花屋な日々

生まれつき　脳に重度の障害のある愛ちゃんは

大学病院の先生が言うにはおそらく
生まれるときに　おかあさんの産道でつっかえてしまい
なかなか出られなくて
その時に　酸欠状態になり
脳に酸素が届かず
それで、脳に障害を負ったのではないか

とのこと。

愛ちゃんは三姉妹で生まれ
愛ちゃんだけが障害をもっていて
他の姉妹は健常で生まれたので

あぁ確かにそうかもな、、、

愛ちゃんが最初に出たのか
最後に出たのかはわからないけれど

愛ちゃんの障害は　脳だけで
多分　内臓など他のところは丈夫そうだ。

まぁもちろん
脳の障害なので
運動神経には極めて重い影響はあるものの

いままで2年半
嘔吐したり下痢したり　ということもあまりなく
すくすく育ってきた。

体は子猫のままだし
頭はやけに小さいし
異常なまでに怒りん坊だけど
それもきっと　脳の問題なんだろう。。

子猫のときは、それでもやっぱり子猫らしく
よくひとりで遊んでいたし
なっちゃんとも年が近く　仲良しだった。

成長するにつれて　なっちゃんとは距離ができてしまったけれど
小さいままの愛ちゃんを
なっちゃんは不思議そうに見ている。
距離ができたとはいえ、愛ちゃんの異変に真っ先に気付くのはいつもなっちゃんだ。



愛ちゃんは、｢頭のおかしい子｣と言われる。

確かにね　意思の疎通も難しいし
突然怒って攻撃してきたり
気が狂ってる部類なんだとは思うんだけど

それでもきっと、怒ったりするのも愛ちゃんなりの理由があってのことだと思う。

発作がひどくなり、私は必死に愛ちゃんの頭を撫でたり
体を支えたりして
今まではあまり許されなかった｢触ること｣が
少しずつ解禁されてきて

触っても、愛ちゃんは以前ほど怒らなくなった。

むしろ　うんちのときは
両脇を抱えてあげると安心したように脱力して
立ったままの姿勢でうんちをするのがいいみたいだ。
以前は、力んだ拍子に愛ちゃんがひっくり返らないように　尻尾を掴んでいたんだけど
それよりも、両脇を抱えたほうが
明らかに安心した顔をする。

背中を触られるのは相変わらずとても嫌いで
ちょっとでも触ろうもんなら怒り狂ってしまう。
でも、毎日のようにハゲるほど撫でていた頭は慣れたのか
頭なら触っても平気になってきた。



薬を増量してから　発作の頻度と激しさが激減した。

やはり、薬の血中濃度が足りてなかったせいなのだ。

かかりつけの先生は、薬の量にはかなり慎重派なので
ごく少量から始め
少しずつ少しずつ増やして　今に至る。
薬は、少ないに越したことはないしね。
とはいえ少なすぎたんだろう。
ただやはり、抗けいれん薬は肝臓にかなりの負担がかかるので
少量で済むならその方がいいわけで。


発作の頻度と激しさが激減した、とはいえ
なくなったわけではない。


昨日の昼間、仕事中にカメラを見ると
愛ちゃんは３０分以上バタバタ暴れていた。
私は一旦店を閉めて、急いで帰宅した。

帰宅すると、愛ちゃんは
発作は治まっていたのだけど、
なんだかものすごく安心したような顔をした。
｢あ、おばさん帰ってきた！｣って顔したよ。

エリカラの首のゴムの隙間に前足が挟まってしまっていたし、
ベッドにはうんちが落ちていた。
多分、ベッドにうんちが落ちちゃって
嫌で嫌でパニックになり
ベッドの外で発作が起きて暴れていたんだと思う。

すぐにエリカラをはずして　つけ直し
ベッドのうんちを敷いてたタオルごと捨てて
新しいタオルを敷き直してあげた。
その間　愛ちゃんは、満足そうに私の回りをくるくる歩き回っていた。

愛ちゃんは小さいときから
トイレでうんちをしても、大急ぎでトイレから出る。
目が見えないし
うんちを踏んでしまうのがたまらなく嫌みたいだ。
だからベッドにうんちがあった日には
それこそパニックになってベッドに戻れない。
どうしようどうしようと思ってる間に　発作になってしまうのかも。

別に愛ちゃんは　ベッドでうんちをするわけではないけど
トイレでひっくり返ったりしてるうちに
うんちがベッドに落ちたり転がったりしてしまう。
踏ん張ればそのまま前転してしまうし
体のバランスがとれないから本人は必死なのだ。

きれいになったベッドに戻ると
愛ちゃんはご満悦だった。

私はまた急いで店に戻って、何事もなかったかのように営業再開した。



愛ちゃんの発作がゼロになったわけではないけれど
ほんの少し前までは
起きると発作　トイレ行くと発作　の繰り返しで
とにかく寝ていない時間のほとんどが発作で大変だった。
だから愛ちゃんを起こさないように起こさないように
物音を立てず掃除もできず
極力静かに暮らしていた。

目が覚めるたびに激しい発作が起きていたから

ずっと眠っててくれと願う私は鬼か　と悩んだほど。

ずっと眠らせておくしかないのなら
この子が生きている意味はあるのか
そんな葛藤がずっと続いて
だけども　諦めずにいて本当によかったと思う。

ここ数日、愛ちゃんの起きている時間が長い。

ついこの前までは、ご飯を食べたらすぐに寝てしまって
起きている時間というのがほとんどなかった。
起きたら発作、だったから、
点鼻薬で眠らせるしかなかったのもあるし。

ところが昨日も今日も
愛ちゃんはゴキゲンに起きている時間がグッと増えた。

尿意がトリガーになっていることは変わりないものの
すぐに何か食べさせたり
気をそらすことができれば
発作は起きずにゴキゲンに過ごせている。

あるいは　尿意の前に薬が飲めれば
普通に自分でオシッコしたりうんちしたりできるようになった。

今朝は、久しぶりに愛ちゃんひとりでご飯を食べることができた。

もうずっと　つきっきりで食べさせていたのが嘘のよう。

だいぶ、よくなってきた。

点鼻薬を使う回数もかなり減った。

発作の起きる頻度が、月に一回までに抑えられたら
かなりうまくコントロールができていることになるが

1日一回は発作が起きるので
まだまだ遠い道のりだけど

それでも　1日何度も発作が起きて
私も愛ちゃんもぐったり、、の状態は脱した。
と思う。
いやまだわからん。
油断はできない。

でもよくなってると思う。

起きたとたんに発作、という状態ではなくなった。

朝も、愛ちゃんは起きてから
普通に静かにご飯を待っていられるようになった。
発作が起きそうになっても、すぐに食べればそれは回避できてる。

増やした薬の血中濃度か更に安定してくれば
穏やかな日常も夢ではなくなると信じられる気持ちになってきた。




ほっ、、、、


長かった、、、、

1ヶ月半、、、、


私も頑張ったが　何より愛ちゃんは本当によく頑張った。
よくぞ生きていてくれる。

毎日　重積発作が頻発していて
いつ死ぬかわからないと先生も半ば諦めていたほどだ。
いやそれはまだ、いつ死ぬかわからないのはそうなんだけど
発作起こしてるか　寝てるか　食べてるか　しかなかった時間が
ゴキゲンに起きている時間が増えたのは　本当にすごくて。

やっぱり、愛ちゃんは強い子なんだな、、、


今でも　突然怒って攻撃してくる不思議はあるものの

だいぶ　触っても怒らなくなったし(頭なら)

私を認識して安心してくれるし

抱き抱えてうんちさせると脱力するほど信頼してくれるし

なんだかんだ言っても　愛ちゃんもちゃんとわかってくれてるんじゃないかと思う。



意思の疎通が難しい個体　というのは当初から
そうではあったけど

そりゃ他の子達みたく　甘えたり遊んだり
そういうことはできないんだけど

愛ちゃんは　愛ちゃんなりに
ちゃんと、私のことを理解して　いろんなこと、わかってるんじゃないかと。


毎日おなかいっぱい食べて
よく寝て
出すもの出して
安心してゴキゲンに過ごせれば
それ以上に望むことなどないので

この状態が続けば上出来だ。



そしてそろそろ私も睡眠時間が確保できそうで安堵する、、、


長かったねぇ、、つらかったねぇ、、
愛ちゃんがいちばんしんどかったねぇ、、、

薬を増量したので、今後は別の不安がついて回るのは否めない。
だけどもまずは、｢今｣をゴキゲンに過ごすことのが大事。



落ち着いてきたのはここ数日、
まだまだ油断はできないし、今がゴールというわけでもない。
とりあえずの安堵。
それだけで、私の心もだいぶ救われた…

とりあえず、よかった。

各方面、みなさまには大変ご心配、ご協力いただきましたこと、感謝しております。