Let me GO to the sky again

2010/06/13(日)00:42

交流会(千葉)

ALS(17)

今日は夫婦でALS協会千葉支部の交流会に参加した。 参加者は患者本人は20人くらいに見えたが、家族の方々やその他関係者合わせて総勢140人と大盛況。けっこう驚いた。3月に放映されたNHKスペシャルが社会的関心を惹起した影響もあるのだろうか?照川さんご夫妻も見えられていた。しかし、患者の中ではやっぱ僕が一番若くて目立っちゃう・・・・・。 今回の最大の成果は、弾丸トラベラーのNAGたまさんご夫妻とお会いできたこと! ブログの先輩方にお会いできるのはこの上ない喜びだ。奥様も運転お疲れ様でした。 またお会いできる日を!                   講演は吉野医院の寄本先生らによる呼吸リハとカフアシストについて。カフアシストの理論的背景を理解した。関係の皆さんのご努力による保険適用。普及しないと取り消されたら大変だ。意外と知らない方が多かったみたいだ。 その後交流会があって、みんな円座になって自己紹介などを。                   群馬から来られた、自ら医療従事者で患者、自分のご体験を著書「支えられて」に記された牛久保結紀さんが話された。一言一言が心に沁みる。 僕も急にマイクを渡されてしゃべったのだが、なんか本意ならず悲壮に響いたのか、後で関係の方から、「聞いてて大変そうだったけど、何かあったら相談して」と何人かの方から声をかけていただいた。うれしかったが悲壮なのは基本的に苦手な関西人。これじゃいかんのだ~。 そしたら、円座の向こうから一人のご婦人が来られて、「なんだろう?」とおもったら、 「あの・・・・おへそが見えてますが・・・・」 はっ・・・・・・最近食欲旺盛で太り気味。しまった・・・・・・・。 これじゃ赤塚不二夫の漫画だニャロメ~! そんなこんなでいろいろな出会いがあり、今回も行ってよかったと家内と家路に。 もう一つ収穫が。 最近車椅子に座ってると尾てい骨が痛くて1時間くらいしかもたなくて外出の大きな制約になっていた。今回あれこれ試した結果JAY-2クッションのいちばん分厚いのを採用。それと従来のざぶとんと二枚重ね。ほとんど笑点。車椅子も普通の電動だけどリクライニング可能なのに変更。これで今回連続7時間乗り切って、しかもまだ痛くない! これで行動範囲が拡がりそうだ。

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