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今日、生きているという奇跡

2008年03月07日
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テーマ:闘病日記(3947)
カテゴリ:思うこと
長らくご無沙汰してしまってスミマセン失敗
先月の診察でちょっと微妙な気分になってしまって…下向き矢印



先月、主治医に「慢性拒絶」のお話を伺いました。
移植した肝臓が慢性拒絶におちいると、
だいたいは悪化して再移植となってしまう、ということでした。
私は以前から肝機能がすっきりしないので、
その「慢性拒絶」ではないかと言われていました。
移植して数年、一度も正常値になったことがありませんわからん
(普通は数年もたてば健康な人と変わらない数値になります)
しかしながら、悪くなるわけでもなく、良くなるわけでもなく、低空飛行状態です。
移植した人の中でも数年たっているわりにはかなりの量の薬を飲んでいます。
その薬を徐々に減らしていきたいのですが、減らすと肝機能が悪化し、
どうにも身動きが取れない状態です。
薬を減らさないと子供を産めません。
特に今のところ子供願望はないのですが、
年齢的なことを考えると数年内には、というところです。



慢性拒絶にきくと言われている、国内未承認薬の薬があるらしいのですが、
「じゃあ、それを使えば?」と提案すると、
「ふうこさんははっきり慢性拒絶といえないから今のところ考えていない」
と言われました。
明らかに慢性拒絶だったらだんだん悪化していくはずなのに、
ふうこさんはそういうわけでもないし
元気に旅行とかも行けているから…、ということでした。
自分でも慢性拒絶だと思っていたのに、そうではないかもしれない。
慢性拒絶はイヤだけど、でもだったら何なんだ?と思ってしまいました台風


<前回の数値>
GOT 58
GPT 61
γ-GTP 219

<免疫抑制剤(1日分)>
プレドニン(ステロイド) 5mg
セルセプト 2000mg(4カプセル1000mg×2)
プログラフ 4.4mg(2.2mg×2)

他、免疫抑制剤以外の薬色々。


今までも薬の減量にトライしたことはありましたが、
その度にお約束のように数値が悪くなりました。
このまま低空飛行のまま、元気だけど子供は産めないという状態が続くのでしょうか?
いつもは診察の内容はあまり気にしないようにしているんですが、
(実際は診察のたびに変わらない数値に多少凹みますが)
今回はちょっと考え込んでしまいましたしょんぼり



で、ブログに書こうか書くまいかとそうこうしているうちに
以前から予定していたオーストラリア旅行に行くことになって、
今週初めに無事帰国しました飛行機
オーストラリアは以前私がワーキングホリデーしたいな、と思っていた土地ですおひつじ座
その準備をしようとしていた矢先に病気になって断念していたので
やっと念願かなって行くことができましたスマイル
「コアラを抱っこしないと死ねない」とまで言っていたくらいですからぐー

コアラ抱っこ

かわいいコアラも抱っこでき、生きててよかった、と思いましたきらきら
オーストラリアで国旗がたなびくのを見たときには、不覚にも涙が出そうでした涙ぽろり
オーストラリアは肝移植も盛んな国で、私の友人にもオーストラリアで肝移植した子がいます。
私ももし再移植することになったらオーストラリアがいいな、
なんて不謹慎にも思ったりもするのですが、
残念ながら今はあまり日本からの患者は受け入れていないようです。



というわけで少しリフレッシュして、病気のことは次の診察の時まで忘れておくことにします上向き矢印
またぼちぼちブログ続けていくのでよろしくお願いします!






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最終更新日  2008年03月07日 16時44分59秒
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 Have a good day,mate!   nob marley さん
友達のオージーに教えてもらったセンテンスです!
dayは「デイ」ではなく、「ダイ」と発音します!
mateは「友達」って意味です。
(2008年03月08日 01時07分34秒)

 Re:☆ちょっと凹んだ出来事☆(03/07)   のりっぺ さん
そうですか・・・。そんな事があったのですか。
それは凹むレベルじゃないですね。。。
肝臓移植=良くなるというのは違うんだなぁ~と、移植された方のブログで感じました。出産・・自分だけの問題じゃないだけに辛いですね・・・。
オーストラリアに行ったのですか~♪気候が良さそう♪
コアラ抱っこできて良かったですね!
(2008年03月08日 08時57分24秒)

 Re:Have a good day,mate!(03/07)   ふうこ97 さん
nob marleyさん
これはガイドブックにもよく書いてありました^^
ほんとに向こうの人ってそうやって発音するんですね!
サーフィンの大会を見に行ったんですが、
得点の8「エイト」の発音が「アイト」になってました^^*
(2008年03月11日 22時01分03秒)

 Re[1]:☆ちょっと凹んだ出来事☆(03/07)   ふうこ97 さん
のりっぺさん
>肝臓移植=良くなるというのは違うんだなぁ~

そうなんですよね(>_<)
ドラマとかだと「移植できてよかったね」で終わってしまうけど、」
ほんとの戦いはその後だったりするんですよね。。。
まあ、落ち着けばそれもかなり緩和されてきますが☆
(2008年03月11日 22時03分49秒)

 おそくなりましたが・・・   edacchi さん
念願の夢がかなったのね!!
よかったね^^

ひとつずつ、きっと良い方向に向かうと信じています。
あせらずにね。
まだ若い。(o^∇^o)ノ

(2008年03月11日 23時34分06秒)

 Re:おそくなりましたが・・・(03/07)   ふうこ97 さん
edacchiさん
ありがとうございます^^*
これからも前向き思考で頑張りたいと思います☆
(2008年03月12日 20時57分42秒)

 おぉ~~~   ヘロヘロ13 さん
 オーストラリアといったらモヒカンの暴走族がいて、それでもってクロコダイルダンディ~がいて・・・おいおい全部ちがうから!!
 グレートバリアリーフへ行ってみたいっす!
腹いっぱいオ~ジ~ビーフ食べたいっす!
 文面からも楽しまれたのが伝わります。
 では (2008年03月14日 00時07分21秒)

 Re:おぉ~~~(03/07)   ふうこ97 さん
ヘロヘロ13さん
腹いっぱいオ~ジ~ビーフいただきました^^*
結構柔らかくておいしいんですよね♪
グレートバリアリーフは私も行ってみたいです。
今度はケアンズからグレートバリアリーフに行ってシュノーケリングしたいなぁ。
クロコダイルダンディ~にもぜひ会いたいものです(笑)
(2008年03月14日 23時30分18秒)

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