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2010.05.11
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テーマ:腎移植(58)
カテゴリ:腎移植

「腎移植のドナーとして腎臓がひとつになっても、医学的には問題はない」

これは生体腎移植をする時に必ず言われることですが、これは腎移植の現場ではほとんど建前なんだそうです。

単腎になれば必ず腎機能は落ちます。
腎臓をひとつ提供して、最悪透析になってしまったひとなんてたくさんいるそうです。

ブログを発信している人が移植して元気な人ばかりであるだけに、見えない部分はたくさんあるのかもしれません。

 

私がドナーに対していわれのない罪の意識を感じるのはどうしてなのかヒントを与えてくれたものに、去年9月16~18に新宿で開催された日本移植学会の「移植腎長期生着のリスクファクター」「イブニングセミナー 腎移植ドナーの長期安全性について」というふたつの演題があります。

単腎になったドナーにどれだけリスクがあるのかということで、特に私が気になったのは、「ドナーのその後の足取り調査」というものでした。

それによると、腎移植ドナーのその後の足取り調査というのは、ここ10年くらいのデータしかないそうです。

今はドナー外来も積極的に行っている病院が多いみたいですが、以前は取ったら取りっぱなしみたいな感じで定期的に診てもらうっていう考えがなかったので、それ以前のドナーは今どうなっているかっていうデータはないに等しいんだそうです。

学会がそういうことなら、「腎移植のドナーとして腎臓がひとつになっても、医学的には問題はない」なんて言える根拠なんかないってことですよね。

こんなに移植医療が発達していても、ドナーに関してなんてそんなものだそうです。

そしてレシピエントにしても、移植後免疫抑制剤を飲むことによって必ず(かぎりなく100%に近いそうです・・・どんな移植腎でも免疫抑制剤を飲むことで損傷を受けていくということです)腎機能が低下していくこと。

そして移植をしている医師の間で、移植をしても移植腎がきちんと働き続けてくれる期間は10年としているんだということ。
ここらへんが管理の限界だということなんでしょう。

管理というのは、例えば一人の医師ががんにかかった患者を受け持ったとします。

でも幸いなことに手術によって助かり、その医師の元で定期検診をウケながら生きて行きます。

その後もその医師の元にはどんどん新しいがん患者が治療を受けに来ます。診なければいけないがん患者は増える一方です。

だからどこかで線引きをしなければいけない。

それが移植患者の場合10年なんだということなのでしょう。

もちろん10年経っても元気な患者を診ないということではなく、移植後10年経ったら、この移植は10年以上生着したということでデータとして残り、その後は学会などでも興味の対象から外れるということなんじゃないでしょうか。

そうして10年以上生着という枠組みに入れられることによって、研究されることなく10年後患者にどんなことが起きようともあとは野となれ山となれってことなのかもしれません・・・。

 

ドナーもレシピエントも高齢であれば、若い人よりもその後の時間が短いのであまり気にする必要もないかと思いますが、ダンナはまだ38歳でこの先は長い。

移植したって、私たちはどうしてもこの先そんなに長くは生きられない。

60歳までだとしたらあと20年。私には60歳までなんてそれはムリだと思うけど、健康なダンナにしたら「まだ60歳」なんです。

私がいなくなったあと、この人はどうやって生活していくんだろう? 

 

私も罪の意識だけもって生きているわけではないし、他のみんなと同様に感謝している。

移植できたから幸せって言い方は語弊があるかもしれませんが、私は移植を選んだ時に、もう透析中血圧が下がって透析できなかったので、移植できて今元気でいることはとても幸せです。

でも透析患者は飲んでいない免疫抑制剤やステロイドで新しい悩みも出ますよね。

例えばがんになりやすい、肥満とかもステロイドの副作用だし、私の血流不全からくる身体の痛みなどもです。

移植医は移植が透析よりも優れた医療だという意識があるから、患者には何も伝わっていかない。

「移植してもこんなリスクがあるよ、移植してももしかしたら命の長さは変わらないかもしれないよ。」

移植によって、別の痛みが増えて、そしてドナーという存在も登場する。

移植にはドナーが必要だからこそ、痛みも増えるんです。

そこには感謝の気持ちと同様、人間故の罪の意識があってもおかしくないんじゃないでしょうか。

少なくとも移植腎が10年もてば・・・という意識で移植が行われているなんて、移植患者が知ったら驚くんじゃないでしょうか。

ダンナは腎臓はそんな価値でしかないの?ダンナの身体に残っていたら、もっと多くの価値があったはずなのに・・・。

 

今日本では生体ドナーがどうしても必要だけど、だからこそ、

ドナーとして単腎になったらこういうリスクがあるんだよ、気をつけなければいけないことも増えるんだよ。」

ここの部分を、腎移植を行う時にドナーに対してきちんと説明しているのか。

教えることによってドナーが尻込みして移植を行えないんじゃないか。

私はそれが怖いし、うちの場合も実際はどうだったんだろう?って考えます。

医師の間でも、単腎になって長期的に考えた時、ドナーにはどういうリスクが用意されているんだろう?

やっとそういう考え方をするようになって、その後の足取り調査をしていこうということになってきたのかもしれません。

ドナーに対して現場はほんとその程度の認識しか持ち合わせてないと知り、それなら私だけはドナーのこといっぱい思ってあげよう、ドナーのことたくさん考えてあげようって思うようになりました。

それが私の罪の意識であり、偽らざる気持ちです。

ただ、感謝の気持ちを持つなら動物だってできる。感謝しているだけではなんにもならないんだということ。

感謝しているからこそ、ドナーの身体について私はもっと勉強していきたいし、罪の意識もまた絶対に必要だと思うからです。

 

ダンナは言ってました。

お前がそうやって心配してくれるから、俺はなにも気にせず仕事ができる、生きていられるんだ、と・・・

 

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最終更新日  2010.05.11 17:02:40
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考えてしまいます   むくげ さん
初めまして。
初めて移植したのは、13歳でそれから24年拒絶?なく過ごしました(腎機能が落ち始めたのが20年後、それまでクレアチニンは、1もなく、0.8とか)
無理せず長持ちさせることも出来ます。
この間、2度目の移植をしました。透析経験も少しだけあります。
2度目の移植のことでドナーさんに対し(親ですけど)・・罪悪感というか・・ドナーが少ない日本で、私は感謝しています。

>教えることによってドナーが尻込みして移植を行えないんじゃないか。
↑私もこれが日本の移植の現状からしてこれが怖いですね。

ドナーさんの健康も配慮しながらいきたいです
(2010.05.11 17:59:57)

Yさんへ むくげさんへ   ☆えいちょん☆ さん
はじめまして。
コメントありがとうございました。
「教えることによってドナーが尻込みして移植を行えないんじゃないか。」
これは医師が思うとしたら怖いって書いたのですが・・・
なかなか難しい問題なんですよね。
さきほどちょっとコメント書いたんですが、自分の包容力のなさに呆れて、もう一度書き直ししました。

主人の父方の家系は糖尿病で亡くなっている人がいて、データにはまだ現れていないだけで、主人はドナーになってはいけなかったのかなと思うんですね。
でも、私が元気になるために主人はふたつある腎臓のうちのひとつを私にくれたわけで、それはとても感謝しているんです。
でも時々ふと不安に襲われる時があるんです。
家事がぜんぜんできないダンナに、最近口癖のように言ってしまう言葉なのですが、「私がいなくなってもひとりでなんでもできるよう覚えていってね」
そうしたら、ふたりでつけている交換日記に、もしいなくなったらって言われると、心の中にぽっかりと穴が空くような気分になるって書かれていて、私は泣きました。
でうしてこんなことばかり言ってしまうんだろうと思いつつ、やっぱり言ってしまう言葉。
Yさんもむくげさんも、私に優しい言葉をくれているのに、私はいつも一人孤独な道を歩いてしまう。
どうしてなんでしょうね。
こんなコメントしか書けなくて、ほんとうにごめんなさい。
さっきのコメントを許してくれるのなら、どうかまた遊びにきてくださいね。
もっと他人の痛みをわかる人間にならなければ・・・そう思いました。
(2010.05.11 20:13:28)

Re:罪の意識(05/11)   通りすがり さん
移植はドナーの善意によって成り立っていると言われていますが、ドナーに頼り切っているのが現状ですよね。
だったら、その後のフォローもちゃんとして欲しい物ですね。 (2010.05.11 21:00:06)

通りすがりさんへ   ☆えいちょん☆ さん
最近は日本にも臓器売買の斡旋があるみたいですし、この日本にはドナーの善意なんて通用しないのかもしれませんね。
悲しいですね・・・。
これからドナーになろうとしている人に対してとても失礼だし、こういうことでまた日本のドナー問題が立ち後れることのないよう徹底してほしいですよね。
通りすがりさんも、お身体大切になさってくださいね。
私の想いが通じた人が一人でもいてくれたことが嬉しかったです。
コメントほんとうにありがとうございました!
(2010.05.11 23:59:22)

えいちょんさんへ   Yさん さん
ご主人の体調、あまりよろしくないのですか?
疲れやすい、云々。。と書かれてありましたが。。
私がえいちょんさんだったら、やはり凄く心配でしょうね。
罪の意識。。。私ももしかしたら感じるのかもしれません。
口に出しては言いませんが。

>「私がいなくなってもひとりでなんでもできるよう覚えていってね」

こう言われたら泣いてしまいます。。
まるで死期が迫った人のようではないですか。。

いつだったか入院した時に、移植35年という70代の女性と話をしたことがあります。
クレアチニンがあがってきたそうですが、前年までは正常範囲だったと仰っていました。(私と同じ位の1.4だったと思います。イタリアでは正常範囲の最高値が1.4なんです)
お元気そうでしたよ。

それに万が一透析に戻ったとしても、医療は日々進歩しているのですから、えいちょんさん、60歳まではどうだか。。などと仰らずに、体を労わって長生きしてください。
大丈夫ですよ。

えいちょんさんが移植をして幸せにしていること、ご主人にとって一番嬉しいことではないでしょうか。

ご主人との大切な時間を生きてください。 (2010.05.12 04:42:42)

Re:罪の意識(05/11)   ♪ミチ さん
最後の一行・・「ダンナは言ってました」

良い言葉ですね!
大事に、二人で生きていきましょうね。

風が強いですが、綺麗な青空です。 (2010.05.12 08:24:32)

はじめまして。   若菜 さん
はじめまして。
今、まさにえいちょんさんの気持ちがグルグルと渦巻いています。
私は、担当医の方に移植を進められている状態ですが、やっぱり、ドナーになる人のことを考えてしまいます。
腎臓が1つ無くなるんですもの。
健康な人が、健康で無くなるかもしれない。
長くある命を、私のために削る事になるかもしれない。
そう思うと、移植します。とは、言えないのです。
そして、ドナーの方がもし透析をするようなことになれば、私はどうしたらいいのかわかりません。
そう考えていると、私はまだ、透析患者でいようと思うのです。

なんだか、自分のことばかりですみません。
でも、この記事を読んで涙があふれて止まらなかったのです。
えいちょんさんを、励ますこともできずすみません。 (2010.05.12 09:45:56)

Yさんへ   ☆えいちょん☆ さん
Yさん、コメントうれしいです。
主人ですが、体調よくないというわけではないんですが、疲れやすく、足の浮腫がただものじゃないんです。スネを押すとへこみますし・・・(爆)
でも、こうしてカキコミくださった方やいろんな人の体験談をお聞きすると、移植腎っていきなり機能が低下するものなんですね。
移植後何年もずっとクレアチニンが1とかだったのに、ある日を境にガタガタと落ちて腎機能が廃絶したなんて書いてあるので、怖くなってしまいました。
うちの病院にも献腎移植後ずっと3.台を推移していても元気な方がいます。
これって腎機能っていうよりも、ドナーさまが亡くなったときに血流が途絶えているからそういう外傷みたいなもので、腎機能とは違うんじゃなかな?という気がしました。
だから献腎が多いイタリアではクレアチニンを1.4あたりまで正常とするって感じなのかもしれませんよね。
私は透析期間も長いし、薬の影響が出やすい体質なのでこういうお話をお聞きするとやっぱり怖いです・・・。
でもこうしてほんとためになるお話をいっぱいお聞きすることができたので、書いてよかったなぁと思いました。
いろいろありますが、ドナーの腎臓もいただいた腎臓も大切に守っていくのがこれからの私のつとめだと思ってがんがっていきたいです。
Yさん、ほんと感謝です。ありがとうございました(*^-^*)
(2010.05.12 13:08:13)

ミチさんへ   ☆えいちょん☆ さん
いつもいらっしゃる人がいないと寂しかったですよ~。
ちょっとどころかすごく心配しました・・。
工芸展、今日からですね♪
すっごく楽しみにしています。
いつ行こうかな~♪
写真撮ってきますからネ☆
暑くなったり寒くなったりで、体調崩しちゃいますね。
今年になってからの気温の変化、あれってエルニーニョだったらしいですよ。
ロナウジーニョじゃないですよぉ(笑)
(2010.05.12 13:16:37)

若菜さんへ   ☆えいちょん☆ さん
若菜さん、はじめまして。
なんか怖い思いをさせてしまったようで、すみません・・・
ドナーの主人の将来が不安ということはありますが、今のドナー検査でOKがでたら、それほどドナーになることに不安を抱かなくてもいいと思います。
私の場合は、透析クリニックで半年に一度エコーをしていて見つからなかった腎臓がんを移植する時の検査で見つけてくれたし、そういうとても優れた検査です。
私がこういうことをブログに書くのは、医療にかかるときに患者自身がもっと勉強して、治療法を自分で選択してほしいと思うからです。
選択するには情報が大切です。
学会でドナーに関しての演題が盛んになったのも、ドナーの存在がなくてはならない大切なものだと改めて思ったからなのでしょうね。
ですから、ドナーのことを深く考え理解しようとしている若菜さんはとてもすごいなぁと思います。
私自身、移植する前は体調が悪くそれどころではなかったのですから・・・
というか、もしかしたら自分がいちばん腎臓が欲しいと思っていたのかもしれません。こうしてブログに書いているのは、そういう自分に対して罪悪感があるからなのかもしれません。
Yさんや若菜さんとお話してそんなふうに思いました。
そして、若菜さんが元気になりたいという気持ちを、私はつみ取ってしまったのかなと思います。
これを読んだら、幸せになれる人なんかいないのに、私は何を望んでいたのかわからなくなってしまいました。
ドナーの気持ちってほんとうに尊いものですよね。
若菜さんに元気になってほしいって思うドナーの気持ち、それを大切にしてくださいね。
私も若菜さんに元気になってほしいって心から思います。
どうか、がんばってください(*^-^*)
(2010.05.12 14:28:19)

☆えいちょん☆さんへ   むくげ さん
こんにちは。
本当、考えれば考えるほど、難しいですよね・・。
>「教えることによってドナーが尻込みして移植を行えないんじゃないか。」
>これは医師が思うとしたら怖いって書いたのですが・・・

すみません(^^;勘違いしてました。

>主人の父方の家系は糖尿病で亡くなっている人がいて、データにはまだ現れていないだけで、主人はドナーになってはいけなかったのかなと思うんですね。

私、今回糖尿病の父から移植でした。年齢的な事(65)と、調子が良い事もあり、先生が勧めてくれました。父も同意の上でした。糖尿から腎臓病になる場合もあり、不安なのですよね・・。

>でうしてこんなことばかり言ってしまうんだろうと思いつつ、やっぱり言ってしまう言葉。

ご主人さまの事、大切に思うからこそだと思われますよ。
大切だからこそ、後のことを考えるのだと思います。心配になるのだと思います。私も心配がないわけではありません。
父が、炭水化物制限食してるのも毎日見てるし、運動もしてる・・。私も気をつけないとって思います。(^^;
私こそ、もっともっとドナーさんの事を考えたり、レシピエントさんの移植後の精神的な事を考えたりしなくては・・と思います。

家族といえども、親にしても、兄弟姉妹にしてもなかなかドナーさんになっては頂けない事もあります。
それなのに自分は2度も親からの移植という事もあり、ネットで知り合った透析の方が献腎移植の登録をしてるのに、なかなか機会が来ないということ・・それを知るとなんだか すみません って思ったり。
しかし、そこで私が「すみません」などと思うと、痛い思いしてドナーになってくれた父の気持ちが無駄になってしまう・・だから、私はそういう気持ちは持たないようにしようと思いました・・。

なかなか難しい。葛藤してしまいますよね・・。

私こそ、突然のコメントすみませんでした。
(2010.05.12 14:52:13)

むくげさんへ   ☆えいちょん☆ さん
むくげさん、コメントありがとうございます。
いえいえ・・・私のほうこそ、移植ってなんだろうってすごく考えさせられました。
若菜さんという方からドナーに罪悪感があって移植を受け入れることができないというコメントがあって、それを見たときに私もYさんと同じことを思ったんです。
元気になってほしいというドナーの気持ちを私はどう考えていたんだろうって思ったんです。
学会に参加した時に、糖尿病のドナーから腎臓を摘出するっていうことも現実にやっているって聞いて、その時は信じられないって思ったんです。
患者と家族間でなら思っていても仕方がないけれど、それを医師としてほんとうに実行しちゃいけないだろうって気持ちがあったんです。
私たちは腎不全でもとりあえず透析をすれば生きられるわけだし、そこまでしてっていう気持ちがどこかにあったんですよね。
でもそれは自分がドナーから腎臓を取っちゃったっていう罪悪感を隠そうとしていたに過ぎないって気づいたんです。
結果的には腎臓を取っちゃったのだけど、移植をすることで私も主人も今ほんとうに幸せなんだということ。
M先生がいなかったら今の私はいないわけだし、いつか死ぬにしても腎移植からもらったものを私は絶対に忘れてはいけないなって思いました。
患者が学会に行くのもかんがえものなのかもしれないなって思ったりもして・・・。
むくげさんの気持ちを考えずにほんとうに申し訳なかったと思います。
ドナーの分までこれからも体調管理がんばっていきましょう。
むくげさん、こんなブログですがまた遊びにきてくださいね。お待ちしています♪
(2010.05.12 15:29:13)

Re:罪の意識(05/11)   ★★まゅ★★ さん
えいちょんサン、久しぶりです!!
私はあれからcre6.4にもなっちゃって、いよいよ透析間近な危機感を感じてます。
えいちょんサンのブログはいつも考えさせられます。
私も、母親やダンナが腎臓を提供してくれるとは言ってくれていて、その事にはとても感謝しているんだけど、
ずっと自分の心の中で引っかかっている罪の意識。
母親だってそんなに健康じゃないのに、我が子が弱って行くのを少しでも助けたい一心で言ってくれてるけど、腎臓もらって単腎になって今以上に元気じゃない母親を見るのは辛いし…。いつまでも元気でいて欲しいし。
だからってまだ、30歳なのに一生透析のままというのも辛いし…。
自分の中で答えは見つからないですね~(>_<) (2010.05.16 20:11:20)

まゅちゃんへ   ☆えいちょん☆ さん
こうやって私が書いたことがまゅちゃんにも影響しちゃっているのかな?
ほんとゴメン・・・ちょっと反省です。
まゅちゃんとここで交流するようになって、もう3年だもんね。
cre6.4かぁ・・・
まゅちゃんはたしか薬剤性腎障害だったかな?
お母様もあまり体調良くないのね・・・。
それってかなり、難しいよね・・・。
でもさ、透析もそんなに悪いものじゃないよ。
移植法もこれからはどんどん変わっていくし、一緒にグリーンリボン活動を広めていけば、脳死や心臓死からの移植もきっと増えて、たくさんの人が移植を受けられる世の中になる日もきっと来ると思う。
私も心からそう願ってるよ。
なにしろ私の双子の妹も透析を20年やっているからね。
あんまりこういう模範的なことばかり言うのは好きじゃないんだけどね・・・(^-^;)
コメント遅くなってごめんね。
(2010.05.17 23:01:29)

みなさんへ 1   ☆えいちょん☆ さん
罪の意識ってことで日記書いて、ほんといろんな意見をいただいて、私はたくさん勉強させていただきました。

今回は、私の個人的な意見で、これから移植する人の気持ちを惑わせちゃったってことで、申し訳なかったなぁと思います。
でも私は移植してよかったって思うし、今とっても幸せです。
ってか、透析だってそんな悪いものでもないよね。
私も透析20年やってたし、私の双子の妹は今でも透析をしています。
これから10年20年と長生きしようと、透析があったから今こうやって移植して元気で生きていけるんだってことは絶対に忘れたくない。
でも、今は透析しないで移植しちゃう人もいて、そういう人には私が異分子にうつるのかな。
「腎臓取っちゃってからガタガタ言ってんじゃないよ」
なんて書く人もいて、ちょっとアリエナイって思いましたぁ・・・
人間ってさ、同じ意見の人同士がたくさん集まったらロクなことがないって思いませんか?
お互いドナーを思う気持ちは同じにしても、人はそれぞれ考え方が違うし、そんなこと言える資格、どこにあるんだろう?
(2010.05.18 01:00:25)

みなさんへ 2   ☆えいちょん☆ さん
ブログではいろいろ書いちゃってるけど、私にはどんなことも話せる大切な主治医の先生がいます。
先生には移植してからいろんなことを教えてもらいました。
移植にだってメリットとデメリットがあるし、そういうデメリットに目をつぶっていたくない私に、ちゃんと進むべき道を教えてくれる先生です。
透析の頃はサテライトの医師やテクニシャン、看護師さん、ケースワーカーの方・・・そんなたくさんの人に支えられながらの透析だったわけですが、移植してからは主治医の先生たった一人が私の人生を照らしていく。
透析期間が長かった私は、それをどうしても不安に感じました。
でも今は、M先生がその全部の役を引き受けてくれています。
私の移植した病院では1型糖尿病の人たちのために膵島移植とか膵腎同時移植を行っているそうですが、それもまだ腎移植みたいなふうにはいかなくて、やっぱりほとんどの人が今でもインスリンを手放せないでいるそうです。
そういう人たちの話を聞くと、血液透析やCAPDも含めて、腎臓病は治療法がたくさんあるんだよね。
ずっと透析で20年間生かされてきた私は、移植したら自らの足で歩いて行こうって決めた。
それが、私の移植への道。
いろいろあるけど、罪の意識を感じたっていいじゃん。
誰になんと言われても、私の人生は私の人生。
これからも、自分の心に正直に生きていこう、そう思いました。
たくさんのコメント、ほんとうにありがとうございました。
(2010.05.18 01:01:13)

おはようございます♪   ハロハロ さん
腎移植手術してから今日でちょうど1年たちました。
今、飲んでいる免疫抑制剤はネオーラル25mg、セルセプト250mgメドロール4mgを朝だけ飲んでいます。1ヶ月前にはネオーラル25mgだけ飲んでましたがクレアチニンが少し上がったので薬も増えてます。次の外来時にはメドロールが2mgに減る予定です。メドロール復活したら食欲がでてしまい体重維持するのが大変になって困っています…(>_<)
あまり食べないように心がけてはいるんだけどお腹鳴るし^_^;太っちゃダメって言われると余計にプレッシャーです。
罪の意識は私にもあります。あって当然だし、大事なことだと思うし消えることはないでしょう。
だからと言って深く考えこむことなく生きても良いと思ってます。
(2010.05.21 07:43:10)

ハロハロさんへ   ☆えいちょん☆ さん
ハロハロさん腎移植1周年おめでとうございます♪
ステロイドは朝のみ服用はわかりますが、ネオーラルとセルセプトも朝だけなんですか?
>罪の意識は私にもあります。あって当然だし、大事なことだと思うし消えることはないでしょう。
だからと言って深く考えこむことなく生きても良いと思ってます。
ありがとうございます(*^-^*)
そういう大事なことを今回はいっぱい教えてもらいました。
ほんと感謝です。
先週の火曜に母が入院して手術を受けたのですが、手術はうまくいって明日の月曜には退院できることになりました。
お見舞いに行った時に母は言ってました。
「お前ができることは○○くん(ダンナの名前)に感謝して、2人で仲良く、それがいちばんだからね。」
(2010.05.23 15:42:39)

Re:罪の意識(05/11)   栢野克己 さん
私は1年前に弟へ腎移植しましたが、大変良かったです。お互い。過度なマイナス思考は自分も周囲も不幸にします。心身ともに。透析よりはるか幸せな人生戻るので、いっときであっても。 (2017.04.13 08:49:14)

難しい問題ですよね   さちこ さん
お優しいから、色々悩まれるのですよね。
うちは息子が10歳の時に主人をドナーに移植しました。
私も主人も自分がドナーになる事を希望的しましたが、2回目の移植の事を考えて、主人が先に提供してくれました。
親は子どもが辛いと自分の事以上に辛いので、ドナーになる事に何の抵抗もありませんが、やはり、レシピエントの立場からしたら色々考えてしまいますよね。 (2017.07.29 19:04:10)


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