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カテゴリ:おたふく難聴(ムンプス難聴)
大学病院へ1週間前の検査結果を聞きに、2度目の受診をした。
今度は夫にも仕事を休ませ、同伴させた。 夫は「俺がいく必要があるのか?」しぶしぶって感じだったが、「王子にとって、大事なことなんだよ!」と説き伏せたのであった。 診察したのは若い医師で、カルテをみながら言った。 「あ~、おたふく難聴ですね、治療法はないです。」 えっ、たったそれだけ 2時間も待たせておいて、それはないでしょう~ 私は食い下がった。 「検査結果を全部説明してください。また全部コピーして渡してください。」 「可能性のある治療法も全くないんですか?」 「保育園に提出する診断書を作ってください。どんなことに注意すればいいのか、教えてください。」 すると、さすがに「うるさい親だな~、やばいかも?」と思ったのか、 検査結果のコピーをとってくれ、ムンプス難聴に関する注意事項などを書き出してくれた。(このコピーとムンプス難聴に関する注意事項は今でも母子手帳のなかに大切にしまってある。) この間、夫はただ子供の後ろで何も言わずに眺めているだけであった。 家では大きな顔をしているくせに、大学病院の医師ごときにびびってるなんて、こいつはアホや~、と夫を見下した瞬間であった。 それからインターネットでムンプス難聴について調べまくった。鍼治療が効く、という鍼灸院のサイトがあったので、相談の書き込みをしたら、ムンプス難聴の子供で聴力が回復したケースが1例あるということであった。 そこから紹介してもらって、車で30分くらいのところにある鍼灸院に通った。ここの鍼灸師さんはとてもいいおじいちゃん先生で、親身になって小児鍼治療やマッサージをしてくれ、チタンマグネットテープを「家でもしてみなさい」とただでゆずってくれたりした。2ヶ月通ったところで再度、耳鼻科(大学病院へ紹介してくれた耳鼻科)で聴力検査をしてもらったが、全く効果がなかったので、通院をやめた。 ムンプス難聴が発症して、超早期(2週間以内くらい)に治療を開始できれば、軽快する可能性があるが、小児の場合は診断までに時間がかかるので、治療開始が遅れ、結果的に難治となってしまうらしい。 鍼灸師さんも「治らなくて、残念だったね」と惜しんでくれたが、こればかりは運命とおもってあきらめるしかない、と思った。 夫は2回目の大学病院(しかも、ただぼけっとしていただけ)についていってくれただけで、治療法についての調べや、鍼灸院への受診などは全部私がやった。まだ赤ちゃんだった姫と王子をつれて車で30分の鍼灸院に毎日通うのは、結構大変だった。支払いも、もちろん私の給料から支出した。 こんなことがあってから、「この夫は、家族の危機に全く役に立たん!!」 と確信してしまったのであった。 それどころか、義母と一緒になって 「保育園なんかに子供を預けるからこんなことになるんだ。」 「せめて下の子だけは母親が家で面倒をみるべきだ。」 「仕事なんかやめろ、やめろ。家のことも出来んくせに仕事なんかするな。」 「子供を病気にさせるなんて、母親失格だ。」 ・・・思い出すとはらわたが煮えくり返るので、もうやめておこう。 このときから、私が家事・妻・嫁業を放棄し、仕事と育児と趣味に専念するようになったのは、いうまでもない。 ということで、王子はムンプス難聴とめでたく(?)診断され、現在に至っているのであった・・・ ・・・・・終わり オモロかったり、同感やわ~と思ったら、ポチっと押してくださいな 人気blogランキングへ お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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男っていざというとき使えねえ~~~
ってわたしもたまに思います でもうちの旦那子供が出来てからがんばってそんな自分を直そうとはしているみたいです 最後の尻拭いまではまだまだですが・・・ わたしも良き妻であり良き母であり良き嫁でありそして 家事と仕事をこなしてくれと言われました 「無理じゃ!!ボケ~~!!」ってキレまくり パパにはとりあえず良き母と家事を任されました 仕事はパートでいいから子供を第一に考えてくれって・・ そう思ったらわたしはいい環境にいるのかな? (2006.07.04 13:31:08)
そう、男っていざって時だめなんだなぁ。私は旦那をまるで信用していない。そして義母さま・・・いくつになっても自分の息子だけが生きがい・・・どこでも同じです。私も年を取ったらそうなるのかしら?って思えます。息子命・・・
(2006.07.04 14:17:27)
1~3まで読んで、ムンプス難聴に至った経緯が分かりました。
ふつうに生活しているのに、ふとしたことで思いも寄らない病気になってしまうんですね… 乗り越えられない苦難は与えられないと思うので、王子クンは苦を苦と思わずまっすぐに成長してくれることを願います。 それにしても…だんなさまや義母さまは… ひとりでいろいろとやってのけてるまるきちさんがホントすごいと思うよ。 うちは幸い娘の風邪でも会社を遅れてくれる人だからなあ。 いい治療法が見つかりますように…! (2006.07.04 14:44:42)
大きい病院ってなんでこういう対応しかできないんだろ?って、いつも思っちゃいます。
よその旦那様にごめんなさい…ちょっとひどいですよねぇ。私なら殴ってるか何かを投げていると思います。 何でもかんでも嫁さんのせいにすればいいと思ってるのかしら… 病気は奥さんが家で子供をみてたってどこかしらでもらうものなのに… うちの場合はもし「仕事なんかするな!!」なんて言われたら、「誰のせいで仕事せんといかんと思っとんじゃ!お前の稼ぎが少ないからじゃ!ボケェ!」と言い返すので、何があっても「仕事やめろ!」だけは絶対言いません。だから子育てにも協力的ですけどね。 義両親も主人にいっぱい給料を渡せない分(実家の家業を継いでいるので…)、私が働く羽目になってる事をよ~く解ってくれてる様で、いろんな面で結構協力的です。 その点は私もいい環境ですね。 (2006.07.04 16:06:25)
なんか、申し訳ないけど、ご主人と義母さんの発言、頭来ますね。
私だったら離婚するかも・・・まるきちさんは強いね。 ちなみに私の実父は片盲ですが、普通に生きてます。 王子くんも、母の背中を見て、たくましく育ってくれることでしょう! (2006.07.04 21:55:31)
まるきちさんの家族のこと、悪く言うのはいけないと思うんだけど…、
>子供を病気にさせるなんて、母親失格だ これは絶対に言ってはいけない言葉。言葉のアヤだったとしても、ちゃんと謝るべき。母親だって、させたくて、子供を病気にしたわけじゃないのに。 つらかったね、まるきちさん。ブログの記事を読んでいる限り、まるきちさんのお子さん達への愛情は心が和らぐほど感じますよ♪ (2006.07.04 21:56:05)
大変でしたね。
何かと母親の責任ですもんね。 働く母は本当に大変だと思いますよ。 学校にあがれば、本当母親の責任重いな~って感じる日々です。 春から働こうと思っているけど、続けられるか心配(>_<) 大変そうだけど、旦那さんと歩み寄れるといいね。 ポチッとして帰りますね。 (2006.07.05 10:28:46)
myukieさん
>「無理じゃ!!ボケ~~!!」ってキレまくり がはは・・すみません、笑っちゃいました。本当に、全部こなすなんて無理な注文ですよね~。何かが犠牲になるんじゃないかな~。たいていの場合、良妻賢母の兼業主婦は自分の健康を犠牲にしてる気がします。 (2006.07.05 11:19:25)
ひまわり6565さん
>息子命・・・ ここまで手をかけて育てた息子だから、そう簡単には嫁には渡せないって思っちゃうかも・・・!!早く子離れしなくっちゃね・・・!! (2006.07.05 11:21:26)
Peek-A-Boo!!さん
励ましのお言葉、ありがとうございます!!片耳聾にもめげず、王子はたくましく育っております。私も全部一人でかかえるのはやめ!にしちゃいまして、ただいまウチはめちゃくちゃ状態でございます(笑)育児と仕事と趣味に専念してま~す!! (2006.07.05 11:23:30)
kouseimamarさん
>「誰のせいで仕事せんといかんと思っとんじゃ!お前の稼ぎが少ないからじゃ!ボケェ!」 がははは・・・すみません、笑っちゃいました。ここまで啖呵が切れると気持ちいいでしょうね~。(笑)義両親さんや旦那さんといい関係が築かれていて、いいですね~。ウチの夫や義両親たちはもう矯正不可能だと思います。自分たちがゼッタイ正しいって信じてますから・・・。もう一度、このような事件がおこったら、多分リコンかな。。 (2006.07.05 11:27:03)
ふっださんさん
>ちなみに私の実父は片盲ですが、普通に生きてます。 なんと、ウチの実父も片盲なんです!!偶然ですね~(笑)子供のころ事故で片目を失ったのですが、ホントに普通に車も運転してるし、なんの問題もないみたいに生活してます。王子もめげずに普通に生活していって欲しいな~と思っています。励ましのお言葉、ありがとうございます!! (2006.07.05 11:29:50)
訪問ありがとうございました。
良かったらいつでも来てくださいね。(あまり更新してませんが・・・) 自分の親に言われても嫌な言葉なのに・・・ あんまりですね!! ご主人も一緒になってなんて悲しいです。 精神的にもきついだろうなと思います。 無理はしないで下さいね。 ここでたくさん吐き出して、少しでも元気になれると良いですね。 (2006.07.05 11:30:58)
すちゃらかニョボさん
>まるきちさんのお子さん達への愛情は心が和らぐほど感じますよ♪ 励ましのお言葉、ありがとうございます!!本当に力がわいてくる気がします。これからも、ブログを通じて仲良くしていきましょうねっ!! (2006.07.05 11:32:15)
ウリ69さん
>何かと母親の責任ですもんね。 そうなんですよね~。特に私の住んでる地域は男尊女卑の風習が強くて。だからこそ、働いてる女の人たちはものすごくたくましい気がします。だからといって、女親一人じゃ仕事と育児を持続させるのはゼッタイ無理。夫や義両親には頼らず、保育園、ファミサポ、病児保育、ベビーシッターなどあらゆるサポートを利用するすべを覚え、なんとかやってきてます!! (2006.07.05 11:36:44)
しーちゃん1211さん
こちらこそ、早速のご訪問ありがとうございますっ!! >ここでたくさん吐き出して、少しでも元気になれると良いですね。 暖かい励ましのお言葉、ありがとうございます。ブログで愚痴をもらすと、ちょっと肩の荷が下りるような気がしますよね。また遊びに来てくださいね!! (2006.07.05 11:39:34)
ともっち30さん
暖かい励ましのお言葉、ありがとうございます!!ほんとに元気がでてきます。王子の耳は難治みたいですが、希望をもっていこうと思ってます。 (2006.07.06 12:48:44)
はじめまして。1から3まで読んでうちの息子のことかと思ってしまいました。今は小4で元気いっぱいですが、年長の時、おたふく予防接種の直後におたふく発症をしてしまいました。接種の直前に英語の先生から感染していたようなのです。まったくふくれはしませんでしたが、完治直後から右耳で電話を取ると、「ママ、無言電話だよ」と言っていたので心配になり有名な耳鼻科とのうわさの医院に行きました。すると2時間も待たされたうえ、「おたふく難聴ですね。これは治りません。今はまだ聴力が少しはありますが、あと一ヶ月で完全に消えますね」。それで診察は完了。今後のこと、その他ケア、治療例はないかと訪ねても、「ああ、いじめと思春期の心のケアは気をつけてね。隠し癖がつくから」それでおしまいでした。もう次の患者が待ってるからあんたはおしまい、といわんばかりに次の患者を呼ぶしまつ。残された私と息子はただぽかんと立ち尽くすのみでした。
(2007.01.11 14:01:49)
(つづき)しかし私も馬鹿ではないので、インターネットでさんざん調べその夜、埼玉の大学病院の先生の突発性難聴の治療例を発見し、翌日には広島から東京への新幹線にのっていました。しかしそこでもムンプス難聴の臨床治療はまだ確立されていないとのことで、がっかりして帰途についたのですが、聴力の消えるリミットまでは東洋医学等ためしまくりました。(まだつづく)
(2007.01.11 14:07:21)
あれから聴力の」回復はありませんが、4年たった今、幸い幼児のころかかった不幸中の幸いか、片耳でも違和感なく本人もまわりもすっかり忘れてしまうくらいになれて全く健常な子と変わらない日常を送っています。ただ、席は聞こえる方を教室側にとってもらうよう、学校でも塾でもお願いしています。また、鼓膜の中に膿みがたまる滲出性中耳炎で聞こえる方の鼓膜を切開したこともあるので、風邪、水泳には細心の注意をはらっています。今後の再生治療の進展に希望はもちますが、息子とは「みんないろんな所に苦手なところがあるから、あなたも片耳が聞こえない分、人の痛みがわかる人になれるね」と話しています。将来困ることもあるかと思いますが、親としてできるかぎりの教育環境を用意し、職業選択、その他でハンディを感じないようしてやりたいと思っています。あまりにシチュエーションがにていたので、自分のことを長々書いてしまい失礼しました。もうひとつ、知り合いにも何人か子供の頃のおたふくによる難聴の方が」いらっしゃいますが、知っている限り、社会的地位もある方が多くいらっしゃいます。ハンデのある分、がんばり屋さんに育たれたのかしら、と感じてしまいます。これからも忘れては思い出しつらくなる、のくりかえしかもしれませんが、お互い、頑張りましょうね。ちなみに診断直後の主人の対応もポカンとしたものでした。私ひとりで泣きながら奔走した覚えがあります。2歳の弟と抱えて。かりかりしすぎていた面もありますが、やっぱり母は火事場に強い、自分のお腹から生まれた分身ですもの、父親とは対応が違いました!長文失礼いたしました。また立ち寄らせていただきますね(^^)
(2007.01.11 14:09:04)
あれから聴力の」回復はありませんが、4年たった今、幸い幼児のころかかった不幸中の幸いか、片耳でも違和感なく本人もまわりもすっかり忘れてしまうくらいになれて全く健常な子と変わらない日常を送っています。ただ、席は聞こえる方を教室側にとってもらうよう、学校でも塾でもお願いしています。また、鼓膜の中に膿みがたまる滲出性中耳炎で聞こえる方の鼓膜を切開したこともあるので、風邪、水泳には細心の注意をはらっています。今後の再生治療の進展に希望はもちますが、息子とは「みんないろんな所に苦手なところがあるから、あなたも片耳が聞こえない分、人の痛みがわかる人になれるね」と話しています。将来困ることもあるかと思いますが、親としてできるかぎりの教育環境を用意し、職業選択、その他でハンディを感じないようしてやりたいと思っています。あまりにシチュエーションがにていたので、自分のことを長々書いてしまい失礼しました。もうひとつ、知り合いにも何人か子供の頃のおたふくによる難聴の方が」いらっしゃいますが、知っている限り、社会的地位もある方が多くいらっしゃいます。ハンデのある分、がんばり屋さんに育たれたのかしら、と感じてしまいます。これからも忘れては思い出しつらくなる、のくりかえしかもしれませんが、お互い、頑張りましょうね。ちなみに診断直後の主人の対応もポカンとしたものでした。私ひとりで泣きながら奔走した覚えがあります。2歳の弟と抱えて。かりかりしすぎていた面もありますが、やっぱり母は火事場に強い、自分のお腹から生まれた分身ですもの、父親とは対応が違いました!長文失礼いたしました。また立ち寄らせていただきますね(^^)
(2007.01.11 14:13:41)
長文なうえ、二度も同じコメントを送信してしまいました。ごめんなさい。。。
(2007.01.11 14:16:54)
pikariさん
長い参考になるコメント、本当にありがとうございました。結構多いみたいですよね、ムンプス難聴。これはすでに保健行政の責任もあるのでは?と思ってしまいます。息子さん、元気に育っていらっしゃるようで、本当に、よかったです。ウチの息子の数年後もそうであればいいな~と思います。 (2007.01.12 17:43:29)
はじめまして、ムンプス難聴のお部屋というサイトでコミュニティをしています。2005年9月にムンプス難聴になった息子の父親です。元気にお子さんが育っているのが文面から判ってうれしく思います。時間がありましたら、ムンプス難聴のお部屋に一度お立ち寄り頂けたら幸いです。
☆ムンプス難聴のお部屋☆ http://www.geocities.jp/mumps_deafness/ (2007.01.13 11:21:40)
まるきち21kさん
本当に行政側もこの状況を理解してほしいですね!とはいえ、聴力のある方の耳を大切にしつつ元気いっぱいに育ってくれたらいいですね(^^) (2007.01.13 12:33:07)
静岡よりさん
はじめまして。そのようなサイトを開設されているのですね。是非立ち寄らせていただきたいと思います。ありがとうございます。 (2007.01.13 12:34:50) |