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2014.10.30
カテゴリ：まりんのつぶやき
久しぶりに、私の最初に抱えた病気と向き合い中のまりんです。 なぜなら、どうやら姪っ子２号も この病気になってしまった疑いがあるからです。 皆様は、「起立性調節障害」(OD)という病をご存じでしょうか？ 私が子供の頃には、この病の原因や名称も はっきりとは確立されていなかったと思いますが、 小学生の後半くらいから、２０代前半まで悩まされました。 現在の私は、ほぼ、ほぼ、この病は乗り越えているのですが、 そこに至るまで、かなり苦しまされ追い込まれていた結果が、 現在の私の体なのだと思っています。 「起立性調節障害」というように 人は起立すると、重力によって血液が下半身にたまって 血圧が低下するのを防ぐ機能が働くのですが この調節に障害が生じる病です。 起立性調節障害になると、代償機構が破綻して血圧は低下し、 脳血流や全身への血行が維持されなくなります。 そのため、立ちくらみやふらつきが起こったり 血液による酸素や栄養の供給が悪いので、 すぐに疲れやすく、疲労からの回復が遅れたりします。 さらに脳への血流も悪いので思考力は低下し、集中力も不足。 心臓も代償性頻脈を起こすため、起立状態や少しの運動で息切れ、 動悸を起こすようになり、とても身体が辛くなります。 最大の問題は、健康な人なら日常生活を正常に送れる ２４時間周期の日内リズムが維持されているのですが 起立性調節障害では、午前中に交感神経が活性化せず、 ５〜６時間以上も後ろにずれ込んでしまうので 朝に身体が休止しているような状態で朝が起きれなくなります。 さらに悪いことに、 深夜になっても交感神経の活動性が下がってこないので 夜は身体が元気になり、寝つきが悪くなります。 ゆえに、周囲から見ると夜更かしで朝が起きれない、 集中力にも欠け、すぐに疲れて動かなくなる 根性の無い怠け者のレッテルを貼られる事となります。 私の場合、小学生の後半から徐々にこの傾向が見られましたが 中学で私立受験をした為、深夜まで勉強するには都合が良く 布団の中に懐中電灯と参考書を持ち込んで 親に隠れて勉強をしていました。 (夜更かししていると叱られたのもので…) 中学に進学すると、早朝に地元駅発の電車で １時間近く乗っての通学でしたので 電車の中で寝ることができたのが幸いでした。 しかし、中２になり奥手の初潮を迎えた頃から どんどん貧血がひどくなり、食欲も無く 青白い顔でガリガリ状態でした。 中1入学当初の私とクラスメイト。  中3の終わり頃までは、なんとか気力と根性で乗り切りましたが 高校にかけて、どんどん悪化し、 毎日、学校へたどり着くだけでヘトヘト。 朝から貧血で倒れて、保健室で寝ている日が増えました。 後からわかったのですが、この頃から子宮内膜症で 貧血がひどいと出血が止まったり、 ある程度よくなるとまた出血したりを繰り返したようですが 私は、これを単なる生理不順だと思っていました。 幸い、私立の附属中学でしたので高校受験の心配もなく 高校へ進学はできたのですが、出られない授業は増えるし 集中力も体力もどんどん低下するしで、 「私は、人より弱い人間なのか？」と自己嫌悪に陥る日々。 とりあえず、体調がある程度良い時にまとめて勉強し 体調がすぐれない日には、諦めてダウンする。 それでも、成績はどんどん落ちるし、 家族や先生からは注意される、白い目で見られる。 クラスメイトや友人も同情してくれているように見えて 影では軽蔑しているのではないかと疑心暗鬼。 唯一、当時飼っていたラッキーだけが心を許せる存在でした。  彼は、いつでも私を有りのままで受け入れてくれる。 どんな時でも変わらず接してくれる。 ラッキーの存在にどれだけ救われたかしれません。  さすがに、高校で半年近くもその調子だと 担任からもお呼び出しされ・・・ でも、担任の先生がとっても熱心な先生だっので 先生自身のご親戚だという産婦人科の医師を紹介して下さり そこで、ホルモンバランス異常と、自立神経失調等の診断となりました。 今で言う、「起立性調節障害」です。 激しい運動は禁止、規則正しい生活をし ストレスを感じないように、考え過ぎない、 できるだけ頭も使わないように・・・ ↑ 学生に頭を使うなって無理でしょう？(笑) とりあえず、やっとこさ周囲の理解を得て 無理のない生活を送るようになったおかげで少し改善し 大学進学以降も、色々な経験もさせて貰えました。 私の体は、こんなポンコツ体なのに 本当に色々なご縁に恵まれていたので 仕事でも、趣味でも、 人の二倍の人生を生きることが出来た気がします。 しかし、ちょっと無理をすると後から寝込むこととなり、 何度か子宮内膜症が原因だったと思われる出血を繰り返し、 最後の出血の際にそれを止める為に服用させられたピルで発癌。 ２０代前半の若さで子宮体がんとなりました。 この歳で卵巣がんになったのも 若い頃からのホルモンバランスの異常が影響しているのかも？ 中学生の頃に「起立性調節障害」だとわかっていて あそこで無理していなければ、別の人生もあったのかなぁ？と 思わないこともありません。 でも、あの頃の経験があるからこそ 私は、今の私になれたわけだし・・・ 生徒達の気持ちを理解する上でも、 その子の立場になって考えようとしてあげられるので 無駄な経験ではなかったと感じでいます。 きっと、あのまま健康で順調に成長していたら、 勉強ができない人の気持ちが理解できなかったように思います。 今は、人からの視線や人らどう思われているかなど 全く気にならなくなってしまいました。 人は人、自分は自分。 考えや感じ方が違って当たり前、 もし、同調できたらラッキーと思え♪という感じで 他人に対しても、かなり大らかになっちゃいました。 それが良いことなのか、 悪いことなのかはわかりませんが 私が生きていく上では非常に楽です。 もちろん、人への配慮や思い遣りは大切なので そういう気遣いもしっかりできるよう 意識しているつもりですが はたして・・・(^_^;)・・・どうでしょう？ みなさまの寛大なる広い心に 助けられている事も多々ありなん(笑) この歳でも、まだ「起立性調節障害」は完治して無いので 時々、あまりにも眠れず困りますが 今は、家族の理解も得てますし、 仕事も自分のペースで出来るので これが私の生活リズムだと受け入れてます。 そんな中、今年の夏あたりから 中1になる姪っ子２号が、度々倒れることとなり 夏場だったので熱中症だと思っていたところ、 ついに「起立性調節障害」と診断されました。 姪っ子２号は、まじめで頑固な性格なので ギリギリまで我慢して頑張っていたんだと思います。 小学生まで器楽部に入っていて 運動なんて体育以外した事がなかったのに 中学に入って突然、ソフト部に入って連日の練習。 真夏の暑い中も毎日頑張って練習に参加し続け ついに熱中症でダウン。 ここで彼女の異変に気づいてあげられたら良かったのですが 単なる熱中症だと思い、翌日からまた部活へ・・・。 この辺りからどんどん彼女の体調が悪化し 夏休みが終わって学校が始まったあたりから 朝が起きにくくなり、学校で倒れることも増えて 週に何度も早退したり、保健室で寝ていたり… ついに学校へ行けない日が増えて来てしまいました。 そこで、やっと異変に気付いた妹が病院へ連れて行ったところ 「起立性調節障害」と診断されてました。 経験者の私としては、姪っ子２号の なんとかしたいと思っていてもどうにもならないツラさも そう簡単によくはならないものだという事も理解できます。 しかし、私と違って丈夫な妹には この「起立性調節障害」という病気が理解できず 夜遅くまで起きているから、朝起きれず学校へ行きたがらない 怠け者になってしまったとしか思えないようでした。 反抗期の姪っ子２号ですから 周囲からは、誤解されてしまう状況も理解できますし 親としての妹の気持ちも理解できます。 とはいえ、この病気はそう簡単には治りませんし 精神的に追い詰められれば追い詰められるほど悪化します。 なので、姪っ子２号が希望する日は我家に泊めて 朝、母が車で学校まで送って行くことにしました。 夜は、私の部屋で姪っ子２号が眠くなるまでは 極力、無理に寝かせようとせず、 とりあえずベットに入らせてゴロゴロさせています。  幸い？私も未だに「起立性調節障害」は完治していないので 体調が悪くない日は姪っ子２号に付き合ってあげられますので 録画したテレビをつけながら、塾の仕事をしたりしてます。 そして、朝は、姪っ子２号が起きる時間30分前から声をかけて 徐々に起きれるように10分おきに声をかけて起こします。 なんとか起きて、出かける用意をするまでが私の役目で その後は母が姪っ子２号を学校まで車で送って行きます。 いつまで、この状況が続くのかはわかりませんが、 私の頃よりは、医療も発達し専門知識も増えていますから しっかり治療して行けば、きっと完治するのでは無いかと思っています。 とにかく、反抗期突入のお年頃 にくったらしい時も多いので身内は苦労しますが 誰かが信じてあげなければ救われない病だと思うので なんとかしてあげたいかと思ってます。 ミルキーとの時間を少し削らないとならないのがツライところですが 私の体調が悪化しない程度に頑張ってあげようと思っています。 私に子供がいないのも、こういう時の為かもね(笑) 「起立性調節障害 (OD)」について もっと詳しいことをお知りになりたい方はこちらの 起立性調節障害 (OD)の専門医師の田中英高先生のHPをご覧ください。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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