難病って?
難病について、詳しく調べるためのサイト~難病情報センター
難病情報センターは、国が研究・調査の対象に指定した121の難治疾患(「特定疾患」と呼んでおります)の情報を提供しています。
特定疾患の患者さんやご家族様の診療上の悩みや不安を解消するため、最新の医学上法、医療機関、相談機関の情報等を収集・整理するとともに、難病治療に携わる医療関係者のみなさまに診療上必要な情報の提供を行っています。
このサイトの運用は、厚生労働省の補助事業として、厚生労働省健康局疾病体策課と財団法人難病医学研究財団が協力して行っています。
一般利用者向け情報では、難病(特定疾患)とは?・各特定疾患については、キーワード検索・50音順検索・疾患群別索引ができます。また、、各相談窓口・患者団体一覧などの情報が提供されています。
医療従事者向け情報としては、診断・治療指針。研究班報告、担当窓口のみなさまへの研修怪情報や「よくある質問と回答」などの情報があります。
行政(厚生労働省)の動きやイベントのお知らせなども掲載されています。