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今日、生きているという奇跡

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思うこと

2009年06月22日
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テーマ:ニュース(92531)
カテゴリ:思うこと
あまりテレビじゃやりませんけど、
実際に提供してよかった、
とか、ぜひ提供して他のところで生きていてほしい、
と考える方たちもいるわけです。
少数でも、そういう方の善意が多く生かされるようになればな~、
と思わずにはいられません。


移植を待つ人々は、誰かの死を待っている、
と悪く言われがちですが、
そんなこと決してないと思います。
誰かが脳死になって、それを提供したいと思う人がいて始めて、
じゃあ、その善意をありがたくちょうだいします、
とこの順番だと思います。


私も家族が脳死になって、
いざその立場になったら提供するかどうかなんて今はわかりませんが、
やはり、実際提供してもいいという人がいる限り、
その善意を無にするのは本当に口惜しい気がします。


私的には、マスコミには、
もっとドナー家族のことを取材してほしいんですけどね。
ドナー家族だって、みんながそこに目を向けてくれれば、
「ああ、提供してよかった」
ってより深く思えると思います。


ドナー家族が前面に出てこないのには理由があります。


自分の家族の臓器を提供したことに関して、
悪く言う人が結構多いようです。
親戚から「金銭の授受があったのではないか」とか
「自分の家族の臓器を人にやるなんてありえない」とか。
そういう心ない人々が実際にいるそうです。
いいことをしたはずのに、悪く言われるなんてひどすぎます。


金銭の授受はあったとしたら大問題ですし、
臓器を提供するかどうかは人にあれこれ言われることではありません。
臓器をもらった方は大変感謝しているとは思いますが、
誰があげて誰がもらったかは明かされないので、
直接お礼の言葉も聞けません。
結局、孤独のまま批判だけを受けることになってしまいます。


こういう悲惨な事態を招かないよう、
国民一人一人が臓器提供することに対して
正しい認識を持たなくてはいけないと思います。


海外では国をあげてドナーに感謝の意を表したりするそうです。
日本はドナーに対して無関心すぎるんですよね(>_<)
それが臓器移植が進まない原因のひとつであるとも思います。
生体移植でもドナーは置き去りにされることが多いです。
移植を受ける側(レシピエント)ばかりに目が向きやすいですが、
移植はドナーなしではできないということを覚えておかなければなりません。


そして、提供してくれた方々に
感謝の気持ちを忘れてはいけないと思います。






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最終更新日  2009年06月22日 13時29分51秒
コメント(33) | コメントを書く


2009年06月19日
テーマ:ニュース(92531)
カテゴリ:思うこと
お久しぶりですぱー


この度、臓器移植法、A案が可決されたとのこと、
移植経験者である私としてもとても関心があります。


まず、移植経験者の私は当然といえば当然かもしれませんが、
A案を支持しています。
でもやはり「脳死=人の死」とするのは
なかなか難しいところはあると思います。


そこで、A案のそれぞれの立場での要点をまとめてみました下矢印



●今現在脳死の子を持つ家族
 →精神的な問題はあるが現状は変わらない。
  そのまま治療を続けられる。

●今後脳死になる子を持つ家族
 →脳死判定をしなければそれは死ではない。
  臓器提供しないのであればそのまま治療を続けられる。

●臓器提供を希望する家族
 →今までできなかったことができるようになる。

●臓器提供を待つ家族
 →日本で脳死臓器移植できるようになる。




15歳以下の子供を持つ親にしたアンケートでは
約30%の親が「子供が脳死になったら提供する」
と回答しています。
「その時にならないとわからない」
という親も半数近くいるので、
その時になって提供を決める親もいるかもしれません。


今までは提供したい人もできない法律でした。
そういう方々の意思も尊重されるべきだと思います。



何かを変える時には大きな反対にあうものです。
今回の問題は個人個人の価値観に大きく左右されるものなので、
それを一律にしようという方が間違っているのかもしれませんわからん


しかし、今回の法律が通っても、
脳死の人の家族は、提供する、しないの選択肢があります。
脳死判定を拒否すれば、それは「死」でもありません。
待つ側はこの法律が通らなければ
選択肢は「死」のひとつしかありません。
海外での受け入れはこの先難しいのが現状です。



移植は誰にでも不意に起こりうる話です。
今後、日本で脳死移植できる体制にしておくのが
ゆくゆくは国民全員のため、自分のためにもなると思います。




個人的な意見でした。

意に反するところがございましたら、
どうかお聞き流しくださいませm(_ _)m






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最終更新日  2009年06月19日 13時27分51秒
コメント(4) | コメントを書く
2008年10月24日
テーマ:たわごと(23997)
カテゴリ:思うこと
またまたご無沙汰しておりますが、皆様いかがお過ごしでしょうか?

私の方は、夏ごろから週に2,3回の受付事務のバイトを始めまして、
ぼちぼち元気にやっております上向き矢印
しかし、当然ながらそれまでのぐーたら生活とは生活リズムが違い、
移植して以来のまともな仕事に、
なかなかリズムを整えるのに時間がかかっておりますわからん
また、以前よりブログの内容について自分の中で再構築しようと思いつつ、
それもはかどらないままずるずると来てしまいました雫

そんなこんなでここでいったんキリをつけて少しお休み宣言しようかな~、と思っております下向き矢印
いつもブログを楽しみにしてくださっている皆様には大変申し訳ないのですが、
必ず再開したいとは思っております。
年明けにはまた始められるといいのですが雫
その時はまたこちらでご報告しますのでぜひぜひまたお立ち寄りくださいねOK

これからどんどん寒くなって参りますが、
皆様、どうぞお体に気をつけてお過ごしください花


2008年10月24日
ふうこ




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最終更新日  2008年10月24日 21時28分26秒
コメント(19) | コメントを書く
2008年03月07日
テーマ:闘病日記(3956)
カテゴリ:思うこと
長らくご無沙汰してしまってスミマセン失敗
先月の診察でちょっと微妙な気分になってしまって…下向き矢印



先月、主治医に「慢性拒絶」のお話を伺いました。
移植した肝臓が慢性拒絶におちいると、
だいたいは悪化して再移植となってしまう、ということでした。
私は以前から肝機能がすっきりしないので、
その「慢性拒絶」ではないかと言われていました。
移植して数年、一度も正常値になったことがありませんわからん
(普通は数年もたてば健康な人と変わらない数値になります)
しかしながら、悪くなるわけでもなく、良くなるわけでもなく、低空飛行状態です。
移植した人の中でも数年たっているわりにはかなりの量の薬を飲んでいます。
その薬を徐々に減らしていきたいのですが、減らすと肝機能が悪化し、
どうにも身動きが取れない状態です。
薬を減らさないと子供を産めません。
特に今のところ子供願望はないのですが、
年齢的なことを考えると数年内には、というところです。



慢性拒絶にきくと言われている、国内未承認薬の薬があるらしいのですが、
「じゃあ、それを使えば?」と提案すると、
「ふうこさんははっきり慢性拒絶といえないから今のところ考えていない」
と言われました。
明らかに慢性拒絶だったらだんだん悪化していくはずなのに、
ふうこさんはそういうわけでもないし
元気に旅行とかも行けているから…、ということでした。
自分でも慢性拒絶だと思っていたのに、そうではないかもしれない。
慢性拒絶はイヤだけど、でもだったら何なんだ?と思ってしまいました台風


<前回の数値>
GOT 58
GPT 61
γ-GTP 219

<免疫抑制剤(1日分)>
プレドニン(ステロイド) 5mg
セルセプト 2000mg(4カプセル1000mg×2)
プログラフ 4.4mg(2.2mg×2)

他、免疫抑制剤以外の薬色々。


今までも薬の減量にトライしたことはありましたが、
その度にお約束のように数値が悪くなりました。
このまま低空飛行のまま、元気だけど子供は産めないという状態が続くのでしょうか?
いつもは診察の内容はあまり気にしないようにしているんですが、
(実際は診察のたびに変わらない数値に多少凹みますが)
今回はちょっと考え込んでしまいましたしょんぼり



で、ブログに書こうか書くまいかとそうこうしているうちに
以前から予定していたオーストラリア旅行に行くことになって、
今週初めに無事帰国しました飛行機
オーストラリアは以前私がワーキングホリデーしたいな、と思っていた土地ですおひつじ座
その準備をしようとしていた矢先に病気になって断念していたので
やっと念願かなって行くことができましたスマイル
「コアラを抱っこしないと死ねない」とまで言っていたくらいですからぐー

コアラ抱っこ

かわいいコアラも抱っこでき、生きててよかった、と思いましたきらきら
オーストラリアで国旗がたなびくのを見たときには、不覚にも涙が出そうでした涙ぽろり
オーストラリアは肝移植も盛んな国で、私の友人にもオーストラリアで肝移植した子がいます。
私ももし再移植することになったらオーストラリアがいいな、
なんて不謹慎にも思ったりもするのですが、
残念ながら今はあまり日本からの患者は受け入れていないようです。



というわけで少しリフレッシュして、病気のことは次の診察の時まで忘れておくことにします上向き矢印
またぼちぼちブログ続けていくのでよろしくお願いします!






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最終更新日  2008年03月07日 16時44分59秒
コメント(8) | コメントを書く
2008年01月08日
テーマ:たわごと(23997)
カテゴリ:思うこと
08年賀状
うちのアイドル、フェレットのはぐちゃんからの年賀状ですスマイル


年末年始は実家のある名古屋に帰っていました。
そして、東京の方に戻ってすぐに、
私の好きなRIP SLYMEの武道館ライブに行ったりと
なかなか慌しい年明けでしたスマイル雫


こんなこと言うと少し大げさかもしれませんが、
こうやって好きなアーティストのライブに行ったり新曲を聴けるだけで、
「生きててよかったな~きらきら
といつも思ってしまいますどきどきハート
一時期なんて、座ってるのもやっとだった私が、
ライブで2時間立ちっぱなし踊りっぱなしでいられるなんて!!
ほんと、こんなに元気にさせてもらって移植医療に感謝です花
小さな幸せも大きな喜びになる、
こう感じられるのはある意味病気のおかげでしょうか。


相変わらずマイペースでのんびり屋の私ですが、
本年もどうぞよろしくお願い致します大笑い
皆様にもたくさんの幸せが訪れますようにきらきら






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最終更新日  2008年01月08日 20時28分50秒
コメント(9) | コメントを書く
2007年11月16日
テーマ:ニュース(92531)
カテゴリ:思うこと
最近、こんなありえない記事がネット上で話題になってるみたいです。

ドナーカードは「微妙」?CanCamモテ子ブス子記事(CanCam12月号)



この記事におよると、ドナーカード持ってる人は「微妙」なんだそうです。

というか、そういうレベルの問題ではナイと思うんですが…失敗

CanCam読む年代って、周りに置いてかれないよう必死な年代なので

この記事を真に受けそうでこわいです…。

臓器移植を必要とする人のこと考えるとありえないと思うんですが。

命を軽視しすぎだと思わざるをえません。



CanCam含め、CanCam読む人の価値を自分で下げてますよねぇ下向き矢印






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最終更新日  2007年11月16日 21時58分03秒
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2007年10月12日
テーマ:ニュース(92531)
カテゴリ:思うこと
最近なぜか臓器移植や脳死に関するニュースが目立ちます。

「臓器移植普及推進月間」だからでしょうか?

こんな折ですが、身近に難病で苦しんでいる若者がいらっしゃいました。

ここのブログにもよく寄ってくださるedacchiさんの娘さんのバイト先の先輩だったようです。

よろしければ皆様にもお知らせください。

「純平君を支える会」


       *          *          *


脳死判定へ病院側消極的、移植進まぬ原因に

 臓器移植法施行後ほぼ10年が経過しても脳死下の臓器提供が増えない背景には、臓器提供を前提とした脳死判定に消極的など、病院側の姿勢に問題があることが、有賀徹・昭和大医学部教授(救急医学)らの調査で分かった。

 調査は、救命救急センターなど脳死者が搬送されやすい1634病院を対象に、2005年度の1年間に発生した脳死患者の状況について聞いた。約3分の1に当たる541施設から回答を得た。計3万856件の死亡例のうち、脳死状態を経て心停止に至ったと見られるのは5496件。しかし、医師が治療の一環などで行った脳死診断は、約3割の1601件に過ぎなかった。

 05年度に実際に国内で脳死移植が行われたのは8件だけ。脳死移植を実施するには、脳死診断よりさらに厳密な基準に従う法的な脳死判定を行わなくてはならない。脳死診断から法的な脳死判定に至るケースが圧倒的に少ない現状が浮かび上がった。
(10月12日8時54分配信 読売新聞)



<長期脳死児>診断後1カ月以上60人 全国病院調査

 脳死状態と診断された後、1カ月以上心停止に至らない「長期脳死」の子どもが全国に少なくとも60人いることが、全国約500病院を対象にした毎日新聞の調査で分かった。長期脳死児がこれほど多数に上ることが明らかになるのは初めて。臓器移植法は15歳未満の子どもからの臓器提供を認めていないが、年齢制限を撤廃する法改正案も国会に提出されており、議論を呼びそうだ。
 調査は今年8~10月、日本小児科学会が専門医研修施設に指定する計522施設を対象に実施。医師が脳死状態と診断後、医療やケアを提供中の長期脳死児(診断時満15歳未満)の有無などを尋ね、272施設(52.1%)から回答を得た。
 その結果、診断から1カ月以上経過しても心停止に至らない患者は39病院の60人で、うち14人は在宅療養中だった。年齢は2カ月~15歳7カ月で、診断後の期間の最長は10年5カ月だった。
 このうち、25病院の31人は、法的脳死判定基準か、旧厚生省研究班が00年にまとめた小児脳死判定基準の無呼吸テストを除く全項目を満たしていた。臓器提供をしない場合は必要ないため、他の患者は全項目の判定はしていないが、主治医が脳死とみられると判断した患者だった。
 臓器提供を前提に、小児脳死判定基準が妥当だと思うかとの問いには、回答した医師270人のうち42%が「分からない」とした。理由は「長期脳死児を『死者』として受け入れることは、家族だけでなく医療者側も難しい。移植の道を閉ざすことはできないが、一定の配慮が必要」など。「妥当でない」は17%、「妥当」は12%だった。
 法的基準を作った際の調査では、子どもの場合、脳死から10日程度で心停止に至るとされた。だが、小児の基準を検討した旧厚生省研究班の調査は、87年4月からの12年間に長期脳死児が25例いたことを報告。日本小児科学会の04年の調査でも18例が報告された。子どもの脳は障害に強いとされるが、原因の究明などは進んでいない。
 法改正に関しては(1)脳死を一律に人の死とし、提供年齢制限を撤廃、家族同意のみで提供可能にする(2)提供可能年齢を12歳以上に引き下げる――の2案が出されている。
 同学会の調査を担当した小児神経科医の杉本健郎・びわこ学園医療福祉センター統括施設長は「これまでの調査よりかなり多い結果だ。臓器提供を否定はしないが、脳死診断後も長く心停止に至らない子どもが多数いることを厳粛に受け止め、単なる『死』と片付けずにオープンな議論をすべきだ」と話している。【臓器移植取材班】
 【ことば】◇脳死◇ 脳の全機能が失われ、二度と回復しな状態。臓器移植法は臓器提供をする場合に限り、脳死を「人の死」とする。法的脳死判定基準(対象6歳以上)は、(1)深い昏睡(こんすい)(2)瞳孔が開いたまま(3)脳幹反射の消失(4)平坦(へいたん)脳波(5)自発呼吸の消失――の5項目について、6時間以上の間隔で2回判定することを求める。6歳未満については旧厚生省研究班が00年、2回の判定間隔を24時間以上とする基準をまとめている。
(10月12日3時4分配信 毎日新聞)


       *          *          *


上のニュースは前から指摘されていたことですが、意外とその事実はあまり知られていません。

脳死状態を維持するのは、病院にとって金銭的にも時間的にも多くの負担となります。

それだけで赤字になったりもするそうです。

病院側にメリットがないのでなかなか協力する気にならないようです。



下のニュースは私も初めて耳にしました。

それだけ聞くと、子供の脳死はどうか?ということになるでしょう。

しかし、長期にわたって脳死状態を維持するのは、家族にとって精神的にも金銭的にも

負担は計り知れないと思います。

例え15歳以下の提供が可能になったとしても、「心停止してないから」という理由で

臓器提供したくなければきっぱりと拒否すればいいのです。

私は臓器移植を受けて元気になった子供をたくさん見てきました。

そんな姿を見ていると、国内での子供の脳死臓器移植がまったくできないという今の状況は

臓器移植を必要とする子供やその親にとってあまりにも酷だと思ってしまいます。

いつまでも海外に頼るのもどうかと思います。

海外の子供も日本の子供も同じ尊い命なんですから、差をつけることはできないはずです。



やはり、個人やその家族が、臓器提供する・しないをはっきり意思表示した結果を

一番に尊重すべきなのではないでしょうか。






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最終更新日  2007年10月12日 21時25分22秒
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2007年10月09日
テーマ:ニュース(92531)
カテゴリ:思うこと
7日の日曜日には各地で様々な催しがあったようです。

私も銀座のパレードに参加してきました。



本当はこういうパレードに参加するのはちょっと抵抗があります。

参加していたのは中年の方がほとんどで、若い人はあまりいませんでした。

パレードや運動に参加することは、なんだか「過激派」みたいに見られそうで躊躇してしまいます。

本当はとても大切なことだとわかっているんですが、

実際若い方の参加が少ないということはみんな同じ気持ちなんだと思います。



以前、会社の同僚たちに臓器移植に関する署名を頼んだことがあります。

その時、同僚たちがちょっと引いているのがわかりました。

目の前に臓器移植を受けた友人がいるのに

距離を取られてしまったことはちょっと悲しかったです。

それでも私は移植を受けた当事者なので、

「私がやらずに誰がやるんだろう」という気持ちでいます。



しかし、本当はもっと重大な理由があります。

私の移植した肝臓は、前にも書いた通り「慢性拒絶」の状態です。

このままいけばいずれはまた肝移植が必要になってくるでしょう。

その時は親も年を取り、身内の中に血液型の合う生体移植でのドナーはもういません。

私は2度目の移植をするなら日本で受けたい。

その時には海外と同じように日本で脳死移植が行えるといい。

そんな気持ちで臓器移植普及活動に協力しています。



自分の命がかかっているから積極的になれるのですが、

それがより多くの人々の役に立てばそんな素晴らしいことはない、と思っています。

肝臓移植が保険適用になったのも、そういう一つ一つの積み重ねの結果です。

(私が肝臓移植した頃はまだ保険適用外でした)



今回パレードに参加してうれしかったのは、

参加されていた方の中に普通の健康な方もいらしゃったということです。

その方は

「自分の会社の取引先の人が腎臓移植をされて、このパレードのことを聞き、

自分も参加したいと思った」

と言ってくださいました。

健康な人にとって、普通はひとごとで終わってしまうところを、

そうやって真剣に臓器移植のことを考えて行動に移してくれたことは

私たち移植者にとってとてもうれしいことです。

お名前はお聞きしませんでしたが、深く感謝しております。



最後に、私の身近な人々と、このブログを読んでくださっている皆様が、

少しでも臓器移植に関心を持ってくれるとうれしいです。






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最終更新日  2007年10月09日 21時24分02秒
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2007年09月07日
テーマ:闘病日記(3956)
カテゴリ:思うこと
今日で移植して丸6年たちました花



「5年を過ぎると落ち着く」

そんな先輩移植者の言葉を信じここまできましたが、

本当にここ1年は落ち着いていて(肝機能値は正常より上ではありますが…雫)、

入院するほど肝機能が悪化したことは一度もありませんでした。



移植後数年は、入退院を繰り返し、

好きな旅行の計画を立ててもキャンセルし、

再移植の話まで出ていたことを思うと夢のようです。

むしろ、あの辛い体験自体が夢のように思えてくるくらいです。

体力の消耗を感じる夏がそんなに苦でなくなり、

体力もついたなぁ、って実感できます。



いつも思うのは

「あの時移植していなければ、今私はここにはいない」

ということ。

こうやってブログを見に来てくれるみなさんとも出会うことがなかったわけです。



再び命を授かったこの日、私にとっては「命の日」です。

6年前のあの日から、今日まで、

私を見守っていてくれた全ての人々に感謝します四つ葉




P.S.のりっぺさん、息子さんの誕生日おめでとうございまーすスマイルダブルハート






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最終更新日  2007年09月07日 19時57分36秒
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2007年08月27日
テーマ:闘病日記(3956)
カテゴリ:思うこと
報告遅れましたが、無事退院しましたスマイル

「避暑に…」なんて言ってたのに入院した日の名古屋は涼しく、
病院内の方が暑いくらいでした雫
いや~、しかしここの病院食はおいしかったグッド


病院食1

1日目夕食:牛肉炒め、高野豆腐の煮物、小松菜のおひたし、油揚げと大根の赤味噌汁、ごはん

病院食2

2日目昼食:デミグラスソースの丸ごと玉子入メンチカツコロッケ(スコッチエッグっていうの?)、サラダ、カリフラワーの酢の物、ごはん


      *            *            *


6年前の今日も月曜日でした。
私が初めて入院した日。
当時のことはよーく覚えています。


目の黄疸に気付いて日曜日の夜に近所の病院の救急外来に行ったら即入院と言われました。
それからたった10日後にはもう肝臓移植。
自分は意識がなくて覚えてないけど…。


海外で移植するための募金活動ってよく聞きますが、
最近はそれに関する誹謗中傷もひどいです!
2ちゃんねるはかなり荒れていて、
「○○(移植希望の人)死ね!」
とか
「(移植が)間に合わないで欲しい」
とか平気で書いてあります。


何の関係もない他人がそんなこと言うなんて…。
私も将来また移植が必要になるかもしれません。
今度は家族にドナーがいないので海外もあり得ます。
でもそんな誹謗中傷目にしたらコワくて募金なんて募れませんよ(>_<)
もうすぐ死ぬかも…ていうだけですごい恐怖なのに、
なんで健康な他人にそんなこと言われなきゃいけないんでしょう?


「自分なら潔く死ぬ」
なんて書いてる人もいましたが、
思ってるのと実際そうなるのは大違い!
本当にそうなって初めてわかるものなのに…。
そんな人が軽々しく「死ね」なんて書くべきじゃない。


「生きたい」って思うのはごく自然な感情なのに…。






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最終更新日  2007年08月27日 23時55分26秒
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