[腹膜透析までの流れ]の記事一覧 | 変わり映えのない毎日を

腹膜透析を受けるまでの流れ③

術前検査入院が終わり翌週に母親も同じ項目で入院検査を受けました。そして12月初めに結果の通知が来ました。ドキドキワクワクしてましたが僕はガンなど腫瘍や他の臓器の病気はなかったのでレシピエントクリアしました！母親が元々高血圧があって薬飲んでたけど数値が下がらずにずっと悩んでたんですが今回ので原因がわかりました。副腎に腫瘍があり、その他にも免疫に関わる病気が見つかり2つの病名が発見されました。ドナーは現時点では不可能とゆうことで残念ながら1月予定の移植は延期になりました。先に母親の治療を進めて回復してお互いの状態が良くなってからの移植になります。2023年今年に入り、僕の体調が更に一気に悪くなっていきました仕事もままならない状態です。寝たきりが多くなり先生からもそろそろ透析が必要と言われました。どっちみち1月には移植の予定だったから透析を始めてもおかしくはない逆にこの病気で30歳過ぎて腎臓がまだ機能してるのがすごい事と言われました。入院日も2月13日と決定していたんですが1週間前に朝から動悸が酷いのと血圧がバカ高いのと息苦しいのがあり家に誰もいないので自力で病院に行きました、よく1人で病院まで行けたなと😅診察してもらったら、とりあえず腎機能は平気でそのかわりに体調崩して飲み食いを全くしてなかったので酷い低血糖で看護師に凄く心配されてブドウ糖の点滴を3時間してもらい回復しました。先生からは入院1週間前だけどもう入院する？手術はすぐには出来ないけど臨時で首から透析出来るよ？と言われましたが1週間大丈夫だよと先生が言ってくれたので頑張って1週間乗り切りますと宣言して、仕事も早かったんですが入院よりも1週間前から休職の連絡を致しました。腹膜透析についてもきちんとメモしてあるので次に記載します。続き→NEXT

腹膜透析を受けるまでの流れ②

2019年にネフロン癆と診断されてから高い貧血の注射💉と鉄剤、腎性貧血の薬💊と激しい貧血の治療が始まりました。慣れなく吐き気がやばかったですね当分は…有難い事に2021年11月1日に【ネフロン癆】が新しい指定難病に追加されました！！すぐに指定難病医療費助成の手続きをして無事に高額だった医療費が減りました…これで一安心。このくらいには体調の方も段々と悪くなっていき、むくみと高血圧は最悪なかったんですがだるさ(倦怠感)、吐き気、全身の痛みがひたすらあり仕事もフルタイムでやり切ることが出来なくなり短時間に変更してもらいました。仕事場が薬局とゆうこともあり職場の方々は理解をして下さり、とても助かりました。月日は流れ、2022年夏頃に数値がギリギリのラインらしく移植科の方に一度話を聞いてきて欲しいと言われました。そしてそこで初めて移植コーディネーターの方のお話を受けました。①血液透析、腹膜透析②移植の2パターンしかないと。絵と文章で詳しく話をしてくれました。3時間くらいは真剣に話を聞いてたんじゃないかな？最終的には母親がドナー候補となりました。2022年10月26日にドナー候補との相性を見る為にクロスマッチ検査とゆうものを提出します。母親と僕2人とも血液を10数本とって送るそうです。クロスマッチは無事に何事もなく通りました！2022年11月28日から移植に関係する術前検査入院が始まります。先に僕からで退院してから母親が1週間の術前検査入院をします。こちらの術前検査入院はメモ書きがあるので次回1週間分をまとめたいと思います。続き→NEXT

腹膜透析を受けるまでの流れ①

今回は腹膜透析を受けるまでの詳しくお話をして行こうと思っています。メモ書きがあるのとないのがあるので自分自身が把握出来てる所だけ流れを書いていきます。ぜひお付き合いください。1991年生まれの現在32歳。小さい頃から酷い貧血がありましたが元々学校も不登校で行かなかった事もあり気にしてませんでした。高校卒業してからお金を貯めるためにアルバイトをしていた際に飲食店のキッチンをしていたんですがいきなり猛烈な吐き気と倦怠感に襲われ仕事が出来る状態ではなく何回か同じ個人病院に行きました。食欲もなく体重も減り、けど風邪の症状が全くなく先生が不思議に思い「なるせさん、首触らせて下さい。」と言いました。運が良く、その個人病院の先生は元々総合病院の医者だったこともあり甲状腺の病気の可能性があるとゆうことで紹介状をもらいました。20歳になりたての夏場のことです。すぐに紹介状をもって甲状腺の専門医がいる病院に行きました。血液検査と首のレントゲンと心電図をして病名【バセドウ病】がわかりました。そこから毎日欠かさず薬を飲んで量も減り体調も回復してきて前向きに考えていました。1年に1回バセドウ病を治療している病院で念の為に尿検査をしていたんですが25歳の時に初めて腎臓の数値が普通の20代よりはかなり低いと指摘されました。それからは月1必ず尿検査をするようになり27歳の時に専門医がいる総合病院を行った方が良いと言われ紹介状を書いて来れました。予約がいっぱいだった為に３ヶ月後ぐらいして紹介状を持って紹介してくれた腎臓内科に行きました。そこでも血液検査、尿検査、レントゲン、エコーなどたくさん検査をしたんですが原因が分からず先生から腎生検をした方が良いと言われ翌年2019年春頃に腎生検を受けました。その当時はメモを一切書いてないので情報がなく申し訳ないです。採取後は一日動けません。2019年夏頃に腎生検の結果が出ました。【ネフロン癆】と診断されました。まだこの時は指定難病にはなってません。主治医からはネフロン癆は基本的に小児期から発症して30歳までには透析あるいは腎移植をしないと生きていけないと言われました。絶望的でしたね、もう現実がなんなのか時が一瞬止まりましたリアルに…28歳になったから30歳まであと2年…2年？しかないの？？？と先が全く見えませんでした。この病気は根本的な治療法がなく腎機能を出来るだけ遅らせる事をするぐらいしかないと当時は貧血の薬ぐらいしか出てませんでした。②に続く→NEXT