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ふじ子の部屋にようこそ。
CIDP患者「ふじ子」のブログです。 「このページに来てくださるCIDPの方々」には、 自己紹介下さった方お一人づつの症状、経過など闘病記録がありますので、 ご参照下さい。 楽しいことは体にいい! このページから生まれた合言葉です。 いつの日かCIDP患者にとっての貴重なページのひとつになりますように。 2006年に患者会として「全国CIDPサポートグループ」を発足しました。 ↓ 全国CIDPサポートグループHP
テーマ:CIDP
カテゴリ:カテゴリ未分類
このブログを最後に更新してから、なんと10年以上経っていました。
私とここに集ってくださった仲間とで患者会「全国CIDPサポートグループ」を立ち上げ、16年の日々が過ぎました。 私達の要請が叶い、2011年からは特定疾患(現・指定難病)となりました。 サポートグループは大きくなり会員数も400名超えました。 私がブログの更新をしなくなってから何年も経って、ブログにコメントを残されているのを発見し、申し訳なく思いました。 その方たちは今、どうしていらっしゃることでしょう? 全国CIDPサポートグループにたどり着かれましたか? 私は今もサポートグループで活動しております。 今後、このブログの更新をすることはないと思いますし、コメントのチェックもできません。 ぜひともサポートグループにご入会ください。 個人のブログやSNSで飛び交う情報には「個人の意見」が多いです。みんなご自分の症状や治療しかわからないです。 しかし、患者会には比べ物にならない情報がありますし、顧問の先生方のアドバイスもあります。 会員限定の医療相談会や医療講演会もあります。 交流会もしております。コロナ禍になってからはZOOMを利用しています。 サポートグループでお会いしましょう…。 お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
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