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2008.10.19
テーマ：闘病日記(4048)
カテゴリ：日々の暮らし
 ブログのお仲間、mukyさん のことを きょうは 書かせてください mukyさんは ”遠位型ミオパチー” という難病を患い 日々、車いすの生活を送っていらっしゃいます ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ”遠位型ミオパチー” 初めて、お聞きになったかたもいらっしゃることと思いますので すこしだけ、この病気についてお話させてください 筋肉の病気は、多種多様に存在しますが その中でも代表的な｢筋ジストロフィー｣という病気は ” 胸・腹のあたりや、両手足の近くにある筋肉 ” が侵されます。 これに対し ”心臓から遠い位置にある四肢の先から” 侵されていく病気が 「遠位型ミオパチー」 です。 国内の患者数は１００人程度 １００万人に数人ほどといわれている希少の病気で 徐々に進行し、日常生活において人手が必要になります。 しかしながら、この病気は 現在、国の 「特定疾患難病指定」の認定を受けていないために 研究や治療法、薬の開発が、ままならない状態が続いています そのため、患者会がスタートし 一日も早い 特定疾患難病指定の認定を目指し 街頭ならびにオンラインでの署名活動や、各地での講演会 マスコミを通じての啓蒙活動を行なっています  ← タグを クリックつきましては 上記、患者会のタブより、サイドメニューに進み オンラインの署名（お名前のみで結構です）を いただけましたら、ほんとうにうれしく思います ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 私は この間 mukyさんに教えていただき 報道番組「筑紫哲也NEWS２３」で紹介された 患者会代表 中岡亜希さんのお姿を拝見しました 中岡さんは、数年前まで客室乗務員として 世界中の空を飛び回っていらしたのですが この、病気を発症してからは 仕事はもちろん、歩行も困難で 握力の衰えから、食事も意のままにならぬ日常となりました 拝見していて このような むずかしい病気があることへの驚きと同時に 中岡さんのひたむきな生き方に、とても心を動かされました。 ほんのわずかな力でしかありませんが mukyさんたちの活動を、少しでもお手伝いできたら・・と 思っています もしも、ブログのお仲間で この署名活動を、記事にしてくださるかたがいらしたら 点線内を転載のうえ、バトンとしてまわしていただけると ありがたく存じます ご協力 お願いいたします ■ おことわり ■ 本日の記事は、mukyさんのブログよりご承諾を得て 一部引用させていただきました ![banner_02[1].gif](https://image.space.rakuten.co.jp/lg01/50/0000289250/31/imgd3410efbzik8zj.gif){kind=small}  ←一日一回クリックで応援いただけるとうれしいな！ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
最終更新日
2008.10.19 16:19:01
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