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2004.10.06
カテゴリ：カテゴリ未分類
へんしゅうちょの気持ちの中で。 いくつか再アップするのに、戸惑いのある過去日記、ってのが あったんです。 出してもいいかなぁ。どうしようかなぁ…って日記。 へんしゅうちょ、ネタでも『削除』ってよく言ってるけど…。 正直、削除って（部分的に）ショックだったんですね。 いや。(^^ゞ 全体的には、みなさまに助けていただいて、応援していただいて とても嬉しい思いができてますから幸せなんだけど…。 自分の中で誰かに依頼されて書いたもの、とか、引き継いで 大事にしなきゃいけないもの…ってのを、最アップするのに すごいためらいがあるんです。 自分が削除されて、そういうレッテルが貼られてしまうのは しょうがないけど…。 大事なものまで一緒に持ってかれてしまうのは、どうだかなぁ… って。 伝わってます。。。かね？ そういうページの引き取り先を探してみたり、最アップしかけては やめたり…。 何度も繰り返してたんです。実は。 実際、この日記は、亞さんに引き取ってもらって紹介もしていただいた ものです。（でも、やっぱり、自分でもオリジナルを挙げるように言われ ながらも、そのままにしてたんですが…。(^^ゞ） すこしずつ、出していくようにしますね。 鬱のページも、早く出さなきゃ。って思いながら、イマイチ踏ん切りが つかなくて…。 もう少し、考えてみます…。
Title：１リットルの涙／いのちのハードル 2004/08/05１リットルの涙／いのちのハードル 律○さんからお声がけをいただき、この本を拝読させていただく機会に恵まれた。 （律○さん、感謝！） この本は、 ひとりの少女が病に倒れ、闘病生活の末、ついに命が費えてしまう、という とても悲しい実話である。 ……… 子を持つ親は、親の立場として。 夢を追い続ける人は、病に倒れた当事者の立場として。 どの角度から読んでも、とてもつらく、やるせない気持ちになる。 ◇ ◇ ◇ 脊髄小脳変性症―脊髄、小脳、脳幹の細胞が消えていってしまう病気。 治療法の確立されていない病気だという。 こういう病にかかってしまった場合、復帰の望みがもてない状況下で、 どうやって尊厳を保ちながら強く生きていくことができるのだろう？ 親として、どうやってその子と接していけばいいだろう？ 読めば読むほど、答えの出なくなる本だった。 この本（１リットルの涙）の著者：亜也ちゃんは、本の中で、自分が 泣き虫であることを恥じている。それでもなお、毎日泣いて暮らしている。 そこには反省、後悔、苛立ちが渦巻く…。 それでも、生きた。 自ら絶つことなく。 簡単なことではなかったろうと思う。 日々、刻々と悪化していく病状の中で、自分の生ける意義、価値を 自問し、探し続けた亜也ちゃん。 全然弱くなんかないよ。立派だよ。 こういう本のレビューを書いていて、 『自分も頑張ろうと思いました！』とか、『強く生きなきゃ！』なんてことが 書けたらいいのだけれど…。今はとてもそういう気にはなれません。 ただひとつ。 医学の発展を願います―。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 読んでいて、つらくてたまらなかった部分がある。 少し引用させていただく。 お母さん、もう歩けない 赤ちゃんは８ヶ月で座り、１０ヶ月ではいはい、１歳過ぎると歩くんです。 歩いていた私は這うようになり、今はほとんどお座りの状態。 退化しているのです。 そしていつの日か、寝たきりになってしまうのだろうか…
我慢すれば、すむことでしょうか。 一年前は立っていたのです。話も出来たし、笑うことも出来たのです。 それなのに、歯ぎしりしても、まゆをしかめてふんばっても、 もう歩けないのです。
涙をこらえて 「お母さん、もう歩けない。ものにつかまっても、立つことができなく なりました。」 と紙に書いて、戸を少し開けて渡した。 顔を見られるのがいやだったし、母の顔を見るのもつらかったので、 急いで戸を閉めた。 （中略） 後ろに人の気配がする。止まって振り向くと母が這っていた。 何も言わずに…床にポタポタ涙を落として…。 抑えていた感情が一気に吹き出し、大声で泣いた。 しっかりと抱いて、泣きたいだけ泣かせてくれた。
母の膝が私の涙でびしょ濡れになり、母の涙が私の髪を濡らした。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ この本を読んで、自分に何が残ったか？そして、何を語れるのか？ うまく伝えられる自信は全くない。 ただ、今、当たり前のように呼吸をして、笑ったり泣いたり感動したり してること自体が奇跡なんだ、ってことはよくわかった。 この気持ち―。失わないように生きていきたいと思う。 この話が映画化されるそうである。 映画の成功をただただ、願ってやまない。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ちなみに、映画の主演（亜也ちゃん役）の女の子は、へんしゅうちょの 住む街の隣町に住む子。隣町では町を挙げてこの映画を応援してる様子です。 なんにせよ、映画、成功して欲しいです。 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
私も、えがちゃんの推薦文を見て、その本、読みました。ただただ涙が溢れるばかりでした。
「ただ、今、当たり前のように呼吸をして、笑ったり泣いたり感動したりしてること自体が奇跡なんだ、ってことはよくわかった。」 この文章、シビれました (T_T) 鬱のページ、期待しています。 なにかお役に立てれば、お声をおかけください。 (2004.10.06 13:51:10)
１リットルの涙・・・葎○さんのところでこの本の事を知って、へんしゅうちょさんのこの日記を読んで買って読んでみようと思ったのでした。
サク－ジョで、色々考える事あると思う。でも、へんしゅうちょさんらしいページであればそれでいいと思うよ＾＾ (2004.10.06 15:11:21)
この日記、復活してくれてよかったです。
私、へんしゅうちょさんのこのレビュー見て 1リットルの涙を読みました。 心に残る一冊です。 Ｔ-バックもらいますね。。。 (2004.10.06 19:34:45)
こんばんは、ありがとう。
削除がステータスなんて私の場合全然ないし！ ^^ それに消えても困ることなんかなかった、 なにも怖くなかった ♪ただあなたのやさしさが～、、 ^◇^ ただリンクしていない人のサイトにたどり着けない、それがちょっと痛いですね。 以前の日記は今までの私。 否定もしないし隠しもしないけど （消えたけど、、でもとってあるけど！笑） でもまた新たな気持ちになれるのは不思議ね。 そして多くの方々の心が本当に伝わってきて、私は泣けました。 最近本当に心が感じられるようになってきています。 (2004.10.07 00:57:33)
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