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みんなが幸せになるために・・・・

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おたふく難聴(ムンプス難聴)

2006.07.04
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大学病院へ1週間前の検査結果を聞きに、2度目の受診をした。


今度は夫にも仕事を休ませ、同伴させた。

夫は「俺がいく必要があるのか?」しぶしぶって感じだったが、「王子にとって、大事なことなんだよ!」と説き伏せたのであった。


診察したのは若い医師で、カルテをみながら言った。ノート


「あ~、おたふく難聴ですね、治療法はないです。」

えっ、たったそれだけ!?

2時間時計も待たせておいて、それはないでしょう~ムカッ
私は食い下がった。怒ってる

「検査結果を全部説明してください。また全部コピーして渡してください。」

「可能性のある治療法も全くないんですか?」

「保育園に提出する診断書を作ってください。どんなことに注意すればいいのか、教えてください。」

すると、さすがに「うるさい親だな~、やばいかも?」と思ったのか、

検査結果のコピーをとってくれ、ムンプス難聴に関する注意事項などを書き出してくれた。(このコピーとムンプス難聴に関する注意事項は今でも母子手帳のなかに大切にしまってある。)

この間、夫はただ子供の後ろで何も言わずに眺めているだけであった。ブーイング

家では大きな顔をしているくせに、大学病院の医師ごときにびびってるなんて、こいつはアホや~、と夫を見下した瞬間であった。


それからインターネットでムンプス難聴について調べまくった。鍼治療が効く、という鍼灸院のサイトがあったので、相談の書き込みをしたら、ムンプス難聴の子供で聴力が回復したケースが1例あるということであった。

そこから紹介してもらって、車で30分くらいのところにある鍼灸院に通った。ここの鍼灸師さんはとてもいいおじいちゃん先生で、親身になって小児鍼治療やマッサージをしてくれ、チタンマグネットテープを「家でもしてみなさい」とただでゆずってくれたりした。2ヶ月通ったところで再度、耳鼻科(大学病院へ紹介してくれた耳鼻科)で聴力検査をしてもらったが、全く効果がなかったので、通院をやめた。

ムンプス難聴が発症して、超早期(2週間以内くらい)に治療を開始できれば、軽快する可能性があるが、小児の場合は診断までに時間がかかるので、治療開始が遅れ、結果的に難治となってしまうらしい。

鍼灸師さんも「治らなくて、残念だったね」と惜しんでくれたが、こればかりは運命とおもってあきらめるしかない、と思った。


夫は2回目の大学病院(しかも、ただぼけっとしていただけ)についていってくれただけで、治療法についての調べや、鍼灸院への受診などは全部私がやった。まだ赤ちゃんだった姫と王子をつれて車で30分の鍼灸院に毎日通うのは、結構大変だった。支払いも、もちろん私の給料から支出した。

こんなことがあってから、「この夫は、家族の危機に全く役に立たん!!」
と確信してしまったのであった。

それどころか、義母と一緒になって
保育園なんかに子供を預けるからこんなことになるんだ。」
せめて下の子だけは母親が家で面倒をみるべきだ。」
仕事なんかやめろ、やめろ。家のことも出来んくせに仕事なんかするな。」
子供を病気にさせるなんて、母親失格だ。」


・・・思い出すとはらわたが煮えくり返るムカッムカッので、もうやめておこう。


このときから、私が家事・妻・嫁業を放棄し、仕事と育児と趣味に専念するようになったのは、いうまでもない。

ということで、王子はムンプス難聴とめでたく(?)診断され、現在に至っているのであった・・・

・・・・・終わり

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最終更新日  2006.07.04 13:04:07
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2006.07.03

王子が片耳聾であると診断されて2日後、精密検査のため大学病院へ行った




折り悪く、姫が発熱したため、夫になんとか仕事を休んで姫の面倒をみてくれないか、と頼んだが、

「そんな急に休めるか!!」とどなられ、(どなることないのに)

急きょ、義母に頼み込んで来てもらうことにした。このときにいわれた嫌味の数々は、また別の機会に語ることとしよう。


結構朝早くに出たのだが、それでも総合受付にはたくさんの人が待っていた。20番の番号札をもらって新患受付の前で待った。8時半に受付のシャッターが上がった。

30分後に受付が済み、耳鼻科の外来へむかった。時計

問診票を書いたあと、先に検査をしましょうということで、頭部レントゲン撮影に向かった。ここで20分くらい待ちであった。時計

それから耳鼻科外来に戻り、2時間後、ようやく診察が回ってきた。時計

子供の大学病院受診時には、おやつや飲み物やおもちゃが必須であることを痛感させられた。)ケーキ

新患だったからか、教授と医学生による診察となった。(見世物みたいでいやだったなぁ・・・・教授も患者相手っていうより学生相手の診療をしてたしな~。研究者あがりの教授ってこんなもんなのかな。)ショック

んで、結局は紹介医の見立てどおり、おたふく風邪による片耳難聴が最も疑われるということで、採血を行った。(紹介元の耳鼻科でも採血したんだけどなぁ・・・

その採血担当医が新米(多分研修医)のへたくそで、我慢強い王子もついに泣き出し雫、3回失敗したあげく、とうとう小児科に回された。ダッシュ

30分くらい待って、小児科医に採血をしてもらった。(最初から小児科医にしてもらえばよかったのに・・・)

そして、この採血失敗事件で王子の注射恐怖症が発症したのであった。

その後、睡眠薬を服用させて、聴覚に関する脳波検査(ABR)をした。

ぐっすり寝込んで眠い..検査を受けている王子の顔をみていると、夫にどなられたことや、義母にいやみを言われたことや、採血で王子が大泣きしたことなどを思い出し、涙が出てきた涙ぽろり

検査後、「今から頭部CTを取ってもらいたいのですが、大学病院のCT検査は予約でいっぱいなので、○○病院まで行って取ってきてください。そのままお帰りになって、1週間後にまた受診してください。」といわれた。

この時点でもう3時近くになっていた。時計おなかがぐ~音符はんば~ぐ~音符

ぐっすり寝込んでいる王子眠い..を車椅子に乗せ、支払いを済ませ、玄関で車椅子を返したあとは抱っこして駐車場まで向かった。車
受付の人も、警備員の人も、誰も手伝ってくれんかった。)ムカッ

○○病院に着くと、受付の人がすぐ車椅子を用意してくれて、外来の看護師さんが移乗させてくれた。(やはり民間の病院はサービスが違う。というか、人間性なのかも・・)

CTも5分と待たずに撮影でき、支払い後また車まで移乗させてくれた。

夕方、家に帰り着くころには王子の目も覚めていた。

王子の寝覚め第1声は

おかあさん、おなかすいた
であった・・・・。


・・・・・つづく


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最終更新日  2006.07.03 12:31:49
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2006.07.01
王子が5才になるちょっと前のこと。ちょうど保育園で
おたふく風邪が大流行した。


予防接種を受けそびれていたので、うつるかもな~と思っていたが、症状が出ないので、ラッキーかなと思っていた。


しかし、それは大きな間違いであった

ある日、右の耳に糸が詰まっているのを発見。

聞けば、お昼寝用のバスタオルの糸がほつれていて、遊んでいて耳に入れてしまったという。

しょうがないな~と思いながら、綿棒で取り出した。

それから何日かして、

また右耳の中に糸が詰まっているのを発見。

今度は綿棒ではなかなかとれず、耳鼻科につれていく破目になった。

「なんで糸を詰めるのよ。」と聞くと、

「・・・・」

理由を言おうとしない王子。

ひょっとして左耳の聞こえが悪いのではないか、と疑い、耳鼻科で調べてもらおうと思った。

最初にいった耳鼻科では糸をとってもらい、左耳の聞こえが悪いかもしれません、と告げ、検査を依頼した。しかし、このときの耳鼻科医は聴力検査はせず、レントゲンを取って「慢性の副鼻腔炎があり、そのせいで聞こえが悪いのかも」ということであった。

今思えば、このとき検査をしていれば、早く発見できて、ステロイド治療などの治療がまだ効いたかもしれない。

それから王子の左耳の聞こえが悪いのではないか、という疑いはますます強くなり、数日後に別の耳鼻科に行ってみた。


そこで聴力検査をしてもらい、驚くべきことが判明した。

「お子さんの左耳はほとんど聴力がありません。」

!!

このときのショック、言葉ではいいあらわせない。

「おたふく風邪にかかったことはありませんか?」

「今、保育園で流行ってます・・・本人はかかってはいないみたいです。」

「では、おたふく風邪の抗体価を測ってみましょう。そして聴力は大学でもっと詳しく検査しましょう。」

といわれ、頭まっしろになった・・・

おたふく風邪には不顕性感染といって、耳下腺が腫れないケースが30%ほどあるという。大多数は症状がでないまま抗体価のみが上昇し、そのままおたふく風邪に対する免疫を獲得する、ラッキーなパターンなのだ。

しかし、王子の場合、不顕性感染で合併症のみが残ってしまった。しかもこの合併症、非常に難治であるとのこと。こんなこともあるんだ、と初めて知った。

夫も、両親も、義両親も、保育園の先生も、みんなびっくり

紹介状を持って、大学病院へむかった。

・・・・つづく

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最終更新日  2006.07.01 16:42:55
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2006.06.30
今日は王子の耳鼻科受診銀行に行く用事があったので、久しぶりに仕事をお休みし、子供たち2人とも保育園を休ませた。ちょき

王子の耳鼻科受診は「特にかわりありません」とのことで、副鼻腔炎の悪化もなく、片耳聴力も相変わらずゼロ、ってことで簡単に終わった。スマイル

銀行の用事が済んだ後、かるくモスバーガーしてから、市立科学館に行った。車

ボールプールとか、子供エレベーターとか、地震体験装置台風体験装置氷点下・熱帯温度擬似体験室、など子供が楽しめる設備がいっぱいの施設で、雨の日にはよく遊びにきていたのだが、姫の出産から足が遠のいていた。

科学館で思う存分楽しんだ後、入り口の七夕飾りに、願い事を書く短冊が用意してあったので、早速書き込むことにした。きらきら

王子は最近ひらがなの練習をしているので、自分で書くといった。

お母さん、みないでね

というので、みないでいたが、飾るときになって見ざるを得なくなった。

みてみると・・・

みみがよくなりますように

・・・・

やっぱり気にしてたのね、片耳が聞こえないこと。ショック

今日耳鼻科を受診したときには、能天気に耳鼻科医や看護師とおしゃべりをしていたと思ったのになぁ~。涙ぽろり

はやく、移植医療が臨床段階になるといいね。

王子の願いがどうか、かないますように・・・星


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最終更新日  2006.06.30 15:52:18
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2006.06.20

今日は、姫のおたふく風邪の予防接種に行ってきた。

王子がおたふく風邪による難聴(ムンプス難聴耳と診断されてから8ヶ月。



その間、治る可能性があるかどうか調べまくり、医者をめぐり、鍼灸院をめぐり、とうとう治らないことがわかった。唯一、移植治療が治癒の可能性を秘めているが、まだ実験段階。

自然感染での難聴発症率 1万5000人に一人バツ

ワクチン接種後の難聴発症率 47万人に一人マル?



どうせなら、確率の低い方に賭けたい。マル

あんな悲しい思いをするのはもうたくさんだ。涙ぽろり

6300円なんて安いもんだ。

(でもできればもっと安い方がいいけど)

最近、自然感染での難聴発症率が実はもっと頻度が高いのではないかといわれているらしい。もし、日本中で調査をしたら、どのくらいの患者がいるのだろうか。是非、知りたい。だれか調べてくれ~~~雫


・・・というわけで、姫の接種は無事に終了。よかった、よかった。病院

合併症に注意しつつ、2~3週間様子を見る必要があるのだが。

親って本当に、心配して、苦労して子供を育てていくんだな~。

おかあさん。ありがとう!!




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最終更新日  2006.06.20 18:46:12
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2006.05.25
テーマ:心の病(7556)
私の場合は、育児ノイローゼというより、家事・夫・義両親ノイローゼだったと思うのだが・・・

王子が難聴と診断されたとき、

姫が熱性けいれんを起こしたとき、

私は原因不明のを出し、動けなくなった。

動こうと思っても動けなかった。

今考えれば、うつ症状だったのかもしれないと思う。

そんな私を“母親・妻・嫁失格”扱いし、なんら手助けしてくれなかった夫・義両親の態度は、忘れたふりをしているが、決して忘れることはないだろう。

そんなん、忘れりゃエ~やんか、しつこいヤッチャと思われるかもしれないが、あまりにも傷が深すぎた。


・・・そのうち、傷は癒えてくるのだろうか。まだわからない・・・


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最終更新日  2006.05.25 00:20:39
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2006.05.09
テーマ:子供の病気(2094)
人間なにかしら持病をもっているといわれているが、ウチの2人の子供たちも(そんなにたいしたことはないが)病気持ちなのだ。

王子は4歳時に片耳難聴と診断された。おたふく風邪の後遺症だそうだ。

おそるべし、おたふく風邪。!!

まさかおたふく風邪ごときでこんな合併症がおこるなんて、ぜーんぜん知らんかったのだ。予防接種をしていなかったことを悔やんで涙したこともあったが、知り合いの小児科医から「予防接種をしてもかかることもあるんだよ。」といわれ、ちょっと心が軽くなった。とはいえ、やっぱりかわいそうだ涙ぽろり
何年か後に「内リンパ水腫」というメニエル病のような症状を起こす病気を合併するかも知れないと大学病院の耳鼻科医にいわれ、当時は相当なショックを受けたものだった荒波

でももう片耳は正常だし、本人も全然片耳が聞こえていないということがわからないくらい良く聞こえてるみたいだし、気にしないことにしているのだ。

姫は1才2ヶ月のときに熱性けいれん を起こした。話には聞いていたが、やはり初めての経験だったので驚いた。けいれん発症時はまだ熱はなく、5分たってもおさまらかったので、

てんかんじゃないか~?とちょっと心配したショック

かかりつけ医はもう閉まっていたため、日曜日に当番医で一度だけかかったことのある、隣町の小児科へ電話をし、車を飛ばした。王子に姫の様子を実況中継させながら、病院に到着。「熱がないし、けいれんが長く続いてる。側頭葉てんかんかもしれんから大きな病院でみてもらおう」と、救急車で大病院へ転送となった。その救急車内で39℃の熱がでて、意識が戻ってきた。結局診断は熱性けいれんで、若い小児科医が「もし心配なら2週間後に脳波をとりましょ。」とさも、熱性けいれんごときで救急車で時間外に来るなよ!というよーな態度でおっしゃった。

救急車を呼んだのは、私じゃないって!」怒ってる

しかし、小児科医は大変だ。疲れていてもちゃんとCTまでとって診てくれたセンセーに感謝!

そのころ、王子は救急車に乗れて、おおはしゃぎであった。もうこの子は・・・泣き笑い

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最終更新日  2006.05.10 10:00:50
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