広汎性発達障害と診断された息子との新たな出発

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• たまごおうじからのプレゼント

  たまごおうじ、昨日とつぜん「おむつもってきて」の指示が通ると思ったら、今日は「○○ちゃんにこれ、「どうぞ」して」という指示が通るではないか。更にそのお友達のお母さんに「RODYにのせて」(購入してから1回くらいしか乗ってないのに！）という要求を出した！しかも目を見ていたそう。父母以外にたまごおうじが人の目をきちんとみて要求を出すなんてありえなかったこと。そして、2,3日前から動作模倣などもニコニコ行うようになったたまごおうじ、突然食卓の上に置いてあったタオルを取り手を拭く真似をして、私と目があった瞬間にこにこと私の顔を見ながらやってきて私の口を拭く仕草をするではないか！「ありがとう～うあ～ん！！！」と誰もいないのをいいことにたまごおうじを抱きしめて号泣してしまった母でした。

  June 4, 2004

• どん底の状態と、現在と

  ちょうど診断が下りた2月、ABAをご自分のお子さんに長らく実践されている市内の方にABAについて教えてもらったり息子の様子を見てもらうために自宅に来てもらいました。その時その方には一刻も早いABA訓練開始を勧められました。結局私がABAを進め出したのは3月で、しかもロバース式のように１日4～5時間なんてとんでもなく、食事のときのみ1日90分くらいが限度です。ＣＦＧＦに加えサプリやキレーションが始まってからはまじめにカリキュラムもくめず、かといってセラピストの募集も出来ず、その時々に気がついた動作模倣音声模倣マッチングなどをやっている感じでここまで来ました。でも本当にこれでいいのか、もっとABAのほうも厳しくやルべきなんじゃないかと思い、効率の良い訓練方法やセラピスト募集云々などの話を色々聞きたくて、その方にもう一度来てもらいました。その方は相当たくさんの自閉症児を見てらっしゃるし私が思うにそのあたりの「専門家｣よりよっぽど色々わかってらっしゃるんですが、その方が「こんなにキレーションが効く子って、いるんだね・・」と驚いてらして「この子は「完治」系だよ。少なくても今後「自閉症」という名前はつかず「言語発達遅滞」とかになると思う｣とまでいってくださりました。ABAに関して相当の専門知識があって、キレーションのTVでの報道特集があったときもわざわざ私に「キレーションはあくまで補助で、基本はABA」とメールをくださった方。その方が「ABAは今の補助的な感じでいいと思う。サプリとかキレーションとか感覚統合をしっかりやっていけば、この子はほんとうによくなる」と言ってくださいました。後退ばかりしてどん底の状態だった2月と現在のたまごおうじを両方見た発達障害に詳しい人はこの方と、担当OTだけです。その両方が目を見張るような進歩をみとめるのですから、やはり確かなものなのだと思います。 前向きに諦めず焦らず行こうと思いました。

  June 3, 2004

• 声を出して笑った！！(何ヶ月ぶり?)

  たまごおうじが、声を出してけらけらと笑いました。まりのように転げ回る小さいふくちゃんを見ながら・・・。たまごおうじの笑い声を聞いたのは一体何ケ月ぶりだろう?もしかしたら半年振りくらい?キレーションを重ねるごとに目に見える発達があるけど、やはりふくちゃんがきてから別の面での変化が見えます。動物のもつ力って、あるのかもしれないです。

  June 2, 2004

• ああイースト

  たまごおうじがあまりに細いのでイーストのリスクを重々承知で白飯をあげたら、瞬く間に1日4回のイースト便・・・。ON中の生もあるとは思うが、おむつからはみだしてしまい、もう悲惨。本人は結構元気なのが救いだけど手をひらひらさせたり宇宙語が多発したり布団で一人でニヤニヤしたりがエスカレートしている感じなのでやはりイーストなんだと思います。でも「○○にいいこいいこして」というと対象物の頭を撫で撫でしたりすることも出来るようになり、キレーション開始後の急激な認知の向上がうれしいです。

  June 1, 2004

• たまごおうじのはじめてのお仕事

  むくむくの可愛い弟が来たと言うのに相変わらず無関心でおんなじパズルばかりやっているたまごおうじ。こんなたまごおうじにお仕事をさせることにした。1日4回のふくちゃんのごはんを、手渡しで与えてもらうというお仕事。ふくちゃんに、たまごおうじよりも自分が格下と言う認識を持ってもらうためにもなると思い、たまごおうじにもたとえ犬相手でも「係わり合い」「やりとり」を学んでもらえる、と一石二鳥を狙ったもの。たまごおうじは相変わらず表情が乏しいものの「ふくちゃんにごはんあげようね～」と、私が手を差し出すと一応手をひかれておとなしく来るので、まんざらでもない様子。また普段は無関心なたまごおうじもふくちゃんがキュンキュン言ったり、たまごおうじの顔をなめると口元がうっすらほころびます。ああ、ふくちゃん、もっとたまごおうじになついてくれ。犬によるアニマルセラピーで良い結果が出たと言う話もあるみたいなのでふくちゃんに期待します。でも、とりあえず今のところ私の精神衛生には100点満点以上の効果です。なんでこんなにかわいいんでしょうねぇ・・・。

  May 31, 2004

• ３Rの変化

  キレーション３Rは１Rほど劇的な変化はみられないもののやはり感覚統合面でかなりの進歩がみられます。例えば、手でわっかを作る(5本の指全部使って）ことができるようになったり舌を出したり引っ込めたりができるようになったり。ただ本日劇的な変化がありました。私一人が近所のスーパーに車で買い物に行ったところクレジットカードを忘れて一旦帰宅してお昼寝から起きたばかりのたまごおうじの顔を見て、またすぐにスーパーに戻ったんですが、主人の話に寄れば、その後たまごおうじが玄関に座り込んでいるので主人が「どうしたの？」と声をかけると「まままま・・・」とドアを指差すので「ママ、買い物だよ」といってもずっとドアに向かって「まままま・・」と言っているので「ママのところにいく？」と言うとなんと自ら外に行きたいという意思表示をしたそう。（まずこれがかなり珍しい）喜んだ主人は一緒に階段を下りると駐車場に家の車がないのをみたたまごおうじは家に戻りたいと言う仕草で「ままま・・」といっているので主人が「ママ、うちにはいないよ」というと半べそをかくので「ママのところに歩いていこうか」と言ったらなんと号泣もせず、座り込みもせず、抱っことも言わずにきちんと主人の手を握ってスーパーまで歩いてきたそう！！途中携帯にたまごおうじを出したら半べそで「ままままま～」と言っていた・・・。私の顔をみたときには疲れていたせいか泣き笑いでしたが、きちんと道を歩いたのは多分4,5ヶ月ぶり。そもそもまず母親を恋しがって探したのがすごい。更に「ママが外に行ったから自分も行く」という意思表示を自発ではないものの、主人に訴えたのがすごい進歩。そして車がなくて一度は戻りたいと言っても主人の｢家にはママはいない｣という言葉を理解し、号泣したり座り込んだりせずおとなしく一緒に結構な距離を歩いてきたことが奇跡的。主人にも私にも本当に嬉しい出来事でした。昨日来たばかりのふくちゃんもきちんとお留守番してくれたし。ふくちゃんが既に福をもたらしてくれたのかな？

  May 30, 2004

• むくむくの弟がやってきた

  たまごおうじとの訓練の日々。一生懸命話し掛けてもなかなかこちらに関心を持ってくれない息子。キレちゃいけない諦めてはいけないめげてはいけないと思っても2人きりで閉じこもっているとたまらない気持ちになる。かといって、たまごおうじは道を歩かせようとするものなら号泣して、それを見たこの田舎のおせっかいばあさんが多発して自分の健常児の子育て経験に基づく「アドバイス」をしてくださるのがとても苦痛。でも外に行かなきゃ・・と思うとまたストレス。こんなとき健常の子どもがいたらどんなに・・と思えど、遺伝のこと(もう一人も自閉だったら）を考えるとやはり簡単には行かない。じゃあたまごおうじのためにも私のためにも愛らしい犬かなにかが欲しい・・・・色々な意味で精神的に限界になりそうになっていたところ斜め上の階のお宅が猫ちゃんを飼ったとのこと。以前迷い犬を保護したときお隣にはだんなが了承を取ってくれているので残りは上のお宅。上のお宅にはお子さんがいなくてとても静かだから特に理解を求めないといけないんだけど、上のお宅の奥様の親戚には自閉とダウン症の方がいるということで結構障害に関する意識は高い。一生懸命理解を求めたら快諾してくださり本日めでたく飛行機に乗って800キロ以上の長旅をわずか1キロちょっとの子犬がやってきた。悲しいことばかりの我が家に「福」をよんでくれるよう「ふく」ちゃん。たまごおうじはそれほど関心がないみたいだけど私も主人もたまごおうじのことで言い合いになったり悲しい気持ちになった時に可愛いお腹を天井に向けて寝ているふくちゃんを見ると、とっても心が安らかになる。しつけとかケアは確かに大変だけど、それ以上にふくちゃんが私たちの心にくれる「福」は大きいと、もう感じている。ふくちゃんとたまごおうじが仲良くなりますように。未来のセラピー犬としてがんばれ、ふくちゃん。

  May 29, 2004

• 療育センター、キレーションにやっと関心を持ち出した？？

  今日は主人の親戚とそのお嬢さん（1歳2ヶ月でたまごおうじよりも9ヶ月も年下）が遊びに来てくれて、社会性抜群のその子が上手に「どうぞ」をして、玩具をたまごおうじに渡してくれたり、たまごおうじがぼさっと見ているだけのしまじろうDVDに合わせて体を動かしたりするのをみて相当凹んだけど、驚いたのは、その子がRODYを揺らした「後」に何気なくたまごおうじも揺らしに行ったりその子がジャングルジムに入った「後」にたまごおうじも入ったり(同時じゃないのがトホホ・・）と何気に模倣?している感じがあったこと。何しろ主人の親戚の方、親戚内にダウン症の方がいらっしゃることもあってか、障害に偏見も無く理解もあるしとにかく穏やかで優しい方。余計な口出しはせず、でも一生懸命反応の薄かったり拒否ばかりするたまご王子に話し掛けてくれる。また来週も遊びに来てね～とお願いして、たまごおうじを昼寝させていたそのとき、電話がなった。出られなくて留守電になったらなんと療育センターの小児科医。わざわざ何の用かと思いきや「毛髪検査が出来るようになったので今度の訓練のとき寄ってください」とのこと。元々「キレーションには反対」との立場をとり、GPLの検査結果やら各種資料も一瞥しただけでとりあえず健康管理のために肝機能検査には協力します、という状態だった小児科医がわざわざ電話して知らせてくるってどういう風の吹き回し？と思っていたところ・・・・先日のOT訓練士の驚いた顔が思い出された。・・・・たまご王子担当の訓練士は訓練課長。勿論キレーションも「ふーん」と言う感じで我関せずだったけど確かに１R後に劇的に変わったたまごおうじの変化を見逃さず半分冗談めいて「症例として論文書きましょうかね～｣とか言ってた。ああ、OTが小児科医に一言いったのかと思った。日本の医学界では全く認められていないこの療法だから立場的に推奨はできないし責任は取れないけど、成果が上がってくると研究対象として当然興味は出てくるのかも・・・なんかわが子を実験材料にされているみたいな気もするけど、たまごおうじがすごく良くなってかつどんどん増えているといわれる発達障害児を少しでも症状を軽くしたり生活しやすくすることの助けになれたらそんなにうれしいことはないかな。それに彼らの目が変わるほどたまごおうじが伸びたというのは親としてもとても嬉しいし希望が持てる。

  May 28, 2004

• 療育センターの訓練士の反応

  ＧＷに初キレーションを行ってからはじめての外来ＯＴ訓練。なかなかＯＴの先生になつかずいつもぐずってばかりいて、ＯＴの先生が差し出すものにも殆ど拒否反応を示していたたまごおうじ。今日はちょっと予約の手違いがあって30分以上待たされてたまごおうじも機嫌が良い状態ではなかったのですがまず先生が現れた瞬間にこっと笑顔を向けました。会った瞬間「あ、今日いい表情だね！」と先生は言って、更に今まで3～4回の訓練では殆ど進歩がなかったたまごおうじが新しいことにも結構チャレンジするし、ＯＴの先生にもしっかり意思表示をし未熟ながらもちょっとしたやりとりをしたり、要求の指差し+なん語を出したりするので先生もすぐに「・・キレーションはじめたの?｣と聞いてきました。はじめたという前に向こうから聞いてきた、ということは明らかに今まで3～4回の発達度合いとは違う勢いでの発達が見られたということなんじゃないかと思います。立場上キレーションに対しては奨励もしないしむげに否定もしないというスタンスを取っておられるので、それ以上は何もおっしゃりませんでしたが今日のたまごおうじに対してはいつもと違う手ごたえを感じられたのは明らかだったようです。

  May 14, 2004

• 進歩と後退

  キレーション１R後格段に進歩したのは、「認知」。受容言語がとても増えました。あんなに何度も教えてもダメだった色、3原色＋緑くらいまではいけるようになりました。あとは「感覚統合」。あれほどできなかった「ぐー」がいきなりできるようになったのと腕の曲げ伸ばし、3次元の動き(手前に伸ばす、とか）。あと人間らしい顔色、手足の温度になり、全体的に元気になり体力的に随分ましになりました。あと自発ではないものの促すと「ぱぱぱぱ・・（無音）」「まままま」「ぶーぶー」「わ～わ～」(犬）は指を指し手発語できるようになりました。指差しも聞くと指す(自発ではない・・）ことはかなりできるようになりました。まあ、周りを見回して指を指す、ということが出来るようになったのが少し前の彼にしてみれば考えられなかったことなんですが。反対に、キレーションによるイーストの増殖か感覚の変化による不安か、やたらすぐ泣くようになったのと「キー!｣とすぐ怒ったり座り込んだりようになりました。「癇癪」というほどの長さじゃないんですが、なんでもかんでも「キー!｣といわれるとこちらも切れそうになったり・・・。息子の場合は水銀値が相当高かったのでやはり効果は大きいようです。後退面をいかに少なくすべく対策を練るのがきついですが続けます。

  May 12, 2004

• 大学の心理の先生の反応

  ＧＷの初キレーション後はじめて、いつも見ていただいている大学の心理の先生のところへ行きました。ＯＦＦに入って少し不安が出たり不機嫌になりがちなたまご王子で、今日も結構すぐ怒ったりしてはいたものの先生はすぐに「たまごおうじくん、日焼けしたの?顔色が随分良くなったね。なんだかこの間まで青白い顔をしていたけど」「よく歩くようになったね。そのせいもあるんだろうけど発音がクリアになった」などとおっしゃいました。もちろんキレーションをはじめたことは言っていません。そもそもＧＷ前までは、家の駐車場から階段までの何メートルくらいしか歩かなくなってしまっていたたまごおうじがＧＷのキレーションを機に、まだ公道は不安なものの、スーパーとかはきちん手をつないでたくさん歩くようになりました。キレーションを行ったことを知らない第3者がこういうことを言うのですから、何らかの好ましい反応が出ているのだということを改めて確信しました。

  May 11, 2004

• キレーション初ラウンド

  GWにとうとうキレーションの１Rを行いました。30日から5日までのロングオンです。昼も夜間もひたすら3時間おきのキレート剤投与に加え、なんと24種類ものサプリ投与。しかもビタミンミネラル類は4回以上に分けたほうが良いし乳酸菌類とハーブや消化酵素類は拮抗したりミネラル同士、またミネラルとビタミンでも拮抗するものもあるし食事との兼ね合いも考え微妙に時間をずらしたり、息子の状態を見て量を調整したり気の遠くなるような仕事でした。普段はサプリだけなのですが夜中も3時間おきと言うキレート剤が入るともう家事の遂行は不可能なので、GW中は殆ど旦那には冷凍食品やお弁当などで済ませてもらいました。たまにABAもダンナに代わってもらえたのもありがたかったです。結果についてはまた後日・・

  May 6, 2004

• 病院通いばかり

  今週はひたすら病院。というのも2週間前に病原性大腸菌と毒素原性大腸菌と言うコワイ菌が検出され（カンジダ目的の検査だったのに・・）抗生剤をもらっていたもののリーキーガットの件があるので使わずに薬草・免疫サプリで頑張ってたのだ。で別の病院で(先の結果処方された抗生剤を使いたくないといったら医師がキレタので・・）再度便培養したらなんと陰性。そしてなんだかわからないけど不定愁訴や慢性病にいいとかいう「オーリング」という医療にかかってみる。謎のプレパラートを頭にかざしたり、指を引っ張ったり？？？なのだが、保険診療で乳幼児医療で無料だし、なぜか何も言わないうちに「化学物質過敏症」だとか、私のことも「首の具合が悪い」とか思いあたることをピタリピタリ言い当てるのでまんざら眉唾でもないかも・・と思いとりあえず通うことにする。

  April 23, 2004

• 光とともに・・

  昨夜みました。全体的にはまだまだ甘いな・・と思いましたが、途中光くんの声で「ママには夢があったとおもいます。僕が普通に生まれてこなくて・・・｣みたいなことを言うところがあったんですがそこが息子の声に聞こえて（まだ喋ることも出来ませんが)涙が止まりませんでした。しばらくなかないで頑張っていたのに、ちょっと悔しい。

  April 15, 2004

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