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~ Only Human ~ 私の腎移植物語

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腎移植

2017.10.11
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テーマ:闘病日記(3921)
カテゴリ:腎移植
​​​​      ​上矢印 画像クリックで千葉ヘルス財団HPから鮮明な画像をごらんになれます

お久しぶりです。
えいちょんです。
私が通っている千葉東病院の患者会から、市民公開講座の案内が届きましたので、
ご紹介させていただきます。

独立行政法人国立病院機構千葉東病院(千葉県千葉市中央区)は、国内初の膵腎同時移植を行った病院です。

​​​また血液型不適合の生体膵腎同時移植にいたっては、千葉東病院が世界初であり、
現在まで血液型適合・不適合に関係なく、正着率が高く成績が良い病院です。

私は、腎不全からの20年の透析の後、夫をドナーに血液型不適合の腎移植を受け、
今年で11年になります。
クレアチニンは最も新しいデータで0.71mg/dLと、とても良いレベルで推移しています。

2010年7月に臓器移植法の改正もあり、臓器提供者も少しずつ増えてきてはいますが、それだけではまだまだカバーしきれない状況です。
そういった状況を踏まえて、千葉東病院は糖尿病と糖尿病性腎症に対する移植医療に全力を傾けてきました。

こうした背景の中、移植外科から丸山通広先生、糖尿病内科から関直人先生、糖尿病認定看護師として名和晃司さんを迎え、
千葉ヘルス財団が主催で開催する、糖尿病と移植医療にスポットをあてた公開講座です。

このセミナーで、私が移植医療に助けられて今があるように、
糖尿病で苦しんでいる患者さんたちが元気になれる道のひとつに、
移植医療という選択肢があることをぜひ知ってもらえたら嬉しいです。
​​​( 私の主治医M先生もいらっしゃいますヨ​​

ぜひ、ふるってご参加ください四つ葉

​​たくさんの人に見てもらいたいので、一日1クリックをお願いしますm(_ _)m 

​ ​​ ​






最終更新日  2017.10.11 17:21:26
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2016.07.12
テーマ:闘病日記(3921)
カテゴリ:腎移植

ご無沙汰しております。

2年もの長い間ブログを休んでおりましたが、ブログを再開することにしました。

また、どうぞよろしくお願いいたします。

移植腎の方は、おかげさまで問題はありません。 

クレアチニンも0.6~0.7台で非常に安定しています。

それと、左腕の人工血管ですが、せっかく入れたのに、けっきょくダメになってしまいました。(ダメになった理由は、執刀した大先生はおっしゃいませんが、手術の失敗です。)

これについては今更ですので、もう詳しくは書きません。

お知りになりたい方は、個人的にメールくださいね。あの病院は絶対に行ってはダメな、とてつもなく危険な病院です。

 

でもですね、この人工血管が閉塞したのにもかかわらず、私の左腕は現在はとっても元気です。

3年くらい前からね、札幌出身のダンナちゃんから本格的にスキーを習い始めて、毎シーズン土日はほぼスキー場にいます(笑)

スキー、ほんと楽しいッ♪ スキーのために、夏は低山ですが、山歩きで体力をつけています(笑)

で、わかったのは、山もとっても楽しいッ

 

移植してすぐの頃、私はダンナちゃんに連れられて苗場スキー場に行ったのですが、スキーどころか、ブーツさえ重くて履けず、一本も滑らず断念したことがあったのね(笑)クリック

それからも何度かダンナにくっついてあちこちのスキー場に行ったのですが、やっぱり腕が痛いし、体力もなくてほとんど滑ることができませんでした。

手術が失敗したのになぜ?って思いますよね?

 

実は、新しい血管ができていたのです!

血管新生っていうらしいのですが、それが私の腕にできていたのです。

まぁ、閉塞する前からできていたらしいので、再手術をする前の心臓カテーテル検査でわかりそうなものなのに、この病院、そうとう手術がしたかったのでしょうねぇ・・・

さんざんな目に遭いましたが、とりあえず!元気でおります。

 

それと、今年の10月で、私は腎移植10周年を迎えます四つ葉

これもすべて、ドナーの主人と、千葉東病院のM先生をはじめとしたすばらしい腎移植チームのおかげです緑ハート

感謝してもしきれませんきらきら

 

最後に久しぶりの血液検査データを載せておきます。

 【2016.7.5 外来血液検査データ】

 ALP (アルカリフォスファターゼ)  180 IU/l 

 γ-GTP (ガンマ・グルタミルトランスフェラーゼ)  13 IU/l

 TG (中性脂肪)  109 mg/dl

 HDL-C (HDLコレステロール)  69 mg/dl

 LDL-C (LDLコレステロール)  108 mg/dl

 Cre (クレアチニン)  0.70 mg/dl

 eGFR (推算糸球体濾過量)  70.1 ml/min

 BUN (尿素窒素)  13.6 mg/dl

 Hb (ヘモグロビン)  12.8 g/dl

 Ht (ヘマトクリット)  39.0 %

 タクロリムス 2.5 ng/dl  

 

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最終更新日  2016.07.12 16:19:07
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2014.05.23
カテゴリ:腎移植

更新、超×100、怠けてました・・雫

でも、とりあえず元気です。

 

先週の金曜日にドナー外来がありました。

ドナーのダンナちゃんのデータは特に問題はありませんでした。

私のほうもBKウイルスは陰性。クレアチニンも0.73と問題なしきらきら 

 

最近、山に凝っていてね。

月に二回くらいかな?

近場の山に行ってます。 

だいたい筑波山。

あとは御嶽山など。

楽しいよピンクハートピンクハートピンクハート

 

ミチさん、ようこさん、たぬきkoさん、その他のみなさん、心配かけてすみませんでした(滝汗)

心機一転、また更新がんばりますねッ♪

 

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最終更新日  2014.05.23 14:23:59
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2013.05.14
テーマ:腎移植(58)
カテゴリ:腎移植

久しぶりの更新です。

ブログがストップしている間に、新しいことがたくさんありました。

たくさんあるので、追々書いていきたいと思いますが、とりあえずの報告として・・・

私は去年の夏から、主治医の丸山通広先生の異動に伴い、愛知県豊明市の藤田保健衛生大学病院の臓器移植科に通っていましたが、

その丸山先生が、また千葉東病院に帰ってきてくださることになり、今年3月からまた千葉東病院に通院していますきらきら

経験豊富な先生が同時期に千葉東から3人もいなくなっていろいろ大変だったようですが、丸山先生が帰ってきてくれて喜んでいる患者さんもたくさんいると思うし、私もとてもうれしいです緑ハート

やはりいろいろと無理があったのかなぁと思います。

 

移植した腎臓ですが、データはとくに問題はありません。

グラセプターに変更してもう約1年弱になりますが、やはり一日1mgに減量したのが良かったのか、クレアチニンだけを見ればプログラフの時(0.8mg/dL台)よりも若干良くなってます(0.7mg/dL台)。

ただ、最近は夜間に血圧が急上昇することがあり、困っています。

普段の血圧は100/60くらい、Ca拮抗剤のアムロジンを服用しないで120/70くらいなので、血圧自体は問題ないと思うんですよね。

血圧が上がる時はもう、180/110とか上がるんですよ(怖)

でね、循環器科のN先生といろいろ相談してみたんですね。

で、いろいろ検査を受けたところ、ある病名が浮かび上がってきたのです。

それは、SAS・睡眠時無呼吸症候群という病気でした。

 

たしかに、ダイエットするとか言ってほとんどやってないし、移植してから体重は3kgくらい太っちゃいました。

それが原因かなぁとも思うのですが、でも血圧急上昇は痩せていた頃からあったので、それだけではないのでしょうね。

循環器科のN先生は、私のはいびきとか肥満とはあまり関係ない、原発性中枢性睡眠時無呼吸症候群というものじゃないか、ということでした。

中枢性の方は、「脳血管障害やうっ血性心不全からの合併症」とあり、また、中枢性でワード検索してみると、仙台医療センター循環器科の篠崎毅という先生が、「中枢性SASと致死的不整脈」とかいう論文を出しており、落ち込んでしまいました(泣)

明後日からちょうど仙台行くし、この先生の診察受けられるものなら受けてみたいわ雫

 

とりあえず、来週5/20(月)に、SAS専門医の外来を受診することになっています。

その後、一泊入院して精密検査を受ける予定です。

でも、そんなことを聞いちゃって、最近は怖くてあまり熟睡できません。

それが、最近の血圧上昇を起こしているのでしょうか。

 

それでね。

こういうことがあった時に、きちんとブログをつけていると、やっぱり便利なんですよね。

最近は、いつからどんな症状があったっけ?とか思い出そうとしても、ほぼ日手帳Weeksに書いている数行じゃ、やっぱり自己管理ができないんです(苦笑)

SASについての知識も、もっと欲しいしネ♪♪♪

そうそう、nonnonk2・αさん、コメントありがとうございました。

オーダーメイド医療については、なかなか難しいところがありますが、明日おぉっ!(笑)やる気だな ブログに書きますね。

 

これからも、どうぞよろしく四つ葉四つ葉四つ葉

By えいちょん

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最終更新日  2013.05.14 19:34:28
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2012.12.15
テーマ:腎移植(58)
カテゴリ:腎移植

えいちょんです。

今年は寒さが厳しいですね。

移植者にはそろそろインフルエンザの予防注射の季節がやってきました。

私は藤田に転院してしまったのでまだ受けておりませんが、通院のほうは6週に1回という頻度でがんばって通院してます。

クレアチニンのほうも、ここのところずっと0.7台で落ち着いてます。

今までも0.7台には行ったことはあったけど、そう毎回だったわけじゃないから、こうなるとやっぱりタクロリムスを減量したのがよかったのでしょうか。

やっぱり抑制剤の腎毒性ってあるんでしょうかね・・・雫

 

藤田保健衛生大学病院ですが、satoさんがおっしゃるようにとても大きな病院です。

院内には、ファミマやドトールに、本屋さんの丸善さん、そしてレストランまであるんです。

私の場合は、朝8時頃に着いて9時少し前に採血をして、一時間くらいで呼ばれちゃうので(バスの時間があるのでちょっと無理言ってるかも・・・)いつもドトールで済ませてますけど、今度は丸善さんで研修医用の医学書でも漁りたいなぁ(笑)と思ってます。

それから、私がお世話になっている臓器移植科の真上には、待合の患者さんが閲覧できるミニ図書館まであって、いたれりつくせりです。

主治医のM先生も、転院によって薬の処方などいろいろ便宜をはかってくださったり、とても良くしてくれて、ほんとありがたいです。

千葉東病院のセンター長だったK先生、そしてI先生もとてもお元気そうで、藤田に来てよかったと今は心から思います。

しかもK先生は臓器移植科の教授、M先生は准教授になられたんですよ。

そうだったのかぁ、と私まで嬉しくなってしまいましたきらきら

 

 

ずいぶん更新が途切れがちになってきたため、初めてこのブログをごらんになった方のために・・・四つ葉

 

私は2006年10月25日に千葉市中央区にある国立病院機構千葉東病院にて、血液型不適合の夫婦間腎移植を受け、今年2012年10月で丸6年を経過しました。

そして9月より、主治医である丸山通広先生の栄転によって、愛知県豊明市にある藤田保健衛生大学病院へ転院しました。

私がこの6年間、自分の中で意識してきたオーダーメイド医療を、これからもM先生の元で受けていきたいからです。

オーダーメイド医療なんて、たいそうなことを言っているなとお感じになる方もいるかもしれませんが、私が6年間でやってきたことは、やはりオーダーメイド医療だとしか言えないし、それはM先生なしでは考えられなかったからです。

 

最後にちょっとだけ。

オーダーメイド医療を希望するには、まず、患者自身が腎移植に関する知識を持つこと。

そして、データから自分の身体の癖を知ること。

最後にそれをかたちにできる医師を選ぶこと。これに尽きます。

腎臓に限らず、臓器移植は最初の手術が肝腎です。

でももっと肝腎なのは、その後の何年、何十年と続く、患者自身の体調管理です。

私はもう移植を受けて6年経ちました。

毎月の外来で受ける血液検査データには、ほとんど意味を持たない時期に足を踏み入れたといってもいいだろうと思います。

そんな私に、これからは何が書けるんだろうって思いますが。

もし書けるとしたら、それはやっぱり私にしか書けない、私がM先生を信じて歩んできた6年間と、またこれからのことしかないかなと思います。

グラセプターに変更し、その後1mgまで減薬して、一時は拒絶かもって怯えたこともあったけど、振り返ってみれば、6年間の中の小さな事件のたった一コマ。

そう思うと、なんだかまだまだ続けていけそうかな?って思っています四つ葉四つ葉四つ葉

 

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最終更新日  2012.12.15 20:42:06
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2012.10.09
カテゴリ:腎移植

ご無沙汰ですっ。

ブログ更新しないでいたら、秋になってしまいました葉

今月の13日に急遽引っ越しが決まって、忙しい毎日を送っています。

せっかくなので古くなった家具などを新調したのですが、今は新しいお家に少しずつ配達されているので、配置を考えるのが楽しいです。

 

ブログですが、半月くらい前にちょっと大きめの画像をアップしようとしてたらフリーズしたので萎えて、それっきり(泣)

とりあえず、もうすぐiPhone5が来る予定ピンクハートなので、そうしたらそっちからちょくちょく更新しようかなと思っています。

 

ちなみに、藤田には9月に一回通院しましたよぉ。

遠くて大変ですが、設備もしっかりしているし、がんばって通院したいと思います。

それから無事M先生にお会いしましたよ

電子カルテに四苦八苦されていらっしゃいましたが、とても元気でいらっしゃいました。

K先生とI先生の元気なお顔も拝見できて、とてもうれしかったです。

 

取り急ぎ、近況とご報告でした四つ葉

 

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最終更新日  2012.10.09 17:02:47
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2012.08.10
テーマ:闘病日記(3921)
カテゴリ:腎移植

いろいろ相談に乗ってもらったのに、けっきょくこんなことになって、ちょっと恥ずかしいです。

おきくさんのコメントに返信するつもりで書いていたのですが、アドバイスのお礼の変わりに、ブログにアップさせていただきました。

ちょっとした罪滅ぼしのつもりでネ★

 

私は今回、すごく悩んだんです。

もうどうしていいかわからなくて、それでブログに書くことで、こっちに残ることを納得しようとしたんだと思います。

でもやっぱり後悔したくないというか、大切な千葉東病院も私の中に残しつつ、M先生との絆も大切にしたいって気持ちがいちばんだったので、転院を決めることができました。

ミチさんや、おきくさん、Kunさんのアドバイス、ほんと感謝していますきらきら

 

今は、主治医がこれから先も帰ってこないとしても、転勤した理由がなんだとしても、私にはそんなことは関係ないからって思えるようになりました。

転院することに漠然とした不安もありますが、千葉から引っ越しして名古屋の地で心機一転やっていく先生たちのほうがもっと不安でしょう。

だから、これから先も今までと同じようにあぁだこうだ悩みながら、また一緒にがんばっていけると思います。

 

一度、「先生が帰って来ないのなら、やっぱり名古屋には行けない」って言った時、M先生はおっしゃったんです。

いつか、患者である私のほうが千葉の地を離れることもあるだろうって。

今回は先生のほうが病院を離れるけど、そうやって患者の都合で主治医と別れていくこともあるんだって言いたかったんだと思います。

その言葉をお聞きした時、私は心の中で、「それは今じゃない」って思っていました。

とっくに、心は決まっていたのかもしれません。

 

それなのに、転勤の理由を知ったりするうちに、千葉東の腎移植患者が先生に捨てられたみたいに思えて、悲しくなってしまったんです。

でも今は、M先生やK先生と離れなきゃいけなかった患者さんの分まで、私が二人の先生を見守りたいと思っています。

ミチさん、おきくさん、kunさん、ほんとにいろいろありがとう♪

いい友を持って、私はとっても幸せです。

 

いろいろお騒がせしましたが、これにて転勤の話はおしまいですピンクハート

 

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最終更新日  2012.08.10 19:08:43
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2012.08.09
テーマ:闘病日記(3921)
カテゴリ:腎移植

8/7(火)は移植外来がありました。

検査の結果、クレアチニンは0.78mg/dL、グラセプターの血中濃度も安定していました。

MRIのほうも、特に問題はありませんでした。

ただ最近、人工血管を入れた場所に、しびれや痛みがあるんです。

PT-INRは1.8前後で落ち着いているので問題ないのかもしれませんが、Htが42%もあって、汗もかくので、もしかしたらもう少しワーファリンの量を増やしたほうがいいのかもしれません。

お盆が終わったら、人工血管置換術を受けた新東京病院の心臓血管外科のほうも受診してきたいと思います。

 

 

それと・・・、ブログであれだけ騒いだので、ちょっと言いにくいのですが・・・雫

やはり、9月から名古屋の病院に転院することにしました。

先のことはわかりませんが、今それは考えないでおこうと思います。

今は、M先生と離れないことが、私にとっていちばん重要だから。

 

次回の外来では、転院するための紹介状やデータをいただいてきます。

これまで千葉東病院には、移植外来以外にも循環器科や眼科も診てもらっていましたが、更生医療を受けられる病院は、患者一人につき一ヶ所だけなので、これからはすべて藤田保健衛生大学病院へ移行することになります。

そうすると、千葉東病院にはほとんど行かなくなるので、とても寂しいです・・・。

でも、いつか必ず帰って来られるんだと信じて、私もがんばっていきたいと思います。

 

 2011.8.7.thcafe.jpg

画像は千葉東病院のカフェのパンです

ダイエット中でも、外来に来た時だけは解禁して、よくここのチョココロネを食べていたっけ。

朝早く行くと、まだ焼きたてのコロネに、ひとつだけチョコクリームを詰めて売ってくれた店員さん。

またいつか必ず食べに来るからねピンクハート

 

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最終更新日  2012.08.09 19:04:59
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2012.08.02
テーマ:闘病日記(3921)
カテゴリ:腎移植

今日は美容院に行ったついでに、婦人科に検診に行ってきました。

内診がきらいなので、もう4年くらい行っていなかったんですが、これからは自分でいろいろやっていかないといけないので、手始めにまずは近場からということで、がんばって行ってきました。

生理不順とかもないし、何か症状があって受診したわけではないので、検査してくれるかなぁと思っていたのですが、エコーなど一通り診てくださって、とくに問題もなく健康だと言うことでした。

とりあえず子宮頸がんの細胞診の結果が一週間後に出るそうなので、結果を聞きに行って大丈夫であれば、また一年後ということになりました。

 

それから、このブログにはほとんど書いていないのですが、私は腎移植前の検査で、腎臓に早期がんが見つかったんですね。

約4センチの腎細胞ガン(4センチもあって早期って変ですが・・・雫)だということで、腎移植の脾臓摘出の際に一緒に摘出してもらったのです。

この腎臓がんの6年目の検診が、次回外来にあります。MRIです。

ちなみに最初はM先生がCTをオーダーしたのですが、被ばくが怖いので希望してMRIにしてもらったんです。

でも、がんの診断にはもしかしたらCTのほうがいいんですかねぇ。

Kunさん、おきくさん・・・(滝汗)

私にはナースの頼もしい味方がお二人もいらっしゃるので、さりげなくSOS・・・ピンクハート

 

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最終更新日  2012.08.02 20:09:36
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2012.07.27
テーマ:闘病日記(3921)
カテゴリ:腎移植

火曜日は外来だったのですが、クレアチニンが下がって、やっと落ち着いてきました。

グラセプターの濃度も1.7ng/mlでちょうど良いそうです。クレアチニンは0.79mg/dLでした。

とりあえず、拒絶だったわけじゃなくてホント良かったです(滝汗)

 

でも、また新たな問題が発生なんですよね。

M先生が名古屋に行ってもいつか千葉東病院に帰ってくるというのは、私の聞き間違いだったみたいです。

本当は、千葉東病院に帰ってくるんじゃなくて、また別の病院に異動する可能性があるんであって、戻ってくる可能性は限りなくゼロに近いんだそうです・・・。

ついていく気満々だったのに、いきなり崖から突き落とされたみたいで、診察室で「えーーーーーっ!!」って絶叫してしまいましたよ・・・(爆死)

もう千葉東病院に帰ってこないのならついて行っても意味ないって思うし、いろいろ考えて、悲しいけど千葉東病院に残ることになりました。

しかも、昨夜このブログに驚きのコメントが・・・どくろ

>主治医が名古屋に転勤とは寂しですね。愛知県の豊明市にあるF保険衛生大学病院では膵・腎同時移植で有名な先生が辞められた為、その影響が千葉の病院まで広がっていますね。(原文まま)

山桜サン、このこと教えてくださって、ほんとうにありがとうございました。

昨夜は、あまりのショックで超ぶっきらぼうな返信してしまって反省しています(泣)

 

そっか・・・M先生は腎移植じゃなくて、膵腎同時移植がしたかったんだ。

なんでもわかっているつもりでいたけど、私はなんにもわかっていなかったんだな。

ほんと残酷だね。

でも、そりゃそうだよな。M先生もK先生も肝胆膵の専門家だもん。

どうして名古屋に行くのか、M先生に聞いても教えてくれないのはなぜなのか、よくわかりました。

それなら、腎移植者の私が名古屋くんだりまで行ってもジャマなだけだと思います。

ほんと、名古屋に行く前にわかってよかった~(涙)

 

でもさ、「もう二度と帰って来ないのなら、私はここに残って別の先生に診てもらう」って言った時、M先生はこう言ったんだ。

「二ヶ月に一度くらいなら通えない?」そう言ってくれたんだよね。

だから私は、こう答えました。

いつか帰ってきてくれるのなら、どんなに大変でも通えるって。

でも一生帰って来られないのなら、私やドナーの主人にもし何かあったとき、私はどうしたらいいのかわからない。

今ここに残ることを決断しなかったら、それこそ私たちはどこの病院にも行けなくなってしまう。

名古屋に行ってしまう二人の先生が、今は千葉東病院と太いパイプでつながっていたとしても、長い歳月の間にどう変化するというのだろう。

私にはそんな不確かなことに、大切な移植腎とドナーを任せたりできない。

そして、千葉東病院を頼って千葉東で腎移植をしたたくさんの患者さんを残して、別の地域の別の患者さんのために去ってゆく先生達なら、なおさら。

 

だけど、こうも思うんだ。

M先生は、6年間、私に対してほんとうによくしてくれて、そして最後の最後まで私のことを一生懸命診てくれた。

先生のおかげで、BKウイルスも尿中に見られなくなり、クレアチニンももとに戻りました。ほんとギリギリでした。

これほどの先生がどこにいるというのだろう?そう思うと、まだ心は揺れます。

 

診察と会計が終わっても、あまりのショックで肝心なお薬をもらい忘れて帰ってきちゃったのに、薬剤科に連絡すると「では今すぐ宅急便でご自宅にお送りします」って、やさしく電話口でおっしゃってくれた千葉東病院の男性薬剤師さん。

なぜだか泣けてきました。

そうなんだよな。私はこの千葉東病院で移植したんだ。

献腎の登録もここでしたし、M先生の前に、この病院のたくさんのスタッフが今の私を作ってくれたんだ。

大切なことを、私は忘れるところでした。

 

会うは別れの始めっていいますが、ほんとうにそうなんですね。

私は今まで生きてきて、幸か不幸かそんな別れを経験せずに来ました。

でもこれから、そういう機会が増えてゆくのかな、と思います。

M先生のこと、私は生涯忘れないと思う。

名古屋に行っても、きっと元気でいてください。

 

さようなら。

 

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最終更新日  2012.07.27 18:00:44
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