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~ Only Human ~ 私の腎移植物語

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2007.06.02
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テーマ:闘病日記(3904)
カテゴリ:腎移植

今回の入院。

退院の日にカルテを見てしまったことで、また自分のワガママさに呆れている自分がいます。

カルテには「拒絶反応の疑い」の文字はあるも、それは治療を施すための保険上のための病名で、やはり私は「拒絶反応」ではなかったということです。

 

私には、カルテには真実が書いてあるものと思っていました。

20年前の最初の移植では、私のカルテには24の病名が記されていました。

今でもそうして病名はつけられるんだと思っていました。

今回のことで、医療は確かに20年前とは変わっており、医療費削減の嵐は確かに身近に迫って来ていると痛感致しました。

 

20年間お世話になった透析施設では、そんなことが全然実感出来ませんでした。

きっとそのしわ寄せは、透析の病院のスタッフや経営に行ってるのでしょう。

そして、移植の医療費、退院の時に知った異常に低い点数。

今はその中でせいいっぱいの事をしてくれているんだって、そう思いました。

そして、私が希望していた「腎生検」などの検査も、きっとその予算の中から出しているのでしょう。

 

でも・・・

保険が利かない、病院が負担するような治療をやって欲しいとは私は言っていない。

そんなことおくびにも出さなかった主治医の先生に

「そんなことをやっていたら大赤字」

と言われ、現実を知った私です。

他の病院で移植をやった方とくらべることが意味のないことは充分わかった上で、医療の地域格差を痛感しました。

今の私の状態なら、生検をする必要がないと思った。

「腎生検を行うことの危険」なんて建前よりも、まさに経営を優先した。

この事がわかっただけでも、カルテを見て良かったと今は思います。

 

前を向いて歩く云々よりも、ここまでの医療と決まったことなら、もう、今自分でできる事をできるだけやろうと思いました。

運動と安静と、食事、水分摂取。

憎っくきあの看護師に、もう二度とプライベートにまで口出しされないために。

 

自分の腎臓は、薬と自分の日々の管理で安定させる。

医療に制限があることを、私はもっと早く知りたかった。

それだけM先生がおっしゃった「大赤字」という言葉が私には応えた。

私は、M先生に「誠実」というものを求めすぎた。

そして応えてくれていた分、私はその誠実に甘えすぎた。

そして自爆した。

 

最後に、

私が今、生きる事ができるのは、みなさんの税金があるからこそ。

今、私は、強くその事実を受け止めている。

 

 ※腎移植は厚生医療適用により、医療費のほぼすべてが公費であり、

   故に、国民の血税の上に成り立つ医療です。

 







最終更新日  2007.06.03 00:22:22
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いじめるやつはゆるさない!   sato さん
えいちょんをいじめるやつは許さないぞ!この「えいちょん特別防衛隊特殊一課課長代理」のこの僕が文句言いに行ってやる!
病院の経営のことなんて患者に言うことないのに!そんなことよりもまずだらだら歩いてしゃべりながら仕事している一部の病院関係者のリストラ先にしろよ!・・・ってちぃっと熱く語っちゃいました!

感謝の気持ちは忘れずに☆ (2007.06.03 00:43:59)

税金   静矢しずく さん
あまり税金の行方を知らなかったけれど、
人が生きるために使われるのはうれしいです^^

頼らない、あせらない ということは
特にとても難しいし辛いことですが
応援してます。 (2007.06.03 01:21:48)

Re:頼らない。焦らない。(06/02)   胡桃7336 さん
焦らないで1歩ずつ着実に歩いて行こうね!!

そして好きなことたくさん楽しもうね☆ (2007.06.03 10:50:13)

Re:頼らない。焦らない。(06/02)   momomayukenta さん
>腎生検を行うことの危険」なんて建前よりも、まさに経営を優先した。
そんなの考えられない、病院って人を助ける為にあるものなのに、人一人の命よりも病院の経営が優先なんて、私には考えられないよ。
なかなかコメント出来なくてごめんね!退院おめでとう☆私の所のコメントありがとうね!

引越しするためにネットを解約したので不便な生活を送ってますが、またちょくちょく覗きますね^^
それまで、疲れを貯めず元気で頑張って過ごしてねっ!えいちょんさん☆ (2007.06.03 11:16:24)

Re:頼らない。焦らない。(06/02)   puchikappa さん
調子が悪いから病院に行って入院までしてるのに、患者に不安な気持ちを持たせて退院させるなんてねぇ(ーー;)

えいちょんさん、みんなが心配してそして応援してくれてるから一緒に頑張ろうね。
(2007.06.03 17:31:25)

ありがと^^   ☆えいちょん☆ さん
satoさん
「えいちょん特別防衛隊特殊一課課長代理」かぁ^^
課長代理と言うところが泣かせるなぁ・・・(苦笑)
感謝の気持ち、主治医の先生にはこれでも人一倍、ううん、人百倍(泣笑)持っていたんだけどね。
こうしてブログを更新しながらも、いつも後悔の念を抱き続けています。
でも、satoさんや、みなさんからコメントいただいて私は思いました。
私があまりにも甘え過ぎていたこと。
人に信じて欲しかったら、まず自分が信じること。それは自分の身体を信じることであり、主治医の先生を信じること。
自分だけが辛いんじゃない。
そう思って、これから頑張っていきたいと思います。
移植腎のデータに一挙一動するのは、本当にもう疲れちゃったと言うのが、今の正直な気持ちなんですけどね。
satoさんの癒されロボちゃん復帰、嬉しいですよ♪
(2007.06.03 20:13:44)

Re:税金(06/02)   ☆えいちょん☆ さん
静矢しずくさん
そうですか・・・。
ちょっとホッとした私です。
腎移植ができたのは、ほんとたくさんの人のおかげだと思います。
それを教えてもらえたことは、とても良かったと思いました。
あきらめはしないけど、もう不相応な夢は追わないと、自分に誓いました。
焦ることなく歩いていこうと思います。 (2007.06.03 20:26:56)

Re[1]:頼らない。焦らない。(06/02)   ☆えいちょん☆ さん
胡桃7336さん
いつもありがとう^^
関東は今日は真夏のように暑くて、ちょっと出掛けたら、立ちくらみがして立っていられなかった・・・血圧計ったら、84/51だって・・・。
お水飲みまくってますが、腎臓も痛いし、なかなか体調は戻らないんだよね。
でも、体調管理を徹底して応戦してます。
胡桃ちゃんもちょっと体調くずしちゃったのかな?
疲れた時は何にもしたくなくなっちゃうよね。
私も無理しないでゆっくりやっていくことにしたんだ。
胡桃ちゃんも、明日ゆっくりできるといいな。 (2007.06.03 21:16:36)

なかなか訪問出来なくて・・・   ☆えいちょん☆ さん
puchikappaさん
私は昼間だるくて食事をきちんと摂れず、昼間は立ち上がるのも辛いくらいの低血圧と、貧血が続いています。
退院の時に看護師さんにアドバイスしてもらったのですけど、食事できなくても「スープ」を飲むといいと教えられ、今いろんなスープ考えて、作っては頑張っています。
puchikappaさんのブログも参考にさせてもらって、ゆっくりマイペースでやっていきたいと考えられるようになりました。
これからもよろしくお願いしますね♪
(2007.06.03 21:30:52)

私は・・・   ☆えいちょん☆ さん
momomayukentaさん
難聴があって、このカルテの病名の件は主人がすでにお聞きして知っていたみたいです。
どうして男の人って大事なことを黙っているのですかね?
先生も肝腎な私をほっといて、主人と私の体調を話し合っても、耳の悪い私には聞こえない。
主人もそういう大事な話を私にしないので、全然知りませんでした。
ちょっと夫婦げんか入りました・・・(泣)

ワガママな患者を診つつ、医療費についても考えなきゃいけないのは大変だと思いますが、せめて主人じゃなく私に話してくれていたら、と思います。
難聴って、人の会話が聞こえなくて、すごくもどかしいです。

引っ越しで、身体に疲れが残らないといいね。
momoちゃんが今は体調がいいから私は安心してるんだけど、くれぐれも無理はしないようにね^^
って、今の私には言える資格なんかないですけど(笑)
私もようやく、頼り過ぎず、体調の変化に焦らず、ゆっくり歩いていく覚悟ができました。

パソコン通じなくなるのは不便だね。
でも、なにかあったらここに連絡してね。
がんばろうね。
(2007.06.03 21:47:13)

Re:頼らない。焦らない。(06/02)   ゆうこ さん
えいちょんさん・・・前向きに頑張って下さい。
応援しています♪
私も膠原病と17年闘い、未だにこれといった治療がないまま過ごしております。先生にも不信感はあります。
精神が安定していおらず、デパスを飲んでいても眠れない・・・。病名は違いますが、気持ちわかりますよ。
お互い頑張りましょう! (2007.06.04 10:14:42)

Re:頼らない。焦らない。(06/02)   BOW. さん
病院の現実問題。細かーい事まで色々ありますが、それを患者に伝えるべきじゃないと思います。
気負わせず、いかに上手に進めていくかが医師の技量…(!?)

看護師もね…
時間ある時、メールするね。
周りの悪態は、決してえいちょんさんのせいではありません!!!
それだけは忘れないで!
えいちょんさんには、少しでも気分よくなる事、ラクになる事をしていてほしいな~
ほんっとに応援してるからね!!
(2007.06.04 10:42:56)

ちなみに・・・   ゆうこ さん
私も難聴です。メニエール病です。発作を繰り返していたら・・・。
やっぱり家族が話し掛けてきて自分が聞こえないと
イライラします。「知っているんだから大きい声で」
と喧嘩もしましたが相変わらずです。
身内でも不意に忘れてしまう時があるし、主治医なんて
言い方悪いけど「他人」ですもん。
上手くいえないけど頑張って♪ (2007.06.04 12:30:18)

Re:頼らない。焦らない。(06/02)   土遊 さん
暑いですが、爽やかです。
天気も色々あるでしょ? 身体も同じですよ。

良い日が、キット・・きっときますよ。
焦らないで~晴れがきます。
応援していますから~~ (2007.06.04 12:48:09)

ゆうこさん(泣)   ☆えいちょん☆ さん
ゆうこさん
膠原病と17年間・・・それはつらい日々でしたね。
ゆうこさんのカキコミで、私もワガママ言ってばかりの自分がよくわかりました。
私のブログに来てくださる方は、本当にみなさん良い方ばかりですので、批判してもらえたことで、私が自分のことを客観的に見ることが出来ました。
ありがとうございます!
>精神が安定していおらず、デパスを飲んでいても眠れない・・・。病名は違いますが、気持ちわかりますよ。
>お互い頑張りましょう!
私もデパス飲んでます。
唯一移植の病院で出してもらえる薬なんで、大事に飲んでます。
私もODやらいろいろやりましたが、今はずいぶん安定してたんです。
でも生きていくって大変ですね?
例えば慕っていた先生と、自分の病気の事で伝わらないことがあるとこんなにも動転してしまう。
どんなに患者のこと真摯に診てくださる医師でも、やはり医師と患者との間には高い壁があるようです。
私もその壁を越えようとは思わないことにして、難聴だから、壁に耳を押しつけるようにして、生きていきたいと思います。
がんばろうね!
(2007.06.04 13:37:24)

うれしいです   ゆうこ さん
実は・・・・。家族もそうです。病気が難しいせいか、誰も理解してはもらえていないのです。自己免疫性肝炎もここ何年かで患い、デパスも本当は禁止で。レンドルミンなんかでは全然効かないし。今はまともな臓器は子宮と卵巣くらいかも(笑)夜は一人で泣いたりします。すっきりします。大好きな曲を聴いて・・。
来年は40歳です。かなりストレスと闘ってきましたが、最近じゃメニエール病が怖くて仕方ありません。
脱水機にでも入ってしまったかのような眩暈がくる恐怖で、デパスも増えてしまいました。
でも旦那に内緒で飲んでいるので・・・・。
でも頑張っています。
似ている・・・・そう思い、ついついキツイ書き込みしてしまいました。新しい腎臓ちゃんの為にも頑張ろうね。 (2007.06.04 13:54:54)

BOW.さん♪   ☆えいちょん☆ さん
BOW.さん
>病院の現実問題。細かーい事まで色々ありますが、それを患者に伝えるべきじゃないと思います。
そうなんです。
私の病名が、保険のための便宜でつけただけってそれだけなら、
そうでしたか・・・失礼しました。
と、それで済んだのかも知れませんね。
先生の方からしたら、主人にもその話(保険のための病名等)はしているのに、なんでわからないのかってイライラしたのでしょう。
私に逐一教えてくれない主人が今回一番悪かった!!(むかっ!)
なんか患者の私の話を主人と先生が目の前で話されても、私は正面じゃないと口の動きも読めないし、あとで何話してたか聞いても、主人は思いっきり省略して話すからわからないし!
ほんとむかつきますよ。
難聴の妻5年見ていてわからんのかい!(熱くなってしまいました)
看護師の件も、許せないですよね。
まぁ、看護師全体がってわけじゃないから気にしないようにはしますwww
リンクス楽しみにしてるからね!
(2007.06.04 13:55:40)

土遊さま   ☆えいちょん☆ さん
土遊さん
今日は熱があるんです。
昨日どうしても行きたい版画展があって、クルマで出掛けたんです。
無理に行ったから今ちょっと具合悪いです(汗)
血圧が低すぎるから、動けないのですよ。
透析や移植してきた人って、普通血圧高いんですけどねぇ。
私は昨日出先で立ちくらみしたから、血圧を計ったら(クルマで出掛ける時は、MY血圧計がいつも一緒ですw)上が84ですよ!
美術館入って、ペットボトル500ml一気飲みですよw
でも昨日は久しぶりに充実した一日を過ごせて、今はちょっと体調悪いけど、栄養がある食事を考えることにハマっていて、楽しいです。
ゆっくり頑張ろうと思ってます^^ (2007.06.04 14:07:34)

自己免疫性肝炎!   ☆えいちょん☆ さん
ゆうこさん
そうですか・・・。
もしかしたら、プログラフ飲んでいませんか?
RAの友人がプログラフとプレドニン飲んでいるのです。
私も母とは分かり合えません。
家族に理解してもらえないのはつらいですよね。
自己免疫性肝炎ですか・・・。
デパスって肝臓には問題ないと私は言われていましたが・・・。
レンドルミンはまず効かないですよねw
私は安定剤代わりにデパス、痛みにはロキソニン。そして睡眠薬には、なんとヒルナミン飲んでましたよ!
そこらへんどうなんでしょうかね?
私の場合は薬の効き目の強弱で薬を選んでいるわけじゃなく、免疫抑制剤「プログラフ」には相互作用がある薬剤がたくさんあって、禁忌薬もそれだけ多いみたいです。
私も泣くよ、主治医の先生にわかってもらえない時なんか夜は意味もないのに悲しくなって涙が止まらないです。
私もゆうこさんと同世代です。
つらいときがあったら、慰めあいましょ^^
ひとりじゃないよ。 (2007.06.04 15:08:14)

合併型   ゆうこ さん
私は「イムラン」と「プレドニン」です。
その他、数種類・・・。
免疫異常による病気なのでとにかく抑えるしかなくて。
副作用は半端じゃないです。骨はスカスカです。
ある程度の病気はこの薬である程度治まってますが。
ストレスから来る病気なのか、自己免疫性肝炎は薬のせいかな??と思ってます。原因は不明との事。
最近はこれ以上の強い薬を抑えるべく、「東洋医学」の併用になりました。浮腫みもある程度、具合に合わせた漢方で賄ってます。炎症を抑える漢方と浮腫みの漢方です。膠原病も1種類や2種類ではなく、4種類の合併です。そして親戚みたいなもので自己免疫性肝炎。それとメニエール病。最近ではもう慣れました。病院は「コンビニ」感覚で行くようにしてます(笑)
ずっと病気とお友達でしたが、本当に怖いのは「眩暈」です。耳鳴りと一瞬音が消えた後の激しい眩暈が恐怖で・・・。薬も何処まで効いているのか??
ちなみに「ロキソニン」はお友達ですよ。
最近は急に白髪が増えどうしようかと・・・。 (2007.06.04 15:40:15)

そうですか・・・   ☆えいちょん☆ さん
ゆうこさん
イムラン!なつかしい!
私も10代の頃の一回目の腎移植で、この「イムラン」「アザニン」「サイクロスポリンA」「メドロール」を免疫抑制に使っていました。
その時は私も骨がスカスカでした。
高校生の頃には透析に戻っていましたので、骨の強化のため、エアロビクスやジムで筋トレしていて、骨密度は戻りました。
その後の約20年の透析で、移植した今頃になって、頸椎症性脊髄症?なのか、手の細かな運動が困難(字が書きにくい、しびれやふるえ、痛み等)になっています。
とりあえず移植の病院の整形外科でビタミン剤の投薬が始まりました。
免疫って、やっぱりストレスも関係あるんですか?
ちょっとドキッとしちゃいました。

メニエール病も怖いみたいですね。
ここでお友達になった方にもいらっしゃいます。

>病院は「コンビニ」感覚で行くようにしてます(笑)
いいなぁ・・・。
私の病院は遠くて、行くだけで苦しくなっちゃってもう通院が地獄ですよ。
がんばるしかないと思いつつ、時々心が揺れます。
ブログないのかな?
リンクスで話せるといいんだけどね><;
(2007.06.04 16:13:16)


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