月から近くのガソリンスタンドでアルバイト生活です

このご時勢だから仕方が無いのか、
本人の努力不足か(こっちの方が大きいみたいですが)
なかなか次の職が見つかりそうに有りません。

それでも、毎日、元気に生きてくれてます。
文句を言いながら、笑いながら、
生きてるモン勝ち!!

ネッ^^砂漠王様







    おなか「すっきり」・岩手の安心・玄米使用『玄米まるごと玄煎粉』






Last updated  2009.08.05 19:30:01
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2008.12.09
カテゴリ:子供の病気
高灯篭

写真は私たちが住んでいる地区の区役所の玄関です

昔、ここいらが海だったことの証である高灯篭のレプリカ?と
サザピーと名付けられたマスコットキャラクター
それと、近くの高校生の寄贈してくれた地図のモニュメントです。

まぁ、時計が「調整中」なのはお愛想で^^

その区役所で息子の障害者手帳を発行していただきました。

おかげさまで発病、手術をしてから来年5月で5年目を迎えます
どうやら、このまま、何事も起こらずにすむだろうと
また、来年は社会人になることだし、色々不便も出てくるだろうからと
少し早めにDr.が手続きを始めてくださって
申請を済ませた、その手帳が手元にやってきました。

この就職難で、息子もご他聞に漏れず、まだ決まっておりません
左腕が不自由なだけで、結構、幅は狭くなってしまうもんだと
・・・まぁ、内の学校はもともと、決して成績のいいほうではないし
手に職があるわけではないので仕方は無いのかも知れませんがね^^

それでも、息子はのんきなモンで(誰に似たのか・・)
次のバイト先を決めて来ましたわわからん

だかぁらぁ・・・本職を決めヤンかい!!







Last updated  2008.12.09 23:06:07
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2008.04.17
カテゴリ:子供の病気
特大オムライス

息子が作ってくれたオムライス・・・

左手が普通に動かせないので鍋返しが出来ない、
それでもこのところ有り余る力に任せて
ほんと、上手に焼き飯を作ってくれる。

マァ、これしか出来ないんですけどね。

で、私に作ってくれたのがこれ・・

大きすぎません?

だから、多いでしょ!!

一人で食べきれるわけ無いじゃない!!

今日はその息子の高3になって初めての懇談会

もう、進路・・・
何時まで経っても家では「チビタ」なんだけどねぇ・・
(ちなみに身長は178cmを超えて我が家では一番高い!)

できれば好きな道をうまく歩んでくれればと思うけど・・
腕の障害はやっぱり、生涯、障害だわ^^







Last updated  2008.04.17 21:34:27
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2007.05.17
カテゴリ:子供の病気
昨日、何気に息子と入院していたときの話をしていました。

そして、この拙いブログにも時々「骨肉腫」を通じて
コメントを残してくださることなど
話していました。

息子が一言
「何を話さなくってもいい。ただそばにいてあげて欲しい」
そう、言いました。

我が家ではこの地に出てきてから
娘は中1、息子は小5のときから
熱が出ても、あげくだしの風邪などの時も
家に放ってありました。

お昼ごはんや、ひどいときには夕飯時も
一人のときもありました。

きっと、働きに出ているご夫婦のところは
そんなご家庭も多いのだと思います。

離婚前はほぼ専業主婦だったし
祖父母も一緒だったから
その寂しさは計り知れないものがあったのだと思います。

そして、約10ヶ月の入院生活。
つらい治療や手術。リハビリ。
周りには可愛がってくださる方々が
大勢いらっしゃってくださったけど
それでも親の私たちが来ることをどれだけ待ちわびていたか
その顔を見れば分かります。

そして、反対に私たちが病院へ行っている間
家で一人でまっていてくれた娘の寂しさ、つらさ・・・

今でこそあのころの愚痴をブツブツと
冗談交じりで話す娘ですが・・

子供は親の愛情を肌で感じて吸収していくのだと
だから、たとえひと時でもいい
その思いに答えてあげたいと・・・

息子はもう、高2です。
そして娘はもう、18歳、社会人としてがんばっています。

それでも、時を同じくして
「お母さん、お母さん、あのな、聞いてや!」
と、二人して取り合いをしてくれます。

ホント、幸せだわ、わたし^^






Last updated  2007.05.18 00:34:23
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2007.01.25
カテゴリ:子供の病気
今日は太智の診察の日。
久々に一緒に病院へ行きました。
そう、前回12月に肩の痛みを診てもらって
「骨の萎縮のために肩に打ってあるビスが外へと飛び出した状態になっているので
 それが肩の骨にあたって痛むのだと思う。」
「ビスを短くする(交換する)手術をするかどうか考えといて」
とDr.のお話しだったんです。

肩の関節部分は、
上から被さっている方の骨は正常な生きている骨。
腕側の中にはまり込んでいる方の骨は
放射能で焼いたいわば死んだ細胞でできている骨。

その骨が、細胞が生きていないせいで萎縮してきて
ビスが飛び出した状態になっているんです。

約5,5cmのビスが3本。
内、1本はその先に新しい骨が形成されてビスの飛び出した先を覆っています。
で、後の2本が肩の内側にすれて痛いのだろう、と言う事でした。

Dr.のお話しでは、簡単な手術で済むだろうし
ただ、短くしたからと言って痛みがなくなるかどうかは
やって見ないと判らない、と言う事で・・・

新しく形成された骨がやはり肩の内側にこすれているのであれば
痛みは変わらないから、そのビスを抜くことも視野に入れて云々・・・

で、結局本人の意思次第、と言う事になって・・

「やるわ」って

簡単に言うのよね。
前のときもそうだったけど・・

マァ、やって見なくっちゃ判らないからねぇ・・

で、春休みに入ったら3度目の手術に挑戦です。

って言ったって、手術してくれるのはDr.で
本人は寝てるだけだけどね^^
マ、あとの痛みは、本人のものだけどね^^
(ワタシャ、イタクナイシィ~)

春休みだから、子ども扱いで入れてくれるだろうとDr.
???
そうなの、いまだに中学生に見られてしまう息子です。
身長はとうに私を追い越して178cm程あるのにね・・・
見上げるのが癪に障るわ!ウィンク

清算できた人の番号

長い事待たされて(予約なのにね)、
清算のときも、待たされましたわ^^

ウチの待ち番号

退屈なのは仕方が無いのよね。
大きな病院はみんなそうだわねぇ・・

長いぞ~
ボケっとした顔の息子です^^









Last updated  2007.01.26 00:30:51
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2007.01.19
カテゴリ:子供の病気
ホント、久しぶりにドラマと言うものを拝見致しましたわ^^

なんせ、我が家のテレビは2Fの子どもたちの部屋に1台あるのみ。
1Fは、長い事・・・

テレビを置く場所も無いくらい、虫たちに占領されておりますから・・

で、あまりにも寂しいので、先日思い余ってとうとう小さいテレビデオを
購入いたしました。
もちろん中古品ですわ^^

で、それでも今日で見たのは2回目。
結局テレビってあまり点けない・・

でもテレビ番組欄でちょっと興味を引く番組があったので・・・

関西テレビの金曜プレステージ
「壊れた脳生存する知 おかあちゃん生きててくれてありがとう」
 感動の実話をドラマ化 
 脳出血の後遺症で記憶を失ったジョイと支える息子の成長物語

ハァ~長いお題

実話を元にの作成らしいんだけど・・
苦労なさったお話しを2時間でまとめる事にかなりのムリがあった・・・

でも、

ベッドに横たわり「ゴメンネ、病気ばかりのおかあちゃんで」
の言葉に 子どもがね

生きててくれたらそれでいい」って


息子のときもそうだった・・
腕の1本無くなったって生きててくれたらそれでいい。
そう、思った。

主人のときもそうだった・・
寝たきりになってもいい、生きてて欲しい。って

命を大切にできない人が多くなってる今の時代。
戦争も殺人も自殺も

生きていたい、
そう思いながらも、儚くなる人が多くいる。

生きていて欲しい、
そう願いながらも、見てるだけしかできないこともある。

多くの人のお蔭で
私の息子は腕に障害を持ちながらも元気に明るく生きてくれている。

多くの人のお蔭で
私の旦那様は半身麻痺と言語障害と戦いながら私を支えてくれている。

感謝の毎日だ。

どうか、このブログを訪れてくださったあなた。
避けられない運命は仕方が無いけど
避けれるものなら避けて欲しい。
日常の身体の点検ぐらいはして欲しい。
車の運転には気をつけて欲しい。
ちょっとした、本当にちょっとしたことが
あなたや周りの人を不幸にしてしまうかも知れない。





アァ~あ、久しぶりにドラマで泣いてしまったワン^^
 







Last updated  2007.01.20 01:19:15
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2007.01.14
カテゴリ:子供の病気
今日は・・・もう15日だわ・・・

お正月からこっち、何やかやと忙しくって更新もままならない状態だったので
皆さんのところへも遊びに行けなくってちょっと焦心・・

右腕が痛くって指の先までしびれて
朝なんて浮腫んでるって言うのに(ダレ!太ってるって言ったの!!怒ってる
虫たちの産卵用の材は切らされるし
虫部屋の掃除はやらされるし・・・
ビンやケースの洗いはしなくっちゃならないし・・

エ~イ!みんなまとめて、ほってやるぞ~~~!!

で、今日もさっきまでオークション出品用の虫たちの写真を撮って
サイズを測って・・

で、旦那様は・・・高鼾ですしょんぼり
そう、仕方ないのよね。
とっても眠たいのも後遺症のひとつらしいの。
子どものように寝まくってます。

外国産のシカくわがた
これね、凄いの!
本当にシカの角のような顎をしてるの。
初めて間近で見てびっくり!
りっぱだよ~!でもね、とっても気が荒いの!
危うくパチンといかれそうだったわ!
もち、オークション出品の虫なんだけど・・・
もう、入札が入ってます大笑い

で、こっちが
こんなの転がってたら・・・
あ、これおなか側の写真ね。
オピキタリス・・・ノコギリだったかな?
26mmくらいしかないんだけど・・・(これが一番小さいの)
裏返ってたらまるでチャバネゴキブリよ!
この子、顎がまた小さいから余計にそう見えるの。
大きい子はもう少しノコギリらしく顎が長いんだけどねぇ・・


お嫁さんはチャーミング

お嫁さんはとっても可愛い顔してるでしょ^^
ノコちゃんたちの女の子はみんな顔が小さいみたい。
だからお目目が大きく見えてとってもチャーミングですスマイル


DTSアチェ産
こちらは新鋭のヒラタ君。
この子も気が荒いのでサイズを測るのイヤだったんだけどね・・
865mmだったわ・・
オオクワから見たらとっても大きいんだけど
ヒラタでは普通くらいだそう・・
そういえばこの間の100mmサイズのヒラタは100万円を超えてたとか・・

我が家にもそんなのがいたら・・・
即!売ってやるわ!!

明日からまた、お弁当・・・
だから、お休みなさ~い!!








Last updated  2007.01.15 04:00:22
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2006.12.15
カテゴリ:子供の病気
一昨日、
太智が「腕が痛いから、病院へ言ってきてもいい?」って

学校が短縮授業なのでお昼には帰って来るから
「電話してDr.がいらっしゃったら了解を取って行ったら」って

で、昨日、お昼に帰って来た息子は自分でTELして了解を取って
たまたま、来ていた上の兄貴に駅まで送ってもらって
病院へ行ってきました。

もちろん(?)私は付いて行かなかったんだけど・・

帰って来た息子の言葉・・
「Dr.が、ビス切るか、って
 肩に留めてある腕の骨、何本かのビスで留めてあるのだけど
 外側のは、筋肉がまきついてきて目立たなくなってきていたのに
 肩の内側に当たるビスがあるらしく、
 それがこすれて痛みが出ているのでは。
 ボツボツ限界かなぁ・・・」
という事だったらしい。

また、手術・・・

何度、切り開けばいいのだろう。

今のところ、再発の兆候は無く、身体自体は普通の健康体だ。

だから、その不安さえなければ、怪我のようなもの。
大きな事故をしても、何回も手術をするだろう。
そんな風に思っては見ても、
手術を受けるのは彼で、私ではない。

高校生活の大事な時期、
成績なんかはどうでもいいけど、
みんなと暮らす日々は取り戻せない。

Dr.もそのへんの事は心得てくださっていて
大きな休みのときにオペを持ってきてくださるのだけど・・

次の1月末の定期健診までに
答えを出しておかなくってはならない・・

・・・答えはもう決まっているのだけど・・・

また、息子の身体にメスが入るのかと思うとやっぱり辛い。

ンンンンンンンンン・・・・

マッ、何とかなるさ!







Last updated  2006.12.15 19:21:42
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2006.10.26
カテゴリ:子供の病気
今日は息子の定期健診。

高校を5時限目で早退して、バスで「阿倍野(天王寺だよ)」まで出て
地下鉄で「都島本通」まで

で、ここんところ 定期健診は彼一人で行ってる。

昨年の秋の検診だったろうか・・
旦那様が「一人で行っといで」って
中学3年生の男の子、病院くらいは一人で行ける。
(その頃は家の近くの地下鉄の駅から乗り継ぎ1回で病院の目の前だった)
小さな一人旅も良かろうって。

見かけは大きくなってその頃もう私の背丈とほとんど変わらなくなっていた。
ちなみに私は170cmくらい(年取って縮んでいなけりゃネ)

電車賃と病院の代金+を持たせて家を出した。

携帯も持ってなかったので帰るまで心配だったけど
ちゃんと帰ってきたね。
いつも車で帰る道を天王寺まで歩いて来たと、
うれしそうに言っていた。
長い時間を一人で歩いて何を考えていたんだろう・・


その後は一人で行かせてる。

親の怠慢もあるけどネ。
結構、本人もそのほうが気楽でいいみたい。


4月に入ってDr.が転院なさって都島の病院へと
息子も移る事になった。
2月半ばの検診と、その4月の最初だけは一緒に行ったなぁ・・


何もないと信じてるから、再発なんてしないって信じてるから
一人で行かせることが出来てるんだ。 きっと・・・


で、今日の結果。
前回、腕の骨を肩に留めてあるビスが突き出して
筋肉の無くなった、皮だけになった肩の部分にくっきりと
ビスの突き出てるのが判っていたのが
そのビスの周りを骨の成分が覆っていると・・・

Dr.もびっくりの結果がレントゲンで判ったと・・


前にも継ぎ足した骨がとても速いスピードで再生されていて
Dr.が「もう一度開いて中を見てみたい」と仰った、
また、それと同じ様な現象が起こっている!

そういえば、このごろ「痛い」と言わなくなっていたナァ・・
(なんともノンビリな母親です^^)

やっぱりあの製品のお蔭かしら・・


二の腕の筋肉はほとんど無くって細いままだけど
肘から下の筋肉は驚くほどに付いてきて
身長もとうに私を越している。

怒る時には、座らさ無ければ、目線が上で都合が悪い(ーー;)

「自転車乗ってもいいですか」の質問には
「次、手術するとなったら、命を賭けてのものになるよ」と言われたそうな・・
そう、こけたりして二の腕の骨を折ったら次は足の骨の移植になる。
足にも弱点ができてしまう。


ちょっとビビッて帰ってきたその顔は
悔しさと諦めとで複雑なものでした。

当分プロテクターは外せそうも無いみたい。
でも転移とかの話しじゃなくって
いい話が聞けただけでも良かったね。








Last updated  2006.10.27 23:18:00
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2006.07.18
カテゴリ:子供の病気
約2週間後の冬休みに入って間もなくの12月も終わり頃
息子は退院する事になりました。

足の微妙な影は結局「疲労骨折、剥離骨折」と言う事で
落ち着きました。
「ハァ?疲労骨折?」
ナンセ、長い事病院暮らしで運動らしい事をしていなかった。
それが嬉しさのあまりに体育の授業、休憩時間と
暴れまわっていたものだから^^
ともかくもいろいろな検査の中、「再発」の兆候は無し。
と、言う事だった。

一安心。

でも、腕の骨折が直るわけでもなく、
骨をいったん取り出し、放射線を当て、また埋め戻す(?)
と言う処置を施されている、その骨は自己治癒が出来ない。

普通の骨折ならギブスをして1~2ヶ月で新しい骨が生成されるのだけど
骨自体が死んだ状態なので・・

結局はプロテクターを装着して様子を見ようと言う事になったわけです。

そのプロテクターも完成していよいよ退院。

お正月は家族で迎える事ができました。
嬉しいお正月でした。
腕の不便さは増したけど、何も出来ないわけじゃない。
「再発」の危険が無くなった訳じゃないけど
今はちゃんと生きてる。
何よりの幸せでした。






Last updated  2006.07.19 01:03:12
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