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2008.10.19
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テーマ:闘病日記(4011)
カテゴリ:日々の暮らし

空













ブログのお仲間、mukyさん のことを

きょうは 書かせてください





mukyさんは

遠位型ミオパチー” という難病を患い

日々、車いすの生活を送っていらっしゃいます



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遠位型ミオパチー 



初めて、お聞きになったかたもいらっしゃることと思いますので

すこしだけ、この病気についてお話させてください



筋肉の病気は、多種多様に存在しますが

その中でも代表的な「筋ジストロフィー」という病気は

” 胸・腹のあたりや、両手足の近くにある筋肉 ”  が侵されます。



これに対し

”心臓から遠い位置にある四肢の先から” 侵されていく病気が 

遠位型ミオパチー」 です。




国内の患者数は100人程度

100万人に数人ほどといわれている希少の病気で

徐々に進行し、日常生活において人手が必要になります。




しかしながら、この病気は

現在、国の 「特定疾患難病指定」の認定を受けていないために

研究や治療法、薬の開発が、ままならない状態が続いています




そのため、患者会がスタートし

一日も早い 特定疾患難病指定の認定を目指し

街頭ならびにオンラインでの署名活動や、各地での講演会

マスコミを通じての啓蒙活動を行なっています



遠位型ミオパチー患者会 ← タグを クリック



つきましては

上記、患者会のタブより、サイドメニューに進み

オンラインの署名(お名前のみで結構です)を

いただけましたら、ほんとうにうれしく思います








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私は この間

mukyさんに教えていただき

報道番組「筑紫哲也NEWS23」で紹介された

患者会代表 中岡亜希さんのお姿を拝見しました



中岡さんは、数年前まで客室乗務員として

世界中の空を飛び回っていらしたのですが

この、病気を発症してからは

仕事はもちろん、歩行も困難で

握力の衰えから、食事も意のままにならぬ日常となりました



拝見していて

このような むずかしい病気があることへの驚きと同時に

中岡さんのひたむきな生き方に、とても心を動かされました。




ほんのわずかな力でしかありませんが

mukyさんたちの活動を、少しでもお手伝いできたら・・と

思っています




もしも、ブログのお仲間で

この署名活動を、記事にしてくださるかたがいらしたら

点線内を転載のうえ、バトンとしてまわしていただけると

ありがたく存じます



ご協力 お願いいたします










■ おことわり ■

本日の記事は、mukyさんのブログよりご承諾を得て

一部引用させていただきました 













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最終更新日  2008.10.19 16:19:01



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