にじいろごはん～アレルギー家族のおうちごはん

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はじめてメッセージさせていただきます。
1歳になる息子がおりますが、いぶきちゃんと同じようにマルチアレルギーで、米（ササニシキも湿疹が出ます）　小麦　卵　乳　肉　キノコなどなど。
食べられるものが少なくてかなり精神的に参っています。そんなときにこのにじいろごはんを見つけて、いぶきちゃんのアレルギー歴を見て、それを前向きにとらえて頑張っているお母さんに感激しました。ぜひいろいろと相談させていただければありがたいです。お時間あればどうぞよろしくお願いいたします。　 (2019年09月11日 12時01分25秒)

ゆうこさんへ
はじめまして。ご訪問＆コメントありがとうございます。

息子さんがマルチアレルギーなんですね。
お気持ち、お察しします。

私は最初から前向きだったわけではありません。
今から考えると、むしろかなり病んでました（笑）
アレルギー以外のことでもいろいろあって、孤独で、SNSやブログ等での外部とのつながりがギリギリの命綱だったかもしれません。

息吹は現在小学5年生になりましたが、すべての食物アレルギーが寛解しました！
なんでも食べられます。
赤ちゃんの頃重度のアトピーだったとは思えないほどお肌もツルツルです。
当時のことはすっかり忘れてしまって、ゆうこさんの書き込みを見て、昔の記事を少し漁ったら「そういえばそうだったな」と思い出し、胸が詰まりました。

息吹が第2子だったこと、長女が食物アレルギーだったので私に多少の知識と経験があったこと、息吹はアレルゲンは多くても命に関わる症状はなかったこと…などなど、幸運だったのだと思います。
当時は日々の生活に必死でしたが、余りに必死だったから？、辛いことは今ではほとんど覚えていません。
でも、あの時期があったお陰で、今があるのだと思います。


米については、息吹本人は1歳までAカットごはんやケアライスなどのアレルギー用レトルトごはんを食べていました。
経済的な理由で、離乳期が終わる頃にササニシキに移行しました。

ご家庭の事情や主治医の方針、ご両親が「どこを優先させるのか」によって、選択肢はいくつかあるように思います。


私でお役に立てることがあれば、せひご協力させてください。
気持ちを吐き出す場も必要です。 (2019年09月11日 13時23分12秒)

はなはなっぽさんへ

ご多忙の際に、返信いただきまして本当にありがとうございます。私がバタバタしてお返事遅くなってしまい申し訳ありません。マルチアレルギーの上に第一子で、てんてこまいな毎日でして(笑)
メールを拝見してじわっと涙が出てきました。はなはなっぽさんもとても大変な時を乗り越えて、今という時を笑って過ごすことができているんですね。私も息子のアレルギー、それに伴う食事制限、相談できる人がいないことなどでストレスがたまり、家庭内も殺伐としており、とても子を持って幸せと思えないことが多い状況です。そんな母親にも息子は屈託ない笑顔を向けてくれ、そのように思っていることに罪悪感を覚えます。そんなときににじいろごはんを繰り返し読んで、自分と同じような境遇で乗り越えた方がいることを感じ、精神的支えになっていました。
今では息吹ちゃん、アレルギーすべて完解したとのこと、本当に良かったですね。何でも食べられるというのは本当にありがたいことですね。
私の息子は米　小麦　卵　牛乳　大豆　果物　肉　キノコにアレルギーがありますが、今のところ即時で反応するものは幸い無いようです。ただ米はAカットなどのアレルギー対応米でも2口で皮疹が出る状態で、芋が主食の状態です。かかりつけの病院からは手におえないと、今後総合病院に紹介となりました。現在1歳1か月になるところですが、なかなか先の見通しが立たない状態です。息吹ちゃんは何歳くらいの頃から、少しずつ食べられるものが増えましたか？
お時間のある時にお返事いただけましたら幸いです。 (2019年09月14日 09時51分18秒)

ゆうこさんへ

マルチアレルギーで第一子とは、何もかも初めてで、それはさぞ大変な毎日でしょう。
外野も（悪気はないでしょうが）何かとうるさいのではないしょうか。


＞私の息子は米　小麦　卵　牛乳　大豆　果物　肉　キノコにアレルギーがありますが、今のところ即時で反応するものは幸い無いようです。

遅延型の皮膚症状がメインでしょうか。消えないタイプの湿疹はありますか？
息吹は黄色い浸出液と掻き壊すことで出血が伴う皮膚症状があり、アトピー性皮膚炎と診断されていました。
広範囲のものは米の症状で、完母でしたが、母乳経由の症状が大きかったです。
私の食べる米を変えたことで、皮膚症状が明らかに改善しました。
それまで、息吹は眠らない子で、母乳を与えると号泣して布団で眠ってくれませんでした。
本人が最も辛かったのだと後で理解しましたが、本当に辛かったんです。皮膚症状が改善してからまとまって眠ってくれるようになり、私の希望・目標は、「本人が機嫌よく過ごせぐっすり眠れること」でした。

そして、1歳の誕生日前に東日本大震災があり、被害がほとんどない地域でしたが、停電し水も止まり、ガソリンスタンドは長蛇の列、そしてコンビニの棚が空っぽという経験をしました。

私はそれまで、上の子のアレルギーについても、「身体が反応している間は無理をしないで成長を待つ。長い人生、一時食べられない時期があっても良い」というスタンスでした。主治医が除去派の医師だったのもあります。
東日本大震災をきっかけに、息吹のようにマルチの子は、災害があったときに食べられるものがない！と気づきました。
生き残るためには、せめてメジャーなアレルゲン、他人に伝えて理解しやすく、入っていることが分かりやすく除去がしやすいアレルゲンでないと…と思いました。
5大アレルゲン+αくらいのアレルギーでないと、と。

具体的な目標は、米と一般的な調味料をクリアしたいということでした。
基本的には「身体が反応している間は無理をしない」と変わりませんが、定期的に試してみて、なんのアレルゲンがどの程度の症状か、どのくらいで治るか、塗り薬で対応可能か、などなど把握するようにしました。 (2019年09月17日 13時22分58秒)

ゆうこさんへ

厳格除去を長く続けると、負荷をしたときに症状が強くなる（体が過敏になる）ことも経験し、微量混入でどの程度症状が出るのか試しながら、あまり強くなければ微量混入OKとしました。
長女と夫の食生活、経済的な理由や私の手間（費用対効果）を考慮し、QOL（生活の質）を維持するためにも、最もひどい時期を超えたら、出来るだけ食べられる方向にシフトしました。
症状が出て本人が辛い思いをすることもあり、そのバランスが難しいのですが、手探りで進めてきました。

離乳食はあまり食べない子で、本人が欲しがったので3歳まで母乳を飲んでました。
2歳くらいから、症状があっても長引かなくなった印象で、少しずつ試していきました。
鶏肉は茹で汁から初めて、3歳ではもう食べていたと思います。

ゆうこさんの息子さんは今1歳とのことなので、離乳食はゆっくりマイペースでも良いと思います。
息吹の食事はとてもシンプルでした。（左のカテゴリの「今日の離乳食」を見てもらえば）

我が家は保育園はあきらめ、長女の通った幼稚園の満3歳児クラス（年少のひとつ下）入園を目標にしました。
毎日お弁当持参、おやつは持ち込みでしたが、アレルギー児に寄り添ってくれる園で、親子で良い経験をしました。
幼稚園時代に一気に食べられるものが増え、小学校入学ではデザートと飲用牛乳くらいの除去対応で給食が食べられましたよ。

それと、大事なことがひとつ。
食物アレルギーだったことで、得られるものがあります。
長女は自分が食べられないことを経験し、さらに息吹がマルチだったことから、今度は食べられる側になりました。
食べられることのありがたみを人一倍知っています。
「ダメなものは絶対にダメ」→約束を守ることを小さなうちから理解していましたし、情緒の面でも良い影響を得られたと感じています。
子どもの成長もあっという間です。

ゆうこさん、お返事も無理せずに。
平日は毎日更新しているので、いつでもお気軽にお声掛けください。 (2019年09月17日 13時54分57秒)

はなはなっぽさんへ

温かいお返事ありがとうございます。
子育てあっという間、本当ですよね。息子もアトピーやアレルギーでバタバタしているうちに1歳になり、ある程度　意思疎通ができるようになってきました。アレルギー以外にも子育てに大切なことはいっぱいありますよね。はなはなっぽさんのメッセージで少し気が楽になりました。ありがとうございます。

息子は遅延型の皮膚症状が主です。現在はアトピー用症状改善しておりますが、生後10か月くらいまでは全身に湿疹が出ていました。本人から米を除去して、私が卵を抜くと一気によくなりました。本人には米の代わりにサツマイモとジャガイモを食べさせていましたが、ここ最近温熱蕁麻疹様症状が出ておりましてどの食べ物だろうと思っておりましたら、なんとサツマイモでした。しかもこれは食べて1時間で出るので即時でしょうか。今まで即時の症状はなかったので少しショックです。また息子は母乳より離乳食大好きで、食べる量もかなり多いのです。食べられるものが少ないのに、食欲旺盛となるとなかなか大変で。
今週金曜日に総合病院紹介受診をしてきますので、また進展があればと思います。

しかしながらはなはなっぽさんの精神力の強さ、尊敬します。ブログを拝見するとご本人もつらい経験を乗り越えて、三人の子供さんを育て上げていらっしゃるんですね。私も見習って強くならないといけないですね。

こうしてお話しさせていただくと、とても安心します。ご迷惑をおかけしますが、お時間のある時にまたお付き合いください。よろしくお願いいたします。 (2019年09月18日 12時45分17秒)

ゆうこさんへ

息子さんは、離乳食が大好きなんですね。食欲旺盛で良いですね！
息吹は、離乳食→幼児食は全然食べなかったんですよね。
食べられるものを用意したのに、全然食べてくれないとほんとにがっかりですよ。
新鮮で割高な刺身用の魚とかもったいなくて。。ストレスフルでしたよ（笑）

サツマイモの件。
誤解を恐れずに書くと…。
息吹は、サツマイモやヤーコン（オリゴ糖が豊富）、果物など甘いもので症状が出ていました。
主治医の考えでは、アトピー性皮膚炎・アトピー様症状は糖分が症状を悪化させるとのことでした。
実際息吹は母乳経由の糖分でも悪化していたので、6ヵ月頃～1歳の誕生日頃まで半年間、主治医の指導のもと、私自身が糖分除去の生活をしていました。お菓子類、料理に使う糖分を除去し、米とイモ類は食べてました。私は体重が激減して、精神的にもとてもつらい半年間でした。（主治医が笑顔で「糖分除去はできると思います」と言うのですよ）
今やれと言われても絶対に出来ないし、他人には絶対におススメしません！
でも、母乳経由の糖分で悪化するのを見ると、やらずにはいられませんでした。
母乳経由のイモ類も反応しますが、主治医は「除去しない」との指示でした。
息吹本人は、風邪で処方された薬や漢方薬に含まれる糖で、真っ赤になりました。

1歳頃にはお肌の良い状態を保つことができ、主治医の指示により、私自身の糖分除去をやめ、息吹本人も果物など食べるようになりました。
たぶん、体のどこかで皮膚症状があるときは糖分に過敏になり悪化する（→反応している）ということかもしれません。
温熱蕁麻疹様症状というのも、お風呂などで体が温まると出るんですよね。
我が家でもそうでしたよ。わかります。


これから総合病院を受診なんですね。
アレルギー専門医と看板を出していても、医師の考え方は様々です。
アレルギーの世界では現在の大きな流れとしては、厳格除去をしない方向だとは思いますが、それでも選択肢はいくつかあると思います。
息子さんの成長との兼ね合いもありますよね。
ゆうこさんにとって良い活路になるといいですね。 (2019年09月18日 14時08分13秒)

はなはなっぽさんへ

こんにちは。温かいお返事ありがとうございました。半年間の糖分除去・そして夜はゆっくり眠れない日々だったと思います。本当にきつい時だったと思います。私にはとても乗り越えることはできないと思います。私は今でもストレスフルで夫とぎくしゃくしています(笑)
うちの子供は離乳食を食べすぎて困っていますが、確かに息吹ちゃんのように食べないのもストレスフルですね。でもそんな子ももう小学生で何でも食べているとは、感慨深いものですね。
先週の金曜日に総合病院受診してきました。向こうの先生としては”こんなに多種にアレルギーがあるはずがない　こんなに除去をすることは虐待に近い”と言いたげでした（直接的でなく　遠まわしに）寄り添うタイプのDrではないようです。しかも2週間近くの入院をするようにと。そこは夜間付き添いができないので1歳の後追いの強い息子にはとても酷だなあと。
なんとなく腑に落ちない感じで帰ってきて、ひとまず今週の金曜日に血液検査の結果を聞きに行ってきます。入院させるのはかわいそうで・・・
どうすべきか難しいですね。 (2019年09月24日 12時07分39秒)

ゆうこさんへ

2週間近くの入院は親子ともども大変だと思います…。
実際に症状を確かめるってことなのでしょうか。

小児科医・アレルギー専門医・皮膚科医…、それぞれ様々な考え方・タイプの方がいらっしゃいます。

即時型の症状のみを重視しているわけではないのでしょうが、食物アレルギーに関わる遅延型の皮膚症状をアレルギー症状と認めない医師がいます。
アトピー性皮膚炎の「アトピー」”なんだかよく分からないもの”という単語が由来だそうです。
乳児湿疹・体調・あらゆる刺激によるかぶれ・ストレス…等、「いろいろな原因が考えられる」「食物アレルギーとは断言できない」…、私自身もたくさんのアレっ子ママさん達が言われてきています。
そりゃ、なかには神経質になんでもアレルギーだと言う方もいらっしゃるかもしれませんが、
毎日子どもの症状と向き合っている親御さんは、最初はアレルギーだと信じたくないところからスタートしているはずで、繰り返し現れる症状に悩んで受診しているはずなんですよね。

以前いくつか選択肢があると書きました。
今は「厳格除去をしない」考え方が大きな流れです。
・抗アレルギー剤やかゆみ止めを内服する
・必要に応じてステロイド剤を塗布する

・内服や塗り薬を活用しながら、出来るだけ食べる

この「出来るだけ」の部分、どこまでを許容範囲とするかが、親御さんや主治医の方針に基づくと思います。

ゆうこさんが何を優先させたいか。
ご家庭の事情もあると思います。

我が家は、長女が2歳のときに今の主治医と出会いました。
主治医は除去派の医師でしたが、ただ除去を指示するだけでなく、食事指導をしてくれる医師だったことと、何より、私の話を否定しないでよく聞いてくれる医師だったことが、今まで10年以上通っている理由です。
子ども達も私も、血液検査（IgE）に出ないタイプのアレルギーなので、血液検査だけを信用する医師には、さんざん否定されてきたんですよね。

医師との相性もあります。

ゆうこさんと息子さんにとって、良い医師とめぐり会えますように。 (2019年09月24日 18時25分57秒)

ゆうこさんへ

追記。
長女は、母乳経由で即時型の蕁麻疹が出ていました。
最初の血液検査でごく軽い（低い数値＝擬陽性）の結果でした。
2回目以降は血液検査には出ませんでした。
私自身も子供の頃から、いろいろ不快な症状がありましたが、血液検査では全くひっかからないので、スギ花粉でさえひっかからないので、自分はアレルギーだと思っていませんでした。

次女はマルチですが、血液検査では全く出ません。

生まれる順番が違って、次女が先に生まれてきていたら、
私自身アレルギーだと気づかないまま、アレルギーの知識がまったくなく、次女が生まれてきていたら、
全く異なった人生を歩んでいたでしょう。

だから、私は自分をラッキーだと思っているんです。
人との出会いもラッキーでした。

必ずしも、長女・次女のアレルギーについての対象方法が合っていたとは思わないですが、
その都度、私は悩んで、子どものためを思って選択してきたので、
それはそれで良いのだと思います。

(2019年09月24日 18時38分12秒)

はなはなっぽさんへ

こんにちは。お返事遅くなって申し訳ありません。入院を提案されましたが、はなはなっぽさんのおっしゃるように、あまりに親子とも負担が大きいと考え、外来通院をお願いしました。一応入院は回避できましたが、1回/週受診でちょっとバタバタしておりました。
今の担当医師は、即時でなければ除去の対象にはならないというスタンスで、湿疹が出てもステロイド対応するということみたいです。言うのは簡単、そばで見ている親はきついですよね。ただはなはなっぽさんもおっしゃっていたように、災害など起きた時にも生き残れるように、ご飯と最低限の調味料を使用できるようにはしたいと思います。今　ケアライスを少しずつ試しています。少し湿疹が出ますが、抗アレルギー剤を内服していることもあり、本人の症状は強くはないようです。
あとは本人が少しずつ強くなって、息吹ちゃんのように、何でも食べれるようになりました！とご報告できる日が待ち遠しいです。
私のストレスが強くて、夫ともぎくしゃくしてしまって、なかなかきつい状態で、はなはなっぽさんとメール交換させていただくことで精神的に落ち着きます。ありがとうございます。 (2019年10月02日 11時49分49秒)

ゆうこさんへ

入院は回避できたんですね！
何かと大変ですものね。

週に1回の受診というのは、「薬を出してハイ終わり」ではなくて、息子さんの状態を確認しようという意思が感じられますね。

ステロイドで対処療法と書くと、言葉では乱暴に感じられるかもしれませんが、
週1回のペースで診ていただければ、薬の効き具合を確認しながら、適切な指示や処方を期待できますよ。

合わない薬をダラダラ続けたり、効かないからとステロイド剤のレベルだけ上がって行ったりといったことはよくある話で、
私自身子ども～思春期の頃、アレルギーだと分からず、皮膚科でステロイド剤だけがどんどん強くなって行って怖かったです。
適切に使えば、怖い薬ではありませんよ。

息子さんが機嫌よく食事を楽しめることが一番だと思います。

1歳過ぎてできることも多くなり、また体も丈夫になってきます。
おぼつかないこともまた可愛いものですよね。

ゆうこさん、またお気軽にコメントしていってくださいね。


(2019年10月03日 13時38分39秒)