SAWA SAWA ～　風の音に耳を澄ませて

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  お久しぶりです＆最近の私たち

  気がつけば、もう２月今年初めての投稿ですあまりに久しぶりなんで、何書いていいか分からなくなってますザザっと振り返ってみると、私もナッチャンも風邪ひとつ引くこともなく、普通の毎日を過ごしてました。最近のナッチャンですが、元気爆発、ついでに自己主張も爆発意思を通そうとする力の強さにママはもう振り回されっぱなし2歳になった途端に魔の2歳児に突入かあナッチャンは結構よく泣く子なんだけど、前はそれは気の小ささからか？なんて思っていたのが、最近そうじゃないことが分かってきました。とにかく自分の思い通りになるまで泣く泣く。例えば苦手な先生に対して泣く時。それは怖くて泣いているというより「早くあっちに行け！」という意味なのよね。見えなくなった途端にケロリだもん。ご飯の時も、私の出すタイミングが遅ければ泣いて怒るし。普段の時も、私がちょっと本を読もうとすると、本を奪ってポイ！と投げる。食事の支度をしていると足にしがみついてきて邪魔をする。どうやら作っている様子を見たいらしく、抱っこして見せるとおとなしくなるんだけどね。実家の母もナッチャンの様子を見て、「ちょっと我がままになってきてるね」と一言。ダウン症専門医の先生に「我がままに育ててください」と言われたけど、普通にしてたら本当に我がままになっちゃったよ本当にこれでいいのかな～のっけから愚痴になってしまいましたが、それ以外のナッチャンのことについて。身長78～79ｃｍくらい。体重10.5キロくらい。身長に対して体重ちと多めです。なんせ、よく食べますから～。移動は完全に歩きのみです。ただしまだ腰周りや膝が弱いようで、フラフラした感じがします。ビー球をペットボトルに入れたり、ビーズを製氷皿に入れたり、細かいことが上手になってきました。何でも口に入れたがる時代がなが～く続いたのですが、最近は食べ物以外はほとんど口に入れなくなりました。好きなものはなんといっても本です。読んでもらうのがずっと大好きだったのですが、最近は絵をバンバンと指差しながら、ナッチャン語でベチャベチャと読んでいます。微妙に私の語り口調に似ているようです嫌いなものは、なんと野村萬斎！教育テレビに野村萬斎が出てくると、イヤ～な顔をしながら、私のいる台所へと歩いてきます。テレビで能をやっていた時も、テレビの前から逃げ出していたので、どうやら伝統芸能が苦手なようです。言葉の方は、あまり増えてません。食べる時の「まんまん」、イヤな時の「なんなん」、私の顔を覗き込んで「バア！」とか、手をたたきながら「パチパチ」とか、「ハーイ」とか。あと、お菓子の入ったビンや袋を開けて欲しいときに「開けて」と言うようになりました。正確に言うと「アテテ」とか「アッテ」とかいう感じです。何かを頼む時に、最後に「～て」とつけているようです。「ママ」は私が使ってないのでまだまだ言わないだろうな･･･。どうも「ママ」っていうのが気恥ずかしくて「お母さん」って言っちゃうのよね言葉の理解は結構進んでいるような？今日も「みかん食べる？」と聞くと、「まんまん！」と答えてました。そのくせ、「本持ってきて」なんて頼みごとをすると「ウキー！」と怒ります。人に使われることは嫌いなようです。あ、お菓子とか自分が遊んで欲しいおもちゃは自分から持ってきて私に渡します。ホントに頼まれてやるのはイヤなようです毎日、ナッチャンとワーワーとバトルをくり返しながら、日々を過ごしています最後にお正月休みに名古屋に行った時の写真をちょっと。パパのお膝でベビーカーを車に積むのを忘れてしまい、しかたなく歩かせてみたところ、歩く歩くまさに水を得た魚のようでした。好き勝手な方へフラフラと歩いていってしまうのですが、ＳＰが常にぴったり後ろについているので安心です帰りの車の中で。お疲れのせいか、ちょっとアンニュイな目元が色っぽいです。「色っぽい」という言葉を使ったら、パパは嫌がりましたがそれでは今夜はこの辺で

  2007.02.03

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  年末のご挨拶

  今ナッチャンが寝て、なんとか年内の投稿に間に合いました大掃除も昨日で終わらせ、というか見切りをつけ、今日はのんびりとした大晦日の一日を過ごしました。今朝の風景のひとコマです。パパに大好きな絵本を読んでもらい、とても嬉しそうなナッチャンです。目をキラキラさせながら、お話を聞き入っていました。ナッチャンの笑顔は私たちのパワーの源です。この笑顔を守るため、パパとママは頑張るからねブログを通して知り合いになれた皆さんへ。皆さんと出会えたことを本当に嬉しく思っています。ブログを通して皆さんが元気に前向きに過ごされている姿を見て励まされたり、時には悩みを共感することで自分は１人じゃないんだって思えたり･･･。皆さんから本当にたくさんのパワーをもらうことができました。本当にありがとうございました皆さんのことは、これからの長い人生で励ましあって生きていける、大切な仲間だと思っています来年もナッチャン＆ママをよろしくお願いしますそれでは、よいお年を！！！

  2006.12.31

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• クリスマスとか病院とか

  ･･･でバタバタと忙しかった最近でした。ナッチャン関係のクリスマス会は、グループ療育で一緒の友達とのものと、幼児教室でのものと、あとは家族３人で一緒のものとの３つありました。本当はあと発達センターでのものと英語教室でのものがあったんだけど、こちらは病院の予定が入っていたりで行けませんでした。全部に参加していたらなんと５つ！！私が２歳の時なんて、家族と一緒のものしかなかっただろうから、そう考えるとナッチャンの社会参加ぶりってすごい！！何気に多忙な２歳児ですどのクリスマス会も楽しかったな～。幼児教室ではイラストレーターの方にナッチャンの似顔絵を書いてもらいました。いつかそのうちＵＰしたいです。こちらの会は50～60人くらいの家族が参加していたんだけど、ナッチャンはあちこち歩き回り、いろんな人に可愛がってもらってました。あまり物怖じしない性格のようです病院関係は、遺伝科と眼科と整形外科と小児科の４つ。遺伝科では恒例の発達チェック。３ヶ月前に比べ２ヶ月分の成長をしていたので、いい結果だったと思います。個別に見ると、順調なのが運動面と対人面で、弱いのが言語面とのこと。対人面はいっとき人見知りがあまりにも激しく心配したのですが、最近はすっかり平気！親元離れて知らない人のところへどんどん行って愛想を振り撒いています。意識してあちこち連れ歩いたのがよかったのか、そういう時期を過ぎたのかよく分からないけど、本当にほっとしました言語面は、はっきりした発語がないのが致命的みたいです。でも、うちのナッチャンはものすごいおしゃべり！いつも機嫌よく、ペラペラと何かしらしゃべっているんです。一応、「なん語は多いんですけど」と言ってみたんですが、「それは関係ないです」と言われてしまったでも、何言ってるか分からなくてもナッチャンのおしゃべりを聞くのはとても楽しいから、よしとすることにしました初めての歯科では、歯のチェックを。歯垢がついている箇所が見つかったので、もっとしっかり歯磨きしないといけないようです。あと、受け口であることを指摘されてしまいました。ダウン症の子は年齢が進むと共に受け口になってしまうらしい。姿勢が悪いとさらに加速するらしいので、いい姿勢を身につけさせることが重要のようです。あと、奥歯でしっかり物を噛むことも大切らしいです。摂食については、ストローを使うと舌を出すくせがつきやすいので、なるべくコップ飲みにしたほうがいいとのこと。コップ飲みも、上唇で吸い上げることが大切なので、そのためにはコップを垂直にして飲み物をなみなみと注ぎ、顔が下向きになる状態ですすり上げるのがいいとのこと。れんげを使ってすするようにするのもいいとのことです。整形外科では頚椎のレントゲンを撮ってもらいました。ダウン症の中には一番上の頚椎が緩いために、前にずれてしまう人がいるそうです。そうすると神経を圧迫して大変な事態になることがあるそうです。ナッチャンの結果は頚椎に異常なしということでほっとしました。ただ、加齢と共に緩むこともあるそうなので、これからも年１回のチェックは必要だそうです。あと、トランポリン等頚椎に負担のかかる運動は今後も避けたほうがいいそうです。とまあ、駆け足でダーっと書いてみました。今年もあと３日！！あと１回くらい更新して、皆さんに今年最後の挨拶をしたいと思ってます

  2006.12.28

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• パパは出張中＆動作法訓練会

  先週の火曜日から、３週間の予定でパパは出張中の我が家。帰国はナッチャンの誕生日の12月4日。16時成田着なので、ナッチャンが起きている時間での再会はないでしょう平日は家にいる時間が短いパパだけど、今まで精神的にけっこう頼り切っていたんで、3週間の出張と聞いたときはショックだった私けど蓋を開けてみたら、これが意外と快適なのよねえ、パパには申し訳ないけれど食事の内容はナッチャン中心でＯＫだし、夕食が終わってすぐに全部片付くのってものすごく楽夜ナッチャンを寝かしつけたあとは丸々自分の時間だしテレビも自分が見たいのをせいせい見れるしね～それに「パパの帰りが遅い」って不満から解放されたんで、精神的にもラクだったりして。初めから帰ってこないと分かっていれば、ストレスも溜まりません結婚以来初めての長期出張だけど、意外となんとかなってます。ただ、週末はやっぱり寂しいな･･･～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～話はまったく変わるけど、先日動作法の訓練会に行ってきました。元々は脳性麻痺のリハビリのために開発されたものだけど、ダウン症等他の障害にも効果があるらしいです。今の時期のナッチャンに必要なのは、膝をしっかり使えるようにすること。ダウン症の人は膝が弱いことが多く、それが歩行困難に繋がるらしい。膝をしっかり使うように促すためには、大人が正座をして、その上に子供を座らせ、足底が床にしっかりついていることを確認した上で子供の膝を手で固定し、その状態で子供を立たせることがいいらしいです。大人の指示で動ける子は「立って！」と言葉で指示しますが、小さい子の場合は大人が腰を浮かせて立つように促します。その時、膝を押さえている手の感触で、ちゃんと膝が使えているか確認するそうです。健常の人は意識しなくても膝を使って立つそうですが、ダウン症の人の場合は、膝でなくお尻を使って立つことが多いそうです。よく分からなかったのですが、勢いで立つって感じなのかな？？ちなみにナッチャンにそれをやらせると、やはり立つのがちょっと大変そうです。それだけ、膝が使えてないってことなのかな？最近はヤンキー座りとかするので、全く弱いってことはないと思うけど、やはり膝を意識させることは必要かも。･･･といいつつ、最近やっていなかった！！毎日短い時間でもいいからやるのがいいそうです

  2006.11.23

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• 英語教室でカミングアウト

  今日は英語教室に行ってきました。なんとなくノリで行き始めた英語教室。ダウン症専門クリニックの先生に、ダウン症児は英語の発音が向いていると言われたこともあり、面白半分で行き始めたのでした。（まさか、先生もこんなに早くから行き始めるとはおもってなかったでしょうけど）最初の時は先生が来た途端にワンワン泣き出し、「あちゃ～こりゃだめだ！」と思ったのですが、回数を重ねるごとに少しずつ慣れていき、今では全く泣かなくなりました。でもまだ借りてきた猫状態で、チョコンと神妙な顔をしてみんなの様子を伺っています。このおとなしいナッチャンが新鮮で可愛いのいつもの暴れん坊ぶりがウソのようです。教室に通ってきているのは、私たち以外に３組の親子。未収園児向けなので、３歳と１歳のきょうだいが２組と３歳の子が１組。３歳の子たちは英語で簡単なやりとりができていてビックリすごいな～、将来有望だな～･･･チト羨ましい。ここではナッチャンがダウン症だってことを話していなくて、それがけっこうプレッシャーだったりする。１歳１０ヶ月なのにこの発達具合、そして顔だちのこともあるし、みんな気がついているかもしれないんだけど、不思議な目で見る人はいないし、普通に接してくれている。私の中に「気付かれませんように･･･」なんて感情があったりするものだから、ナッチャンがヘンな動きをしないかヒヤヒヤしちゃったり、へんなとこに神経を使ってしまう。早くカミングアウトしてすっきりしたい！と思うもののきっかけが難しいのよね～今日、最後の方でだいぶ慣れてきたのか、先生の歌振りに合わせてナッチャンが手を動かし始めたしかも、ちゃんと先生と同じ動きを。びっくりしたのと嬉しいので「すごいすごいナッチャン！よくできたね！」と涙ぐみながら大げさに褒め称える私。･･･実はコレちょっと演技が入っていましたあまりの喜びように「？」って顔したお母さんたちに「この子発達が遅い子で･･･だからこんな小さなことでもとっても嬉しいんです」ダウン症って言葉は使えなかったけど、「発達が遅い」って言ったことでみんな察してくれたのでは？一応、「ワケあり」ってことを言えただけでもちょっとスッキリしました。ああ、でも疲れたな～。健常の中に入っていくっていうことはまだまだしんどいです。

  2006.10.20

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  沖縄旅行

  １０／４～７の間、３泊４日で沖縄に行ってきました今年のＧＷに初めて沖縄に行って、すっかりその魅力にはまってしまったのでした。なんかユルくて懐かしい感じが私たち夫婦のツボにピタっとはまってしまったようで、口を開けば「また行きたいねぇ～」という具合。パパのお休みが取れたので、「行ける時に行っちゃえ！」って感じで２回目の沖縄行きが実現したのでした。帰ってきて１週間近く経つけど、まだ余韻が残っています。やっぱり行ってよかった。なんていうか風景が全然違うのよね～。日本なんだけど、日本じゃない感じ。思いっきりリフレッシュできました那覇に着き、まず行ったのがアメリカンビレッジ。外人さんにはそんなに会わなかったけど、アメリカンな感じでした。ここでお昼を食べ、Ｔシャツやビーサンを買い、その後、これから２泊滞在するカヌチャベイホテル＆ヴィラズへ向かいました。着いて、その広大な敷地にビックリとても歩いて回れるような広さではないので、ここでの移動は全てカートになります。ナッチャンはカートがとても気に入ったようで、私の膝の上に座りながら、私の方を何回も見て笑い掛けてきました。「気持ちいいよ～、ママ！」って言いたそうな満面の笑顔でした私たちが泊まったのはパームタワーズという棟の一室です。広い広い部屋の中にはミニカウンターがあり、テラスにはジャグジーが風呂好きの私にはたまりません！テラスの向こうには青い海が広がっていて、ベッドの上で横になった状態でも見渡すことができました。部屋の中で楽しそうなナッチャンでした。今回はとにかくのんびり過ごすことが目的だったので、部屋でのんびりしたり、ビーチやプールで遊んだり。本当にダラダラと過ごしました。海を見つめるナッチャン。吸い込まれるようにジィ～っと見つめていました。プールではこんな感じ。ウンチされるのが怖くて水遊びパンツで入りました。可愛い水着を着せられなかったのが残念ホテルの部屋で爆睡しているところ。鯵の開きも真っ青な見事な開きっぷりですのんびり過ごした楽しい時間はあっという間に過ぎ、最後の夜は那覇のホテルに泊まりました。国際通りの近くにある民謡居酒屋で島唄を聞きながら楽しく飲んで食べて歌って踊って･･･と行きたかったのですが、ライブが始まるとナッチャンは怯えて泣き出したため、流し込むように飲んで食べて、慌ててお店を後にしたのでした。う～～ん、残念２時間半のフライトでしたが、行きは身動きが取れないせいか機嫌が悪くなり、最後の方はワンワン泣き出し、結構大変でした帰りは搭乗前に思いっきり遊んで疲れたのか、すぐに寝てくれたのでラクでした。今のところ、飛行機は２時間半が限度だな。大変なこともあったけど、とっても楽しい旅行でした。次はいつ行けるかな･･･当分無理だろうな～。でも、また必ず行きたいです

  2006.10.13

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  やっと、復活。

  なんだか凹みがちだったこの数日。もうなんていうか、職業病みたいな感じ？？いや、違うか。ささいなことで急に落ち込むから自分でも予測がつかなくて、そういう時はもうしかたないかって諦めて、できることだけ淡々とこなして。で、今は見事に復活です話は変わって、私の月に一度のお楽しみはコレ。ワインの頒布会に参加していて、毎月２５日になるとおいしいワインが我が家に届きます。蔵元からバイヤーが直接買い付けた、希少で本当においしいワインばかりです子供が生まれてからなかなか外で飲むことはできないんで、こうやってお取り寄せでおいしいものを楽しんでいます今月は、私の好きなフランス産のワイン。今、いろんな産地のワインが楽しめてとても嬉しいけど、やっぱりハズレなく確実においしく楽しめるのはフランス産かなあと思います。私の場合、ワインは休日の昼間に食事と一緒に楽しむのが好きなんだけど、そんなことしてると午後になんにもできなくなるんで、今は夜寝る前にチーズと一緒に食べるのが主流です。今日はもう遅いしダンナも寝てしまっているので、このワインは明日のお楽しみです

  2006.09.30

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• あっという間の金曜日

  ･･･ってこんなことばっかり言ってる気がするなあ。マメに更新しようと思いつつ、夜は寝かし付けるつもりが気がつくと一緒に寝てるし昼寝中は夕食の支度やら片付けやらで終わっちゃうしいや、一緒に昼寝していることの方が多いかな要するに、寝すぎです今週の「はじめて」は、公園デビューです。「公園デビュー」誰がこんな言葉作ったんだ？･･･「VERY」だな。（あっさり）子供ができる前から、雑誌で目にする「公園デビュー」という言葉にびびっていた私。ただでさえ戦場のようなその場所に障害児であるナッチャンを連れていこうなんて恐ろしくてとても思えず、今に至ってしまったわけです。でも、家にいると退屈して私にケンカを売ってくるナッチャンをこのままにしておくわけにもいかず、思い切って行ってきました行ってみるとなんということはない･･･公園には誰もいなかった･･･ちょっぴりホッベビーカーでぐるぐる歩き回っていたけど、降りたくてしかたがない様子だったので、降ろしてみたら、嬉しそうにタカバイでチョコチョコ移動を始めました。ナッチャンのアンヨの進捗状況は、今最高で１０歩。まだまだフラフラしていて、ちゃんと歩けるようになるのはずっと先の話だろうな･･･。歩けるようになったら思いっきり公園で遊ばせたいなあと思います。その後、公園に来たのは外国人の親子一組と、外国人の小学生２人連れ。要は私たち以外はみんな外国人。私達の住んでいる街は大きな工場があるので、外国人労働者とその家族がとても多いんです。･･･考えてみたら、こういう街では「公園デビュー」なんて関係なかったな･･･今さら気付いた私。マヌケでしたうちは子供はナッチャンだけだし、幼稚園・小学校に関してはいい所があればその近くに引っ越すことも考えていたんだけれど、今住んでいる街みたいに外国人が多い環境であれば、「他の人とは違う」とか「話が通じない」ことに対する馴れが子供達にもあって、意外とナッチャンもすんなり受け入れてもらえるんじゃないかな～と考えるようになりました。就園についてはまだ時間があるし、ナッチャンの様子を見ながらゆっくり考えていきたいと思います。最近のナッチャン、名前を呼ぶと手を挙げるようになりました。しかも、「ハァ～イ」という元気な返事つきで本当に、やっと、やっとです「ハーイ」をやらないことに関しては、かなり心配したし、焦ったり泣きたくなるような気持ちをたくさん味わってきたけれど、なんとかここまで来れました･･･今度は「バイバイ」だな。まだまだ課題は続くのでした。

  2006.09.22

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• 地域の保育園へドキドキのデビュー

  今週の火曜日の話なんだけど、地域の保育園にある子育て支援センターに行ってきました。子育て支援センターとは地域に住む就園前の子どもを対象に、保育園が親子で遊べるプログラムを企画してくれるというもので、保育園の様子を知りたかったので今回参加してみました。会場に着きいろいろと手続きをしている私をよそにナッチャンはトコトコと１人で部屋の中に入っていきました。少し前までは、初めての場所に行くと私にベッタリ張り付き離れなかったのに、随分進歩したものです受付で一応「発達が遅い子なんですけど･･･」と話したところ、「そうですか。プログラムは自由参加なので気が向かなかったら無理に参加しなくていいし、気楽にしてくださいね。」とのこと。結構手馴れた感じでした。楽しそうに部屋の中で自由に這いまわっていたナッチャンだけれど、輪になって歌とお遊戯が始まった途端、慌てて私にしがみついてきたちょっとびっくりしたちゃったかな？お遊戯のあとは、テーブルについて工作。こうなると全く興味ナシのナッチャンは、またもや私の元を離れて滑り台に向かって一直線他のお兄ちゃんたちが階段を登ってから滑っているのを見て、ナッチャンも階段に足をかけ、果敢に登ろうとしていました。やっぱりお転婆娘だなあプログラム終了後、保育士さんに思い切って声をかけてみました。「うちの子、障害があるんですけど、この園では障害児を受け入れていますか？」保育士さんは「ああ大丈夫ですよ。園長から説明しますんで、呼んできますね。」予想外の急展開にビックリ心の準備ができてないよ～～一応その保育士さんに「うちの子、ダウン症なんです。」と言うとナッチャンの顔を見て「あ、ちょっとダウン症入ってますか？前も子育て支援センターにダウン症がちょっと入っている子が来ていましたよ。」･･･ってちょっと入ってるとかそういうもんじゃないよ･･･ダウン症はダウン症なんだよ･･･と思ったけど、まあいいやと思って黙ってました。世の中の理解ってこんなもんかも。まあ、当事者じゃないと分からないもんだろうねえその後園長先生に会うことができたので、ナッチャンのことを簡単に説明し、再来年になったらこの園に入れたいと思っているということを伝えると「いいですよ。親の会の代表を長く務めた方の娘さんもこの園を出ているし、ここの保育士２人からもダウン症の子が生まれているので、ダウン症に対する理解はあります。この子たちは集団の中で育つのがいいと思っています。入園したら、最初は２歳児と同じクラスにして、最後には同じ学年の子と一緒になるようにうまく調整しながら対応していきますよ。」とのお返事でしたついでにダウン症の子を育てる上でのアドバイスまでしていただくことができました障害児枠があるか聞いてみると、そういうものは特にないので、希望すれば入れてくださるとのこと！今は子育て支援センターの方にどんどん参加してくださいね、とのことでした。もう決定じゃ～～んここにしようと喜び勇んで帰ってきたけど、保育園って希望すればみんな入れるってものじゃあなかったよねえ？？希望者多数の場合は優先順位ってものがあって、正社員でフルに働いている人が優先だったよね？？今無職の私。障害児の子育てに頭がいっぱいで、他のことにエネルギーを傾けられる自信なんてない。それでも保育園を希望しているのは、課題や行事の多い幼稚園よりのんびりした保育園の方がナッチャンが過ごしやすいんじゃないかと思ったから。保育園に入れるには私が働くことが条件だから、その辺は無理のない仕事をボチボチやっていけばいいか･･･と思っていたんだけど、そんなに都合よくいくかしらまだまだ問題は山積みですなあ他の幼稚園、保育園もボチボチ当たっていくことにしよう。

  2006.09.15

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  あっという間の一週間

  いやあ、９月になったとはいえ、暑い暑い毎日です１週間のことをさささ～っと振り返ってみることにしました。月曜日はグループ療育。実はこれが今一番の悩みの種なんだなあ実はナッチャン、グループ療育が大の苦手とにかく人に何かをやらされるのが大嫌いで、せっかく用意されてるサーキットから逃げる逃げるマットの上を這うだけじゃん！何でやらないんだ～ひもを引っ張るなんていう簡単なミニゲームも、顔をそむけて嫌がること嫌がること！なだめすかせたり、おだてたり、ママはもうヘロヘロそのくせおやつだけはしっかり完食するんだよな何でこんなひねくれ者になっちゃったんだろ･･･とグループ療育に行くたび、落ち込んで帰ってくる私。一週間の始まりがコレだもん。いやになっちゃうよ火曜日は一日ダラダラ。ダラダラ過ごすのがウチの基本スタイルですベランダで絵の具を使ったお絵かきをしてみました。ボウルに絵の具を入れ、手をつけさせたら案の定、体に塗りたくって大喜び楽しそうだったから、よしとしましょう水曜日、ホントは近くの保育園の中の子育て支援センターに行こうと心に決めていたんだけど、気分が乗らなくてやめちゃった。就園は再来年の話なんだけど、できたら家から一番近い、この保育園に入れることができたらなあと思っています。で、保育園の様子を見るのと、「近くにこういう子がいますよ」というアピールのために行こうと思っていたんだけど、気分がローの時に入ってもいい結果にならないかなあと思ってあっさり中止。まあ、ボチボチ行くこととしましょう。木曜日は幼児教室へ。グループ療育の時と違って、ナッチャンとても楽しそうでいい感じ何でこんなに違うんだろう･･･と考えてみると、ここは強制的な雰囲気がないからだろうな。運動の時間も、自由に好きなことで遊ばせてくれる。ちなみにナッチャンの一番のお気に入りはトランポリンで、自分でよじ登ろうとしていたグループ療育でのナッチャンを見ていると、この子に集団生活ができるんだろうか･･･ってものすごく不安になってきちゃうんだけど、まだ１歳９ヶ月だし、自由に遊んでもいいよね。月曜日に落ち込んで、木曜日に立て直す･･･毎週だいたいこんな感じです。金曜日は病院へ。ここはナッチャン生後１ヶ月の時に激しい下痢で３週間ほど入院した病院ですその時にミルクアレルギーが判明し、それ以来ここの病院で食事に関するフォローをしてもらっています。今はもう乳製品は食べれるようになったのでここに通う意味はなくなりつつあるんだけど、ナッチャンの成長を暖かく見守ってくれる雰囲気があって、結構楽しみに通っています次回血液検査をしてみて、アレルギー反応が出ないことが確認できたらもう終わりになるかも。なんだか寂しいな。とまあ、なんだか普通な一週間でした。最後に暑くてグッタリしている様子の一枚ホントに暑い夏だったよね～来週からはもっとマメに日記をつけることにしよう

  2006.09.08

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  試練の時間！お食事タイム。

  試練･･･それはママにとってなんだけどねそろそろスプーンやフォークを使った食べ方を教えないと･･･と思って始めたんだけど、大変だこりゃ手づかみ食べをさせると、口に入るのは4分の1くらい。あとはテーブル、椅子、床へと散乱汚れるのはともかく、もったいなくってねえで、最初にトマトやきゅうりだけを手づかみ食べをさせ、そのあとは私が後ろに立って介助しながらスプーンを使わせる、という方法にしてみました。正しい持ち方をさせようとすると嫌がるし、スプーンを持ち続けるってこともまだできなくて、ひとくち食べるとすぐ離してしまう自分で食べられるようになるのは、まだまだ先の話だろうな。っていうか、この不器用さでいつか本当に食べれるようになる日が来るのか後ろに立っている私を見上げたナッチャンの表情があまりに可愛かったので、一枚パチリ大変だけど、気長にがんばりま～す

  2006.08.31

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• 行ってみました。英語教室

  今日は初めての英語教室の日でしたここは、動物を飼っていたり（犬は放し飼い！）キャンプ場があったり自然がいっぱいの農園の中にある英語教室というかなり変わったところ。私たちが住んでいるところは、まあ田舎なんだけど、意外と自由に自然と触れ合える場所ってないのよね。ここはカナダ人の先生と園内の自然と触れあいながら英語を学ぶということで、なんだか楽しそう！って思ってお試しで参加してみました。教室に着くまではかなりドキドキもともと始めて行く場所って緊張しちゃうタチの私。ナッチャンの障害のことはスタッフの女性にさらっと伝えただけだし、一緒に参加する他の親子さんたちとはもちろん初対面。ナッチャンがダウン症だったことは当然知らないはず。大丈夫かあ～私たち教室に入ってみると、感じのいい素敵なママたちでホッ今回一緒に参加したのは3歳の男の子と1歳の女の子のきょうだいと、3歳の女の子でした。ナッチャンの月齢もサバを読まず（笑）正直に「1歳8ヶ月です」って答えたけど、特に不思議な顔もされなかったので、障害のことはいいそびれてしまいました。本当は先に言っちゃったほうがラクなんだけどねえ･･･。ナッチャンはというと、教室に着くなりニコニコでかなりハイテンション子供なだけに、自分と同じ子供がいると嬉しいのよね～。これはいけるかも･･･と思ったんだけど、先生が教室に入ってくると状況は一変！私の膝に顔をうずめ始め、先生に話し掛けられるとウエエ～～ン来てしまったあ～～恐怖の人見知りなだめても何してもナッチャンの涙は止まるどころかどんどんヒートアップクールダウンさせようと部屋の外に出るとピタっと泣きやんでニコニコ。で、部屋に戻るとまたウエエエエ～～ンこれは明らかに、先生がダメってことだあしかたないんでずっと部屋の外にいるはめに。女性のスタッフの方が相手をしてくれると上機嫌になるんで、やっぱり外人さんにびっくりしたってことなのかなあ･･･。教室の内容は、英語の歌に合わせて歌ったり踊ったりって感じでとっても楽しそう。いいじゃんいいじゃん、参加したいじゃん･･･スタッフの方には、今回教室に参加しようと思ったことについて「この子には障害があるし、正直教室に参加したことによって英語が話せるように･･･なんてことまでは期待していません。でも、いろんな場所に連れて行って、いろんなことに触れさせる機会を与えて、少しでも可能性を広げてあげたいと思っています。」と話しました。スタッフの方も納得されたようで「きっとナッチャンはいろんなことができるようになりますよ。」と言ってくれました。そして「私も近所に障害がある子がいたけれど、中学校まで学校も一緒でずっと仲良かったですよ。とってもいい子だしなんでもできます。私よりずっと頭もいいですよ。」と言っていました。どんな障害なのかは聞けなかったけど、でも自然に友達として付き合っていたっていうのがとっても嬉しかった。こっちが思うほど、壁ってないのかもしれない。ナッチャンの人生にも、いい出会いがありますように･･･ってそれはいいけど、どうするんだあ教室（笑）一応、来月から行くことにしてしまいました。あんまり無理そうだったらやめればいいし。最近のナッチャン、手を口に当てて「アワワワ･･･」をやるようになりました。もうこればっかり。何ヶ月か前に教えようとしたんだけど、全くやる様子がなかったんで、ほっておいたんだけど最近になって突然やりはじめたこれってどういうことなんだろ？昔教えたことを急に思い出したのか、教えなくても本能でやりたくなるものなのか？？･･･ま、いいか。可愛いしでもたまには「これ教えたらできるようになった！」って達成感が欲しいなあ。ナッチャンって独学の人だからな。

  2006.08.25

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• モヤモヤ・・・

  今日でパパの９日間続いた夏休みが終わりあちこち出かけて楽しかったな。日記にしようと思いつつ、夜になると眠くなっちゃってねぇ～とてもいい夏休みだったんだけど、私の心の中にあるモヤモヤ･･･ナッチャンがダウン症と分かった時の衝撃はもう過去の話なんだけど、あの時の鉛を飲み込んだような思い･･･あの鉛が私の心にずっと置き忘れたままになっていて、時々ず～んと重みを増してしまうことがあるんだなそうなるきっかけがある時もあるし、そういうのとは関係なく周期的に来ることもある。ナッチャンが生まれて半年位は、ナッチャンを連れて外に出られない日が続いた私。人目が気になって家のベランダへも出られない位だったから、ちょっと病的だったかもしれない。ナッチャンを受け入れられるのと比例して、だんだん外へも出られるようになって、今では平気であちこち出かけている。でも人目はまだちょっと気になる。すれ違う人がナッチャンを見てヘンな顔をしないか、反応が気になってしまう。今のところヘンな反応をされたことはないし、チラっと見る人はいるけど、その程度だったら私も大丈夫。それどころか、結構「可愛い！」って言われて嬉しい思いをすることがよくある。ナッチャンのことを可愛いって言われた日は、ホント一日ハッピーな気持ちでいられるんだな。でも、大きくなったらどうなるんだろ･･･って思ってしまうこともある。最近のナッチャン、太ったせいか特徴が強くなってきたような気がする。そう思うと気持ちがどよ～んと落ち込んできちゃう。でも、これも受け入れなくてはいけない現実なんだよね。それに、そんな気持ちで見つめるのは、ナッチャンに失礼だ。･･･分かっているんだけど･･･1年前、私が尊敬している先生に障害の事実を伝えたメールにこんなことを書いた覚えがある。「問題は娘の障害ではなく、『普通でないこと』に抵抗感を感じてしまう、私の心にあると思います。」我ながら、よく分かってる（笑）分かっているんだよね･･･結局堂堂巡りになってしまう。･･･嵐が過ぎるのを待つしかないかな。あ～、でも書いてちょっとスッキリしたそろそろ寝ようっと

  2006.08.20

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  初めての２人旅

  ８月８日～９日と大阪の私の友達に会いにナッチャンと２人で旅行をしましたナッチャン、新幹線は２回目だけどママと２人きりは今回が初めて。ちょっと心配だったけど、お菓子でご機嫌をとってなんとか無事に大阪に到着～改札で友達が待っていてくれて、あとはついていくだけだったのでラクラクでした大阪はどこに行くにもエレベーターがあって、ベビーカーでの移動で困ることは全くなかったです。東京に行った時の方が苦労したなあ･･･。まあ、こっちはリサーチが足りなかったからかもしれないけどね。駅の近くのレストランで昼食を取って、今回宿泊の予約をしていたヒルトンホテルにチェックイン！ナッチャンは部屋についたとたんなぜか大興奮大喜びで部屋じゅうを這いまわり、バンザイしながら立ち上がったり、ベッドの上でピョンピョンお尻で跳ねていました今までベビーカーの上で窮屈だったのかな？↓ホテルではしゃぐナッチャンです。このあとベッドによじ登ろうとしてました夜は友達が予約してくれた「梅の花」へ。豆腐懐石料理のお店なんだけど、すごくおいしかった～「梅の花御膳」っていうのを注文したんだけど、半分以上ナッチャンに食べられてしまったしかも、足りなくてかっぱえびせんまで食べる始末。ホントよく食べる子だよホテルに戻る途中で阪神百貨店の地下でケーキを買いました友達によると、デパ地下はここが一番充実してるとのこと。ケーキ屋だけで何店あったんだろうズラズラとショーウインドウに並ぶケーキを見るだけで大興奮！でした。もちろん、私がホテルに戻ってナッチャンが寝静まったあと、帰りに買ってきたケーキを食べました。このケーキは「シェ・コパン」というお店のもの。バラの形に惹かれてモンブランを買いました。お味はクリーミーでとってもＧＯＯＤでした。次の日はホテルをチェックアウトした後、ヒルトンプラザやデパートでウインドウショッピングをし、そのあとリッツホテルでアフタヌーンティを楽しみました最初ベビーカーの中で寝ていたナッチャンだけど、突然始まったピアノとバイオリンの生演奏に目を覚まし、不機嫌にそんなわけでナッチャンを抱っこしたままケーキと紅茶を食べたり飲んだり･･･味わうどころじゃなかったですこういうところって子供は楽しめる所じゃないもんねぇ。今回私がどーしても行きたかったので連れてっちゃったけど、ちょっと可哀相だったかなあと反省リッツで感動したのはコレ↓これ、おむつ替えシートなんです。開くとこんな感じ。たかがおむつ替えシートにこのこだわり日本最高峰のホテルの心意気を感じました。従業員の方も皆、とても感じがよかったです。今回会った友達は、ナッチャンが生まれてその障害のことをメールで告げた時、「私もナッチャンの母になるから！だから大丈夫だからね！」と力強く励ましてくれたとても心暖かくて頼りになる素敵な友達です。彼女は輸入雑貨を扱うネットショップを開いていて、パリやロンドンへ買い付けに行ったりしているんだけど、「いつか３人でパリを旅行しようね！！」と言ってくれます。いつかそんな日が来るといいな～と心から思います

  2006.08.13

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• 専門クリニックへ！

  昨日、前からずっと気になっていた新宿にあるダウン症専門クリニックに行ってきましたきっかけはそのクリニックのＨＰを見た時にダウン症の子たちに対する熱い情熱を感じることができたから。ダウン症児を多くみてきたこの先生に、ナッチャンのことを診てもらいどんな風に評価してもらえるのか、そしてどんなアドバイスをもらえるのかとても楽しみに行ってきました。まず、ＰＴを受けずに自己流で立つことを覚えてしまったため、足を開くクセがついてしまっているとのこと。子供用の椅子に座らせて、膝下を押さえた状態て立つようにさせると、足を開かず立てるようになるとのこと。ナッチャンのくせはそれ程強くないので、まだ矯正可能なようです。へんなクセがついているかどうかチェックするために、ナッチャン、逆さ釣りにされました先生はナッチャンの立ち方を見て、体をねじらせるんじゃないかと思ったようですが、ナッチャンはピンと体を伸ばし、上手にバランスをとっていました実は幼児教室の先生から勧められ、お座りが完成した頃からよく逆さ釣りをしていました。これがよかったみたいで先生に「いいことをしていましたね」と褒められました歩くことについては、もうできかかってる、とのことでした。とても慎重で自分からなかなかやろうとしないので、それを溶くためには音楽を聴かせて気分がノリノリになった状態でやらせるとよい、とのことでした。気になるハーイとバイバイについては、逆さ釣りにして体を伸ばすということは情緒も安定しているということなので、もうすぐやるようになるでしょう。とのことでした。ホッ･･･やはり音楽をかけて楽しい気分にさせた状態で教えた方がよいようです。あと、もひとつ気になる人見知りが強いことについては、やはり先生がみてもナッチャンは警戒心の強いタイプのよう。それをとくためにはオデコとオデコをくっつけてじっと目を見ることだそうです。オデコをくっつけることによって、境界線を壊して相手の懐に直接入っていくことができるらしい。これで情緒不安定が改善する子もいるそうです。さらにもひとつ気になる姿勢の悪さは、腰のあたりを指でツンツンつつくとまっすぐになるので、気になるときはすかさずやることによって、正しい姿勢を覚えさせることができるそうです。他にもいろいろ教えていただいたけど、主なところはこんなとこかな？とにかく褒めて気分をよくさせることがいい発達につながるようです。専門のお医者様からこんなに的確なアドバイスをもらえたことは初めて遠いから躊躇していたけれど、行ってみてホントよかったです。帰りは丸ビルでウインドウショッピングを楽しみましたいや、ホントはショッピングしたかったんだけど、気に入ったものを買ってたら破産しそうなので我慢しました夕ご飯の頃にはナッチャンが寝てくれたのでラッキーと思って洒落たアジアンレストランに入ろうと思ったんだけど、遠回しに断られてしまった他も回ってみたけれど、ほとんどがお子様お断りのお店ばかり結局バーガーレストランのお店の外にある席に落ち着きました。ここは店員さんが優しかったいつかナッチャンを預けてせいせいおいしいものを食べに行きたいそのためにも早く人見知りが直るといいな～と思いました。

  2006.08.05

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• 最近のナッチャン

  ただいま１歳７ヶ月のナッチャン。最近の様子をまとめてみました体重は９４６０ｇ。身長は２ヶ月前のデータで７６ｃｍ。もっと伸びているといいんだけど･･･。ちょっとおデブちゃんかも性格ははっきりしている方だと思う。気が進まないことをやらせようとすると、怒ったり、逃げ出したりします。人見知りが強く、警戒心も強いです。移動手段はハイハイです。でも、右足は膝を使い、左足は足の裏を使う、ちょっと変わった形です意外とこの形は移動しやすいようで、一向に直る気配はなし。でも形より動くことが大事だそうなので、このまま見守っていこうと思っています。１歳５ヶ月の時に突然ひとりで立つようになり、今では立つことが楽しくてたまらない様子しょっちゅう立ったり座ったりを繰り返しています。鏡の前で立ったまま水を飲む姿を自分でチェックしたり、かなり余裕が出てきました先日はじめて一歩が出た状態で立つことをキープできるようになりました。でもそれ以降は一向にやる気配はなし歩くのはまだまだ先の話になりそうです。食事は普通食を１日３回。主に和食で野菜、大豆製品中心です。好き嫌いはありません噛むことが好きで、ごぼうの乱切りを煮たのをあげてみたらよ～く噛んで食べていました。スプーンに食べ物をすくってお皿に置くと、自分で持って食べますがまだ自分ですくうのは難しそう。目を離すとお皿に手をのばして食べ物をぐちゃぐちゃにしてしまいます水分は、朝のジュース以外は水だけです。お茶はあまり好きじゃないみたい。お通じはとてもよくて一日２～３回。腸の動きはいいみたい。意味のある言葉は出ないけど、なん語が多くおしゃべりです。気に入らない時は「なんなん」、食事中は「まんまん」、ご機嫌な時は「アタタタ～」と言います。好きなことは、鏡の前でポーズを取ること、ママのバッグから物を出すこと、テーブルの上の物を落とすこと、ママの本を取り上げてぐちゃぐちゃにすることです（いたずらばっかじゃん）最近できるようになったことは、小さなボタンを指で押すこと、マグカップからお菓子を取り出して食べること、ケースの蓋を開けることです。名前を呼ぶと手をあげたり、バイバイしたりはまだできません。これがずっと悩みの種だったんだけど、深く考えることはやめにしました。ナッチャンは毎日機嫌よく楽しく過ごしているんだから、私も楽しく過ごさないと損だな～と思って。できないことはあっても、ナッチャンはナッチャンだもんね

  2006.08.01

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• 幼児教室

  昨日は幼児教室の日でした。娘ナッチャンは、８ヶ月の頃から健常児の子たちと一緒の幼児教室に通っています。週に１回のこの日が私はとっても楽しみ特に障害児向けの教室ではないけれど、先生が障害児教育にとても関心がある方でナッチャンのこれからのことをすごく真剣に考えてくれるんです。それに小さな変化もすぐに気付いて思いっきり褒めてくれるついでに私のことも（笑）「ママが頑張ってるからだよ～。ママのお陰だよ！」って。お陰で私はいつもいい気分別にそんなに頑張ってないんだけど、否定するのももったいないから黙って笑ってます挨拶をして、歌を歌って（先生と親が）、マジックテープを剥がしたり、絵と文字のマッチングをしたり、パズルをしたり、シール貼りをしたり。ナッチャンにできないことはたくさんあるけど、参加することが大事みたい。思うのは、健常の子もいろいろだな～ということ。おとなしい子もいれば、活発な子もいる。椅子から逃げ出しちゃう子もいる。課題だって出来ない子もいれば出来る子もいるし、ほんといろいろ。そんな中にいると、ナッチャンの我の強さなんか可愛いもので、かえって気がラクになったりして。ずっとおとなしかったナッチャンも最近はみんなの後を一生懸命ついてまわったりちょっかい出したり。すごく楽しそうにしてる。ナッチャンの元気いっぱいの様子を見ていたら、おとといまでのどよ～んとした気持ちが吹き飛んでしまった。私の気持ちって、結局ナッチャン次第なんだよな～。最近のナッチャン、コップ飲みができるようになりました前に試したけど全然ダメで、ずっとストローマグを使っていたんだけど、マグをお店に忘れてきてしまってしかたないんでコップを使ってみたらすんなりできたこれでまた一つラクになったぞ！ストローマグって黒ずみができるし洗うの面倒だったんだなありがと、ナッチャン

  2006.07.28

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• どんより・・・

  って２日目の日記で、もうどんよりかぁ～って感じだけど。ブログを書き始めたのは、心のモヤモヤをどこかで吐き出したいって思いがあって。我が愛しの娘は１歳７ヶ月。ダウン症持ち。娘が生まれ、ダウン症と分かった時のあの思い。娘に障害があるくらいなら、私が死の宣告を受けたほうがよっぽどマシだ！このままベッドに溶けてなくなってしまいたい･･･と思った。自分の今までの人生ごと、なかったことにしたいとさえ思った。でも、どん底からのスタートからなんとか自分なりに気持ちを立て直してきたつもり。娘は幸い合併症はなく、大した病気もせずスクスクと元気に成長してくれた。発達も当初思ったより順調で、「意外と普通の子と同じように育つんじゃない？」なんていう周りの言葉に「え～、まさかあ。」とか言いつつ嬉しさは隠せなかった。何より娘の澄んだ瞳を見ていると、この子に障害があるなんて間違いなんじゃないか？なんて思うことさえあった。体重が増えることも、お座りができるようになったことも、ズリバイができるようになったことも一つ一つが本当に嬉しかったし、「赤ちゃんがいる生活」に今までになかった幸せをかみ締めていた。そして娘は１歳を迎えた。この頃が一番楽しかったような気がする。抱っこしてればまだ立てないなんてことも分からなかったし、「１歳くらいかな？」なんて聞かれて、「ええ、１歳です」って知らない人とも普通に会話が成り立っていた。でも１歳を過ぎていわゆる赤ちゃんの時代が終わった頃から私の心は落ち着かなくなってきた。同じように赤ちゃんだったいわゆる健常の子たちは、気がつくと「子ども」になっていた。･･･う～ん、分かっていたことなんだけどね･･･でも、このあたりから「現実」がのしかかってきてしまったような気がする。再来年からは幼稚園か保育園に通う年齢になる。もう今のうちから見学を始めても、早くはないそうだ。おとなしくてチョコンと座って私を見つめていた娘は、最近自我が出てきて我がままな強気娘に変身中。そのくせ人見知りが強くて、療育でも先生に全然慣れてくれない。ダウン症の子は穏やかで愛嬌があるっていうけど、そうでもないぞ～。幼稚園に行ったら迷惑かけちゃうのかな～。１人で違うこと始めちゃうんじゃないか？？赤ちゃんの頃には想像が出来なかった具体的な悩みが最近ワラワラと出てくるようになった。もっと気楽に子育てを楽しめたら、どんなにいいだろう。･･･今、とても苦しいです。

  2006.07.26

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• とりあえず、初日記。

  まだ勝手が分からないけど、今日からスタートです続くかなあ･･･。

  2006.07.25

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